LIFE
13/03/2019 15:43 CET

Warum ich meinem Freund verschwiegen habe, dass ich erblinde

"Irgendwann kam der Tag, an dem ich es nicht mehr verstecken konnte..."

HuffPost
Mittlerweile sind Shannon und ihr Freund Willie verheiratet. 

Shannon Reyenga ist freie Autorin und setzt sich für die Rechte von Menschen mit Behinderung ein. Sie selbst hat das Usher-Syndrom, eine genetisch bedingte Hörsehbehinderung. 

Reyenga wurde mit einem fortschreitenden Hörverlust geboren und erfuhr erst im Erwachsenenalter, dass sie wahrscheinlich auch ihr Augenlicht verlieren wird. Das ließ sie mit der Frage kämpfen: Wie gesteht sie ihrem neuen Partner, dass sie nicht nur taub, sondern auch blind sein wird?

In der HuffPost beschreibt Reyenga, wie ihre Behinderung ihre Beziehung beeinflusst hat.

Es war Mitte Januar 2016, als ich endlich einen Tag ausgewählt hatte, um meinem Freund zu gestehen: Ich werde blind.

Keine Sorge: Dass ich taub bin, wusste er bereits seit unserem ersten Date. Nur den ultimativen Stimmungskiller habe ich in den ersten sechs Monaten unserer Beziehung verschwiegen: Nämlich, dass ich an einer seltenen genetischen Erkrankung leide, die schließlich zum Verlust meines Augenlichts führen würde.

Zu diesem Zeitpunkt war die Tatsache, dass ich erblinden würde, noch relativ neu für mich. Ich wurde zwar mit einem fortschreitenden Gehörverlust geboren, aber dass ich auch mein Augenlicht verlieren würde, wusste ich bis zu meinem 24. Geburtstag im Jahr 2015 nicht.

Es war ein Samstag, ich war bei einer Routine-Untersuchung beim Optiker. Ich hätte nicht gedacht, dass irgendetwas mit meinem Sehsinn nicht stimmen könnte. Hätte ich eine Ahnung gehabt, hätte ich wahrscheinlich keine kleine Optiker-Kette in einem Einkaufszentrum gewählt, um mich über meinen unheilbaren Sehverlust zu informieren. 

Diagnose: Usher-Syndrom

Ich wusste, dass etwas nicht stimmte, als der Optiker in Schweigen verfiel und viele Minuten lang auf seinen Computerbildschirm starrte. Ich saß mit erweiterten Pupillen auf dem Untersuchungsstuhl – sicher, dass das knochige Gewebe, das hinter meinen Augen erschien, das Ergebnis von zu vielen Jägermeistern in der Nacht zuvor war. Der Optiker sagte, dass das, was er sah, vermutlich ein fortgeschrittener Zustand war, der Blindheit verursachte.

Ein paar Monate und Tests später, wurde seine Diagnose von einem Retina-Spezialisten bestätigt. Ich leide unter der am meisten verbreitete Ursache für Taubblindheit, einer seltenen rezessive genetische Krankheit mit dem Namen Usher-Syndrom. Wie die meisten Menschen mit dieser Krankheit wurde ich mit einer Gehörlosigkeit geboren, die von unterentwickelten Haarzellen im Innenohr verursacht wird.

Der Sehverlust, der ein Teil des Syndroms ist, startet normalerweise im Erwachsenenalter mit einem Zustand, der Retinitis Pigmentosa genannt wird. Dabei entwickeln sich die Zellen in der Regenbogenhaut zurück. Die Degeneration sorgt zunächst für Nachtblindheit und dann beeinträchtigt sie langsam das dezentrale Sehvermögen, bis Betroffene wie durch einen Tunnel sehen und eventuell sogar gänzlich ihr Augenlicht verlieren.

Ich dachte, ich würde nie einen Freund finden 

Zu dieser Zeit meiner Diagnose litt ich unter Nachtblindheit, hatte aber ein gutes Sehvermögen bei Tageslicht. Ich wusste nun allerdings, dass ich möglicherweise vollständig erblinden würde. Es gibt keine Heilung oder Behandlungsmöglichkeiten für Taubblindheit, die vom Usher-Syndrom verursacht wird.

