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13/12/2016 15:22 CET | Aktualisiert 14/12/2017 06:12 CET

Das SAPHO Syndrom - eine fast unbekannte Krankheit

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Das SAPHO Syndrom ist ein Krankheitspanorama. Es wird wie folgt buchstabiert:

S = Synovitis (Arthritis, Gelenkentzündung)

A = Akne (Acne conglobata, Acne fulminans)

P = Pustulosis (pustulöse Hautkrankheiten, insbesondere Acne und Psoriasis pustulosa)

H = Hyperostosis (verdichtete und vermehrte Knochenbildung)

O = Osteitis (Knochenentzündung: Osteomyelitis und Periostitis, d.h. Knochenmark- und Knochenhautentzündung)

Zu dem SAPHO Syndrom gehört auch CRMO:

C = Chronische

R = Rekurrierende (wiederkehrende)

M = Multifokale (an vielen Stellen, aber auch erster Stelle möglich)

O = Osteomyelitis

Hier in Deutschland wurde das SAPHO Syndrom, was zu den Autoentzündlichen Krankheiten gehört, von Professor Dr. med. F. Schilling erforscht. Erst in den letzten 10 Jahren wurde die Krankheit allmählich bei den Ärzten bekannt, - leider aber noch immer nicht bei allen.

Noch immer bekommen Betroffene zumeist Teil- oder Verlegenheitsdiagnosen. Noch immer stoßen Betroffene auf Unverständnis seitens der Ärzte, die die Beschwerden der leidenden Patienten nicht richtig einordnen können. Noch immer durchlaufen Betroffene eine jahrelange Odyssee, bis sie endlich die richtige Diagnose und in Folge Hilfe bekommen.

Die Wissenschaft spricht davon, dass SAPHO ein sehr seltenes Krankheitsbild ist. Jedoch ist die Dunkelziffer auf Grund der oben genannten Gründe groß.

Die Ursache für die Krankheit ist unbekannt. Man vermutet, dass SAPHO zu den infektreaktiven Arthritiden gehört, und dass ggf. Propioni-Bakterien (propionibacterium acnes) für die Krankheit von Bedeutung sind. Ähnlich wie bei Morbus Bechterew vermutet man im Weiteren psychische Einflüsse, auch wenn man hier nicht unbedingt von *Ursachen*, sondern eher von *Auslöser* reden kann.

Es gibt Betroffene, die bereits 20 Jahre und länger mit der Krankheit leben, ohne, dass ihnen kompetente Hilfe zuteil wird. Hände und Füße sind zumeist mit der Akne und Pustulosis betroffen. Das Öffnen der Hände kann bereits dazu führen, dass sich blutige Risse bilden. Knochen entzünden sich. Das Skelette, die Hüfte, aber auch Gelenke können betroffen sein. Nicht selten alles zusammen. Es bilden sich Tumore, die Wirbel deformieren sich kyphotisch, es kann zum Deckplatteneinbruch kommen (plastische Verformung des Wirbelkörpers durch Einsinken der Wirbelkörperdeckplatte), und ähnlich wie bei Morbus Bechterew können sich die Bandscheiben auflösen, was einen plasmazell-sklerotischen Prozess erzeugt. Die Schmerzen sind enorm. Zumeist sind die Betroffenen kaum noch in der Lage, arbeiten zu gehen, oder auch nur die einfachsten Dinge im Alltag zu erledigen.

Je nach Ausprägung der Krankheit, kommt es bald schon auf Grund der schmerzhaften Symptomatik zu Depressionen, nicht zuletzt, weil auch die Hilfe seitens der Ärzte fehlt. Das Krankheitsbild ist noch nicht einmal in den ICD Katalog eingetragen. Das alleine erzeugt Ohnmacht, Hilflosigkeit und Angst. Die Betroffenen finden keine Ansprechpartner. Egal, wo sie versuchen, ihr Leiden zu beschreiben, sie ernten fragende Blicke. Sei es bei Ämtern, bei Ärzten oder auch im Freundeskreis. Dadurch fühlen sie sich mit ihrem Schicksal alleine gelassen. Das wiederum sorgt dafür, dass die psychische Verfassung immer instabiler wird, was zur Folge hat, dass sich der Körper mit neuen Schüben und Herden gegen sich selbst richtet. Es ist ein Teufelskreis, der fatale Folgen haben kann.

Medikamentös wird sehr viel experimentiert. Auf Grund dessen, dass die chronisch rekurrierende multifokale Osteomyelitis (CRMO) nicht bakteriell ist, helfen keine Antibiotika. Kortison Präparate sollte auch nur kurzzeitig, nicht aber über einen längeren Zeitraum eingesetzt werden, da sie die Knochensubstanz zusätzlich schädigen. Erfolg hat man oft mit entzündungshemmenden Medikamenten (NSAID), jedoch wirken diese nicht bei allen. Manchmal kommen auch Bisphosphonate zum Einsatz, die vor allem bei chronischen Verläufen helfen können.

Nicht nur erwachsene Menschen sind betroffen, sondern auch sehr viele Kinder. Anders als bei den Erwachsenen spricht man allerdings bei Kindern nicht vom SAPHO Syndrom, sondern einzig von CRMO/CNO. Glücklicher Weise heilt bei Kindern die Erkrankung oftmals von selber aus.

Der Leidensweg der Betroffenen ist lang und groß. Doch auch wenn Ärzte der Krankheit noch sehr unsicher und unerfahren gegenüber stehen, formiert sich allmählich die Hilfe zur Selbsthilfe. Vor allem auf Facebook findet man in entsprechenden Gruppen Unterstützung.

Eine deutschsprachige Gruppe findet man unter dem Link:

https://www.facebook.com/groups/290580557757314/

Englisch sprachige Gruppen findet man unter diesen beiden Links:

https://www.facebook.com/groups/60380139248/

https://www.facebook.com/groups/7569419159/

Dort tauschen sich Betroffene aus, und geben sich Tipps zur Bewältigung des Alltags, so auch der Ernährung und der nötigen Vitaminversorgung. Es wird sich darüber ausgetauscht, wie Medikamente wirken, welche Medikamente helfen können, so auch, wo man hilfreiche Ärzte findet.

Auch wenn dieser Austausch hilfreich ist, so ist er doch nur ein Tropfen auf den heißen Stein. Die Not ist allumfassend, und sehr viel wichtiger, als die Hilfe untereinander, ist, dass sich Rheumatologen und Orthopäden anfangen, über die Krankheit zu informieren und zu bilden. Erst dann, wenn das SAPHO Syndrom genauso bekannt ist, wie Morbus Bechterew oder Rheuma, können Betroffene optimistisch in die Zukunft schauen. Erst dann, wenn ein Betroffener zum Arzt geht, der bei der Schilderung der Symptome sofort weiß, dass MRT oder Szintigrafie Untersuchungen Aufschluss über das Krankheitsbild geben, können die leidenden Menschen ein Stück weit aufatmen. Bis dahin allerdings ist es noch ein sehr weiter Weg.

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