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25/09/2018 11:57 CEST | Aktualisiert 25/09/2018 11:57 CEST

"Ich pflege meine demenzkranke Mutter – es ist ein Fluch und ein Segen zugleich"

Meine Mutter ist inzwischen wie ein weiteres Kind für mich geworden.

Rachel Nusbaum
Autorin Rachel Nusbaum 2016 mit ihrer Mutter am Strand. 

Wir hatten uns in das kleine Badezimmer im ersten Stock gequetscht. Ich schubste einen Spider-Man Waschlappen beiseite und zog ein Haarknäuel aus dem Abfluss. Ich sehnte mich danach, mich in mein Bett zu verkriechen und die Decke über meinen Kopf zu ziehen.

Während wir noch damit beschäftigt waren, uns in dem engen Raum zu arrangieren, spürte ich wie meine Ängste nach und nach hochkamen. 

Was tue ich nur, wenn sie das Gleichgewicht verliert?, fragte ich mich. Habe ich mein Handy griffbereit, falls ich einen Notruf absetzen muss? Kann mich bitte jemand vor diesem Moment bewahren? 

Sorgen über Sorgen

Die Liste meiner Sorgen ist in den vergangenen Jahren länger und länger geworden.

Einmal hatte meine Mutter versucht, am Flughafen von Washington mit ihrem Koffer die Rolltreppe hochzufahren. Stattdessen kippte sie hintenüber und schlug mit dem Kopf auf dem Boden auf.

Ein anderes Mal waren wir bei mir zuhause als mir auffiel, dass sie ein bisschen schwankte – so als ob sie ein bisschen zu viel getrunken hätte. Als ich sie darauf ansprach, fand sie keine Worte, um mir zu erklären, was los war.

Ich brachte sie nach oben ins Bett und wollte ihr noch ein Glas Wasser holen, als ich einen dumpfen Knall hörte. Sie war aus dem Bett gefallen und zuckte nun unkontrollierbar auf dem Boden.

Ich wusste mir nicht anders zu helfen, als einen Krankenwagen zu rufen. 

Demenz hat meine Mutter in ein Kind verwandelt

Seit bei meiner Mutter Demenz festgestellt wurde, häufen sich derartige Vorkommnisse. Ich war 31 und gerade zum zweiten Mal schwanger, als wir es erfuhren. Sowohl meine Mutter als auch ich sind eigentlich zu jung, um in dieser Situation zu sein, aber so ist das eben manchmal.

Die Eltern meiner Freunde kommen übers Wochenende zu Besuch, um sich um die Enkelkinder zu kümmern. Meine Mutter dagegen ist inzwischen wie ein weiteres Kind für mich geworden.

Natürlich haben auch viele Menschen Verständnis für meine Situation: Freunde meiner Mutter haben mir schon öfter versichert, dass sie genau wissen, wie belastend es sein kann, wenn man sich um ein krankes Elternteil kümmern muss. Die Ironie dieser Situation schien ihnen dabei zu entgehen.

Rachel Nusbaum
Rachel Nusbaum als Baby im Jahr 1979.

Zurück zur Szene im Badezimmer: Ich kniete auf den Steinfliesen vor der Badewanne. Ich forderte meine Mutter auf, sich mit einer Hand auf meinem Kopf abzustützen und anschließend ein Bein auf den Badewannenrand zu legen. Sie schwankte dabei ein wenig. 

Meine Mutter und ich sind beide gleich groß. Früher haben wir auch gleich viel gewogen. Heute ist sie 12 Kilo leichter als ich und wirkt zerbrechlich.

Ein paar Stunden zuvor hatte sie mich überreden wollen, einen herkömmlichen Rasierer zu kaufen. Doch ich hatte einen kleinen, pinken, elektrischen entdeckt, den ich nun in die Hand nahm.

Mehr zum Thema Pflege: An meine Mutter: Ich habe Angst, dass ich nicht da sein kann, wenn du mich am meisten brauchst

Ich begann unten an ihrem Knöchel und arbeitete mich langsam bis zu ihrem Knie hoch. Ihre Wade ist etwa so schmal wie die meiner achtjährigen Tochter.

Ich habe Angst vor dem, was kommt

Kaum war ich mit dem ersten Bein fertig, graute mir schon davor, wie wir das zweite Bein hochgehoben bekommen. Da sagte meine Mutter: “Wer hätte gedacht, dass du mir einmal dabei helfen musst, meine Beine zu rasieren? Ich schätze es ist nur eine Frage der Zeit, bis du mir auch dabei helfen musst aufs Klo zu gehen.