Nachdem ich von meinem drohenden Sehverlust erfahren hatte, dachte ich, ich hätte jede Chance auf eine Beziehung verloren. Ich war Single und hatte ohnehin schon Probleme damit, Männer zu finden, die meine Taubheit akzeptierten. Wie sollte jemand mit mir zusammen sein wollen, jetzt, wo ich auch noch blind werden würde?

Ich hatte Schwierigkeiten, jemanden zu finden, der bereit dazu wäre, diese Diagnose mit mir zusammen durchzustehen. Ich schaffte es ja selbst kaum, stark zu bleiben. In den Monaten nach meinem Termin beim Optiker behielt ich die Diagnose erstmal für mich. Nur ein paar Freunde und Familienmitglieder wussten davon. Ich wollte nicht, dass irgendwer mich anders sah oder zum Beispiel dachte, ich wäre nicht mehr in der Lage, arbeiten zu gehen. Nach außen hin wirkte ich stark, aber in mir drin sah es ganz anders aus.

Ich war nicht mehr die unabhängige Karrierefrau 

Die unabhängige Karrierefrau, die ich in mir gesehen hatte, war nicht mehr da. Stattdessen dachte ich immer wieder an die Last, die ich von nun an für andere werden würde. Ich zog zurück zu meinen Eltern und wartete auf den Tag, an dem ich aufwachen und nichts mehr sehen würde.

In dieser dunklen Zeit ermutigte mich meine Schwester dazu, auch weiterhin neue Männer kennenzulernen. Es dauerte zwar einige Monate, aber ich hörte schließlich auf sie und traf mich mit einem Typen namens Willie, den ich über die Dating-Plattform “OkCupid” kennengelernt hatte.

Wir verstanden uns auf Anhieb – unsere Vorliebe für Craft-Beer und unsere gemeinsame Abneigung gegen Carl von “The Walking Dead” hat uns von Anfang an verbunden. Willie hatte freundliche grüne Augen hinter einer dunkel umrahmten Brille, rotbraunes Haar und trug gerne karierte Hemden. Er war offen für jede Unternehmung, auf die ich Lust hatte: egal ob das hieß, ein Kunst-Festival zu besuchen oder in der Sommerhitze von Colorado wandern zu gehen.

Ich wusste, dass ich ihn weiterhin treffen wollte, weil er mich zum Lachen brachte, während ich noch immer mit meiner Traurigkeit über meine Diagnose zu kämpfen hatte. Das einzige Problem war, dass er Arzt ist. Er würde die Wichtigkeit meines Hörverlusts oder den Grund dafür nicht einfach ignorieren können.

Den richtigen Augenblick gab es nicht 

Die Suche nach dem richtigen Augenblick, ihm von der Diagnose zu berichten, begann bei unserem ersten Date. Ich erzählte ihm von meinem Gehörverlust, aber ließ den Grund dafür sehr wage.

“Das ist wahrscheinlich genetisch bedingt”, sagte ich. “Ich werde diesen Sommer einen Gentest machen.”

Das war wahr. Ich würde einen Gentest durchführen, um herauszufinden, welchen Typ des Usher-Syndroms ich konkret hatte.

Er schluckte den Köder nicht. Stattdessen fragte er, ob ich ein Cochlear-Implantat bekommen würde, eine Hörprothese für Gehörlose. Auf dieses Gespräch war ich eher vorbereitet: Ich hatte nämlich vor Kurzen erst angefangen, Vorbereitungen dafür zu treffen, mir die Prothese im kommenden Herbst implantieren zu lassen. 

Die Prothese war meine Rettung in den ersten Monaten. Ich konzentrierte mich auf meinen Hörverlust und erklärte, warum ich noch bei meinen Eltern wohnte. In der Zwischenzeit erzählte ich nebenbei von anderen Symptomen des Usher-Syndroms.

“Ich nehme den Bus zur Arbeit”, sagte ich bei unserem zweiten Treffen und verschwieg, dass es nicht sicher für mich wäre, mit Nachtblindheit und meinem limitiertem Sehen Auto zu fahren.

“Ich sehe nachts nicht so gut”, sagte ich nach einem Monat unserer Beziehung, nachdem er mich dabei ertappt hatte, wie ich im Dunklen nach seinem Badezimmer gesucht hatte.

