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05/12/2016 14:44 CET | Aktualisiert 06/12/2017 06:12 CET

Wie ich Kinder auf den Tod vorbereite

bjoern schulz stiftung

Am 5. Dezember ist der "Internationale Tag des Ehrenamtes". Allen, die aus freien Stücken gemeinnützig tätig sind, soll damit Anerkennung für ein besonders Engagement ausgesprochen werden. Gemäß dem Motto "Gemeinsam ist mehr möglich" unterstützen viele Menschen dort, wo es am nötigsten ist - so wie der Berliner Jörn Wittke in einer Familie mit einem lebensbedrohend erkrankten Kind.

Unsere Gesellschaft lebt davon, dass Menschen sich ehrenamtlich engagieren. Meine Aufgabe habe ich im ambulanten Kinderhospizdienst der Björn Schulz Stiftung gefunden. Jeden Montag treffe ich mich mit Onur*. Wenn das Wetter schön ist, machen wir zusammen Ausflüge in den Park oder gehen Eis essen.

Bei schlechtem Wetter daddeln wir am Computer. Wofür sich ein 13-Jähriger eben so interessiert. Nur dass Onur sterbenskrank ist. Er leidet an Muskeldystrophie Duchenne. Mit dieser Erbkrankheit lebt er nicht lange. Onurs Muskelkraft schwindet immer mehr, auch Herz- und Lungenfunktion sind beeinträchtigt. Seit dem achten Lebensjahr sitzt er im Rollstuhl.

Seit 2011 engagiere ich mich als ehrenamtlicher Familienbegleiter in der Björn Schulz Stiftung. Ich wollte langsam aus dem Berufsleben ausscheiden, und mich Schritt für Schritt aus der Anwaltskanzlei zurückziehen. Mich mehr auf meine Musik konzentrieren und mich sozial engagieren. Ich habe meine Frau im Jahr 2014 durch eine schnell verlaufende Krebserkrankung verloren. Plötzlich waren die gesamte Lebensplanung, der angedachte gemeinsame Ruhestand und die bereits geplanten Reisen in Frage gestellt.

Die Abscheu der Gesunden

Immer mehr Menschen suchen eine Aufgabe im Leben, die sie erfüllt. Häufig auch, wenn sie selbst einen Schicksalsschlag erlitten haben und etwas zurückgeben möchten. Für mich ist diese Arbeit etwas ganz besonderes. Onur ist ein so fröhliches Kind, obwohl ihm seine Situation wahrscheinlich bewusst ist.

Ich weiß zwar nicht, ob ihm wirklich klar ist, dass er sterben wird. Aber manchmal ist es schwierig, zu sehen, wie er vom Rollstuhl aus mit neidvollen Blicken spielende und herumtobende Kinder auf einem Spielplatz beobachtet. Das kann schon wehtun.

In Deutschland leben etwa 46.500 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen, jährlich sterben 3.000 bis 5.000 von ihnen.

Aber das Schmerzvolle an meiner Arbeit ist nicht Onur, sondern die Reaktionen der Gesunden. Wenn ich mit ihm spazieren gehe, bemerke ich oft, wie ihn die Leute ansehen, so voller Abscheu. Man spürt, wie sie sich abgestoßen fühlen. Das hat mich sehr aufgeregt und war vor allem anfangs schwer zu ertragen.

Mehr zum Thema: Deutschland: So viel Ehrenamt verdient mehr Anerkennung

In Deutschland leben etwa 46.500 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen, jährlich sterben 3.000 bis 5.000 von ihnen. Wenn ein Kind so schwer erkrankt, dass es nicht mehr lange zu leben hat, ist auch immer die ganze Familie betroffen. Das ganze Leben ändert sich. Die Mehrheit von ihnen und ihre Familien wünschen sich, so viel wie möglich der verbleibenden Lebenszeit gemeinsam in ihrer häuslichen Umgebung und nicht in einer Klinik zu verbringen.

Entlastung der Familien

Doch was heißt das? Die medizinische Betreuung muss sichergestellt werden, Behördengänge und Krankenkassen-Korrespondenz stehen an. Wohlmöglich beide Eltern müssen arbeiten gehen. Die Geschwister kommen oft zu kurz, weil sich die ganze Aufmerksamkeit natürlich um die kranken Kinder und um deren Symptome dreht.

Das Thema Sterben ist wichtig, denn das Leben ist endlich. Und trotzdem tun wir alle so, als würde es uns nichts angehen.

Deshalb sorgen wir Familienbegleiter für Entlastung in den Familien. Während ich mich um Onur kümmere, kann seine Mutter mal kurz durchatmen, die Zeit mit anderen Dingen verbringen; etwa selbst einen Arzttermin wahrnehmen oder sich um Onurs Schwestern kümmern.

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Aber auch für mich ist Onurs Familie wichtig geworden, es ist immer ein Geben und Nehmen. In der Zeit nachdem meine Frau gestorben war, habe ich zum Beispiel sehr stark abgenommen, es war alles zu viel für mich. Onurs Familie hat sich Sorgen gemacht und seitdem kocht sie jede Woche für mich und gibt mir Tupper-Boxen mit nach Hause.

Sprechen über den Tod

Das Thema Sterben ist wichtig, denn das Leben ist endlich. Und trotzdem tun wir alle so, als würde es uns nichts angehen. Dann wundern wir uns, wenn es uns selbst oder einen Verwandten trifft. Wir sind völlig unvorbereitet und überfordert. Natürlich kann man sich nie wirklich auf den Tod vorbereiten, aber die Tabuisierung des Todes in unserer Gesellschaft schadet den Lebenden.

Gelegentlich gehe ich deshalb in Schulklassen, um mit Kindern über Leben und Tod zu sprechen. Dabei ist es erstaunlich, wie ernst die Kinder und Jugendlichen mit dem Thema umgehen. Die Lehrerin hatte mich vorab gewarnt, es gebe einige Rabauken in den Klassen, die vielleicht versuchen werden, unangebrachte Witze zu reißen.

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Aber ich habe niemals dumme Fragen erlebt. Sie haben oft ganz praktische Fragen, die sie beschäftigen: Wie fühlt es sich an, einen Toten zu sehen, wie sollte man damit umgehen? Was passiert mit einem toten Körper, wohin wird er gebracht? Wie funktioniert das mit der Beerdigung? All das wollen Kinder wissen und wir sollten diesen Fragen nicht aus dem Weg gehen.

So bin ich in viel in Berlin und Brandenburg unterwegs und versuche, meine Erfahrungen zu vermitteln. »Für mich und auch für Onur sind die Montage immer die Highlights unserer Woche. Und wenn ich von meiner Zeit mit ihm erzählen kann, zeige ich vielleicht auch vielen anderen, wie erfüllend eine solche ehrenamtliche Aufgabe ist.

Weitere Informationen:

www.bjoern-schulz-stiftung.de

www.berlinerstiftungswoche.eu

Eine ausführlichere Version dieses Artikels ist im November 2016 im ExtraBlatt, der Zeitung der Berliner Stiftungswoche, erschienen.

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