Es war nicht nur ein ehrliches Statement, sondern auch ein Blick in die Zukunft. Denn auch ich mache mir seit einiger Zeit Sorgen, wenn sie öffentliche Toiletten nutzt. Es kommt vor, dass sie nicht mehr aus der Kabine kommt. Oder das Klopapier nicht findet. Einmal konnte sie ihre Jeans nicht öffnen.

Es kostet mich schon unglaublich viel Mühe und Kraft meiner Mutter die Beine zu rasieren, wie soll das erst werden, wenn sie einmal inkontinent wird?

Von allen Frauen auf der Welt, wieso musste es ausgerechnet sie treffen?

Es kommt mir so unfair vor: Ich habe ein sechsjähriges und ein achtjähriges Kind. Ich kann mich nicht auch noch um meine Mutter kümmern. Das alles sollte die Aufgabe meines Vaters sein – wäre er nur nicht vor fünf Jahren an einem Schlaganfall gestorben.

Und überhaupt: Von allen Frauen auf der Welt, wieso musste es ausgerechnet sie treffen? Sie, die das Leben derer um sich herum so sehr bereichert hat; und der ihr eigenes Leben nun jeden Tag ein Stück mehr entrissen wird.

Das ist alles nicht fair

Auf dieses Gedankenspiel folgt jedes Mal ein schlechtes Gewissen. Es gibt genug Töchter, die sich nicht als Märtyrer darstellen würden. Empathischere, fürsorglichere Menschen würden sich darüber freuen, dass ihre Mutter zumindest noch in der Lage ist, eine Unterhaltung zu führen, oder dass sie ihre Enkelkinder noch erkennt.

“Du hast jetzt lange genug das Opfer gespielt”, sagte ich mir in diesem Moment.

Rachel Nusbaum
Rachel Nusbaum und Mutter an ihrem Hochzeitstag im Jahr 2005.

Während ich in meinen Gedanken verloren war, wechselte meine Mutter von alleine das Bein. Sie hatte die Situation, in der sie sich nun befand, offenbar akzeptiert. Ihr war bewusst, dass sie mich brauchte und konnte das auch offen zugeben.

Ein großer Schritt für uns beide. 

In den ersten Jahren nachdem sie die Diagnose Demenz bekommen hatte, beteuerte meine Mutter, dass sie keine Hilfe bräuchte. Dass sie alleine zurecht käme. Selbst selbstverständliche Gesten lehnte sie ab, etwa wenn ich ihr eine Tasse Kaffe einschenken wollte, oder sie von der Straße zog, weil ein Auto kam. Ich denke es fiel ihr schwer, ihre Diagnose zu akzeptieren. 

Aber in diesem Moment im Badezimmer sah sie ein, dass sie auf mich angewiesen war. Und es war nicht der übliche Groll, der aus ihrer Stimme klang, als sie sich bei mir bedankte, sondern aufrichtige Wertschätzung – ein Gefühl, dass sich auf  mich übertrug.

Trotzdem bin ich dankbar 

Es gibt so vieles, was sie mir noch beibringen muss. Ich wünsche mir nichts mehr, als einfach wieder in meine Tochterrolle zurück zu fallen, auch wenn es nur für einen kurzen Augenblick ist.

Seit fast zehn Jahren lebt sie nun mit dieser fürchterlichen Krankheit. Kein Arzt, der sie je untersucht hat, konnte ihr eine vernünftige Prognose geben - also kämpft sie weiter.

Rachel Nusbaum
"Es gibt so vieles, was sie mir noch beibringen muss", klagt Rachel Nusbaum über die Demenz ihrer Mutter. 

Meine Kinder haben gelernt, ohne eine Großmutter auszukommen, die ihnen Eis kauft und auf sie aufpasst, wenn ich einmal länger arbeiten muss. Aber dafür ist sie ihnen ein Vorbild, wenn es darum geht, sich nicht unterkriegen zu lassen.

Meine Kinder haben schon vielen kritischen Familiensitzungen beigewohnt. Bei uns teilen sich drei Generationen das Leid und wachsen gemeinsam daran – das hat auch etwas für sich.

Ich wünsche mir nichts mehr, als einfach wieder in meine Tochterrolle zurück zu fallen, auch wenn es nur für einen kurzen Augenblick ist.

Und am Ende des Tages bin ich dankbar dafür, dass mir diese Aufgabe nicht abgenommen wurde. Ich bin dankbar dafür, dass ich es bin, die meiner Mutter die Beine rasiert und niemand anderes.

Dieser Artikel erschien zuerst bei HuffPost US und wurde von Anna Rinderspacher aus dem Englischen übersetzt und angepasst.

(ben)