Die Ausreden häuften sich 

“Ich versuche, im Dunkeln kein Auto zu fahren”, sagte ich mehrere Monate, nachdem ich Willie kennengelernt hatte und bemühte mich darum, unsere Treffen möglichst kurz zu halten, um das Tageslicht zu nutzen.

“Ich versuche, Auto fahren zu vermeiden”, sagte ich nach fünf Monaten Beziehung, nachdem ein Zusammenstoß mit einem Bus mich fragen ließ, ob ich überhaupt noch fahren sollte.

Ich dachte, er hätte ein Recht darauf, zu wissen, wie mich das Syndrom beeinflusste. Wenn die Dinge noch ernster werden sollten, würde ich ihm erzählen, wie eine Zukunft mit mir aussehen könnte.

Sogar mit diesem logischen Gedanken im Kopf fühlte ich mich schlecht dabei, ihm nicht gleich die ganze Geschichte meiner Diagnose zu erzählen. Ehrlichkeit ist schließlich ein wichtiger Grundstein einer gesunden Beziehung. War ich ehrlich, wenn ich ihm nicht die ganze Wahrheit erzählte? Es war schwer einzuschätzen, was ich tun sollte.

Er war einverstanden mit allem, was ich sagte. Wir planten unsere Dates mit Hinblick auf den Busfahrplan und machten am Wochenende Sachen außerhalb der Stadt.

Der Schock über die Diagnose ließ nach 

Schließlich ging der Schock über die Diagnose vorbei. Es war einfacher geworden, mit der Diagnose zu leben, jetzt, wo ich wusste, dass ich immer noch Spaß haben konnte und mich sowohl mit meiner Taubheit als auch mit meiner Blindheit arrangieren konnte.

Nach drei Monaten Beziehung ließ ich mir die Hörprothese einbauen. Kurz nachdem es mir besser ging, zog ich bei meinen Eltern aus und ins Zentrum der Stadt Denver, sodass ich zu Fuß zur Arbeit gehen und unabhängiger sein konnte.

Willie und ich konnten mehr Zeit miteinander verbringen. Er wurde einer meiner größten Unterstützer, während ich lernte, wie ich mit der Prothese hören konnte, egal, ob das hieß, Spracherkennung zu üben oder kleine Entdeckungen zu feiern, wie die Geräusche knisternder Blätter.

Unsere Beziehung lief großartig. Aber mein Schuldgefühl, weil ich nichts über mein Usher-Syndrom erzählt hatte, wurde größer. Täglich gab ich bei Google ein “Wie erzählt man seinem Freund, dass man blind wird”. Keine Ergebnisse. Ich sprach mit meiner Familie darüber.

Ich übte sogar mit engen Freunden, über das Usher-Syndrom zu sprechen – und bekam verschiedene Reaktionen darauf. Man kann nicht vorher wissen, wie Menschen mit schlechten Nachrichten umgehen. Manche meiner Freunde hatten Mitleid und wollten mehr von der Diagnose erfahren. Andere haben schnell das Thema gewechselt oder geschwiegen.

Dann sagte ich es: “Wir müssen reden”

Ich habe Infos über das Usher-Syndrom und damit verbundene Gentests sowie weiterführende Quellen für Angehörige von Erkrankten gesammelt. Ich hielt alle Materialien für den Tag bereit, an dem ich es Willie sagen würde.

Wir waren seit sechs Monaten ein Paar, als ich es ihm endlich sagte. An jenem Morgen sagte ich ihm mit grummelndem Magen und zitternden Beinen die Worte, die keiner in einer frischen Beziehung hören möchte. “Wir müssen reden”, sagte ich.

Die Geschichte von meinem Besuch beim Optiker und bei meinem Retina-Spezialisten sind nur so aus mir heraus geschossen. All die Male, an denen ich unsere Dates verkürzen musste oder wo ich mich im Dunkeln verlaufen habe, machten plötzlich Sinn für ihn. Obwohl wir noch nicht über das Kinderkriegen gesprochen hatten, habe ich ihm gesagt, dass falls wir einmal Kinder bekommen sollten, die Chance besteht, dass auch sie das Syndrom bekommen würden. Ich habe alles herausgelassen.

