LIFE
21/11/2018 21:36 CET

Junge hat seltene Krankheit: Eine Umarmung könnte tödlich sein

Trotzdem tut er alles, um positiv zu bleiben.

  • Ein Junge aus Staten Island in den USA leidet an einer sehr seltenen Krankheit.
  • Seine Haut ist so empfindlich, dass er von den winzigsten Berührungen bereits schwere Wunden davonträgt – trotzdem bleibt der 15-Jährige stets positiv.

John Hudson Dilgen ist 15 Jahre alt. Der Junge aus Staten Island im US-Bundesstaat New York wurde mit einer seltenen Krankheit geboren. Epidermolysis bullosa heißt das Leiden, das jede Facette seines Lebens prägt.

Denn nur die kleinste Berührung sorgt bei ihm schon dafür, dass seine Haut Blasen wirft und aufreisst. 95 Prozent seines Körpers sind mit offenen Wunden übersät.

Er muss sich außerdem unter großen Schmerzen jeden Tag komplett einbandagieren, damit sich die Verletzungen nicht noch zusätzlich ausweiten. Eine Umarmung oder ein Schulterklopfen wären für ihn fatal.

Trotz seiner schwierigen Situation findet John aber Freude darin, online auf seine Krankheit aufmerksam zu machen um so anderen Menschen in der selben Situation zu helfen. Er spricht auch oft auf wohltätigen Veranstaltungen.

“Ich will nur die Wahrheit verbreiten”

Dabei sah er seine inspirierenden Reden zu Anfang gar nicht als solche, wie er der britischen Zeitung “Daily Mail” erzählt: ”Ich habe meine Reden nie wirklich als etwas Besonderes gesehen, ich wollte einfach nur die Wahrheit verbreiten. Darüber, wie es ist, mit der Krankheit zu leben und was es darüber wirklich zu wissen gibt.”

John muss jeden Tag viele Tabletten schlucken, unter anderen alle vier Stunden eine Schmerztablette, damit er überhaupt mit den Schmerzen zurecht kommt. 

Seine Mutter, sein Vater und seine Pflegerin müssen ihn rund um die Uhr betreuen.

Das schlimmste für John ist das tägliche Bad. Seine Eltern haben ihm vor Kurzem eine spezielle Badewanne gekauft, die mehr Sauerstoff ins Wasser leitet.

Das soll seiner Haut helfen und seine Schmerzen auf die Dauer lindern. Noch ist das Bad allerdings eine Tortur, da die Sauerstoffbläschen schon ausreichen, um John höllische Schmerzen zu bereiten.

Ein lebensfroher Junge

Seine Pflegerin erzählt aber auch, wie unfassbar positiv John versucht, sein Leben zu leben. “Er ist lebensfroh, extrovertiert und einfach lustig”, erklärt auch sein Vater. Er sagt sein Sohn wäre das Licht der Familie.

John und seine Eltern kämpfen weiter und engagieren sich kontinuierlich dafür, dass mehr Spenden für die Forschung an der Krankheit gesammelt werden.

Und John schöpft viel Energie daraus, dass seine Reden immer sehr gut ankommen. “Ich habe zwar diese Krankheit, aber ich hoffe, dass ich irgendwann einfach wie mein Vater und meine Mutter werden kann. Ich will das beste aus meiner Situation machen und somit Gutes tun.”

Und das bleibt nicht unbelohnt: Die Stiftung, für die sich John und seine Eltern engagieren, schenkte der Familie vor Kurzem ein neues Haus, dass genau auf die Bedürfnisse von John zugeschnitten wurde. 

(jg)