“Was für ein Arschloch-Gen”, sagte er.

Es gab keine perfektere Art, um auf solche Nachrichten zu reagieren. Er hat mich nie für meine Diagnose verantwortlich gemacht oder sich um die Zukunft gesorgt. Willie hat sich in mich aufgrund meiner Persönlichkeit verliebt und nicht, weil ich sehen oder hören kann. Wir haben uns gemeinsam dem Usher-Syndrom angepasst. Als das Arschloch-Gen begann, Probleme zu machen, half er mir besonders, indem er wiederholte, was andere gesagt haben oder er mich durch dunkle Orte leitete.

Heute sind wir verheiratet 

Heute sind Willie und ich verheiratet. Wir sind seit über drei Jahren ein Paar. Durch das Cochlea-Implantat hat sich mein Sprachverstehen deutlich verbessert im Vergleich dazu, wie es war, als Willie und ich uns zum ersten Mal getroffen hatten. Aber mein Gehör ist auf beiden Ohren noch immer stark beeinträchtigt. Ich kann mittlerweile nicht mehr Auto fahren und muss eine Stock zum Gehen benutzen. Bis heute wird meine Mutter von einigen ihrer Kollegen gefragt – “Ist das für ihn in Ordnung?”

Nein, für ihn ist es nicht in Ordnung, dass ich taub und blind werde. Für mich auch nicht. Natürlich wäre es uns lieber, wenn ich besser sehen und hören könnte. Aber wir sind trotz aller Schwierigkeiten noch immer zusammen.

Willie von meinem Usher-Syndrom zu erzählen, hat mir geholfen, mich zu trauen, es noch mehr Freunden, seiner Familie und meinen Nachbarn zu erzählen. Schlimme Reaktionen darauf gab es bislang nie, nur aufrichtige Wünsche zu helfen.

Nachdem wir Willies Eltern von meiner Diagnose erzählt hatten, haben sie Nachtlichter um ihr Haus aufgestellt. Nachdem unser Nachbar gesehen hatte, wie ich mit meinem Gehstock unsere Auffahrt hinunter gegangen bin, hat er angeboten mich tagsüber in seinem Auto mitzunehmen.

Kein Arschloch-Gen hält mich davon ab, mein Leben zu genießen 

Als wir geheiratet haben, haben viele unserer Freunde und Familienmitglieder Geld an eine Organisation gespendet, die die Forschung an der Heilung des Usher-Syndroms unterstützt. Meine Diagnose laut auszusprechen, hat nicht nur meiner Beziehung zu Willie und ihm selbst geholfen, sondern ich habe mich dadurch auch für die Liebe zu den Menschen um mich herum geöffnet.

Jetzt, wo Willie und ich eine Familie gründen, gibt es viele Unbekannte, die mit meiner Gesundheit zu tun haben. Ich bin inzwischen offiziell als blind eingestuft. Meine Sehkraft hat sich dramatisch verschlechtert seitdem Willie und ich uns kennen. Aber wir wissen nicht, in welcher Geschwindigkeit sich meine Sehkraft weiter verschlechtern wird.

Mein Gehör hat sich nicht sonderlich verändert, seitdem wir uns getroffen haben. Letztlich werde ich aber auch ein Cochlea-Implantat für mein anderes Ohr benötigen. Es wird an einer Gentherapie gegen das Usher-Syndrom geforscht – allerdings befinden sich die Forschungen noch in der Anfangsphase. Aber wir haben Hoffnung, dass sie mir vielleicht in der Zukunft helfen können, meine Hör- und Sehkraft wiederzuerlangen. 

Obwohl wir nicht wissen, was passieren wird, haben wir die Liebe zueinander, um jegliche Schwierigkeiten, die vor uns liegen, zu bekämpfen. Wir halten uns nicht damit auf, darüber nachzudenken, was sein könnte und wir stellen uns den Herausforderungen, so wie sie kommen. Ein Arschloch-Gen kann uns nicht davon abhalten, unser Leben zu genießen.

Dieser Text ist ursprünglich in der US-Ausgabe der HuffPost erschienen und wurde von Amelie Graen aus dem Englischen übersetzt und dem Verständnis angepasst.

(ak/ujo)