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01/06/2018 15:15 CEST | Aktualisiert 12/06/2018 13:47 CEST

Lieber Herr Spahn, ich bringe Ihnen Briefe von Menschen, die am Ende sind

Ich will zeigen, dass Deutschlands Pflegesystem kaputt ist.

Vor einigen Wochen habe ich Familien von pflegebedürftigen Kindern dazu aufgerufen, mir ihre persönlichen Erfahrungen mit der Situation in Deutschland zu schildern. Dass mich ebenso erschütternde wie erschreckende Berichte erreichen würden, war mir klar. 

Hinter jedem Brief, den ich erhalten habe, verbirgt sich ein Schicksal. Manchmal eine regelrechte Tragödie. Immer aber verbergen sich Tränen, Sorgen und Ängste zwischen diesen Zeilen. Und die sollen sichtbar werden.

Deshalb fahre ich am 28. Juni nach Berlin, um die Briefe an unseren Gesundheitsminister Jens Spahn zu übergeben. 

► Ausschnitte aus einigen Texten will ich aber an dieser Stelle schon einmal zeigen. Denn die Ängste und Sorgen dieser Menschen gehen uns alle an.

Jeder kann von heute auf morgen in eine Pflegesituation geraten, weil er selbst oder ein geliebter Mensch erkrankt. Von Seiten des Staates kann er dann nicht viel Hilfe erwarten.

“Wie lange ich das noch schaffe, weiß ich nicht”

“Mein Name ist Margot Köhler*. Ich pflege seit 2005 alleinerziehend meine Tochter Stephanie*. Sie ist ein Extremfrühchen aus der 24. Schwangerschaftswoche.

Stephanie sitzt im Rollstuhl und hat eine riesengroße Zyste im Gehirn. Geistig ist sie auf dem Stand eines sechsjährigen Kindes.

Meine Tochter hat auch einen Kurzdarm und trägt deshalb Windeln. Weil diese nachts nicht immer durchhalten, stehe ich mehrmals in der Nacht auf.

Wir leben von Hartz IV. Das Jobcenter sagt, ich muss arbeiten gehen. Aber ich habe doch schon einen 24-Stunden-Job. 

Ich bin 54 Jahre. Wie lange ich das noch schaffe, weiß ich nicht. Und dann?”

Die finanzielle Unterstützung für Angehörige von Pflegebedürftigen ist in Deutschland eine einzige Katastrophe. Das muss auch ich leider immer wieder feststellen.

Mein Sohn Nico ist seit seiner Geburt körperlich und geistig schwerstbehindert. Er sitzt in einem Rollstuhl und muss 24-Stunden gepflegt werden. 

Melanie Dreysee
Aus Liebe zu seinem Sohn Nico nimmt es Arnold Schnittger mit Gesundheitsminister Jens Spahn auf. 

Acht Stunden am Tag ist Nico in einer sogenannten Tagesförderung untergebracht. Den Rest der Zeit kümmern seine Mutter und ich uns im Wechsel um unseren Jungen. 

► Die Mittel, die der Staat in Form des “Pflegegeldes” für Familien bereitstellt, reichen jedoch bei Weitem nicht aus. 

Kinder und Jugendliche wie Nico gibt es in Deutschland viele – etwa 950.000. Rund 90 Prozent von ihnen leben in ihren Familien und werden von ihren Angehörigen zu Hause gepflegt.

Die meisten dieser Eltern können nebenher keinem normalen Job nachgehen. Nicht selten werden pflegende Angehörige in Hartz IV gedrängt. Besonders wenn die Pflegesituation eine Beschäftigung auf dem Arbeitsmarkt nicht zulässt. 

Menschen, die ihre Angehörigen zuhause pflegen, gehören nicht in Hartz IV.

Aber Menschen, die ihre Angehörigen zuhause pflegen, gehören nicht in Hartz IV. Sie leisten schließlich einen wertvollen Beitrag zur Gesellschaft und sparen obendrein noch Staatsgelder, da sie keinen Heimplatz in Anspruch nehmen.

Mehr zum Thema: Hartz IV: Mutter muss in Armut leben, weil sie schwerkrankes Kind pflegt

“Hören Sie auf, uns Steine in den Weg zu legen!”

“Lieber Herr Spahn,

Sie könnten eigentlich so froh sein, dass es Eltern gibt, die so viel aufgeben (Arbeit, Freunde, Urlaub, Geld, Spaß...), um ihre Kinder zuhause zu pflegen. Aber es wird uns echt nicht leicht gemacht.

Es geht nicht alleine um den Pflegealltag, den wir über Jahrzehnte hinweg Tag für Tag über 24 Stunden erledigen – wir versuchen immer mit Herz und Gefühl und Geduld unserem Sohn das Allerbeste zu geben.

Es geht um die vielen Steine rundherum, die uns in den Weg gelegt werden. Wir bekommen zum Beispiel für einen 24-Stunden-Job gerade mal 908 Euro Pflegegeld – und das bei Pflegestufe 5.

Das ist zu wenig. Zumal wir unser Haus rollstuhlgerecht umbauen mussten. Kosten: 200.000 Euro. Vom Staat bekamen wir aber nur einen Zuschuss von 20.000 Euro.

Von welchem Geld sollen wir das abbezahlen?”

Vor kurzem bin ich zu Fuß von Hamburg nach Berlin gewandert, um mein Entsetzen über die Ernennung von Jens Spahn zum Gesundheitsminister auszudrücken. Ich halte ihn für einen extrem empathielosen Menschen. 

Mehr zum ThemaProtest gegen Spahn: Vater schiebt Rollstuhl über 300 Kilometer nach Berlin

Es macht mir zu schaffen, dass jemand, der offenbar keine Ahnung davon hat, wie prekär die Lebensrealität vieler Familien in Deutschland aussieht, für die Zukunft meines Sohnes Nico verantwortlich ist.

Ich halte Jens Spahn für einen extrem empathielosen Menschen.

Denn wer soll sich um Nico kümmern, wenn seine Mutter und ich es nicht mehr können?

Uns graut es vor der Vorstellung, dass wir unseren Sohn eines Tages in ein Pflegeheim geben müssen. Wie katastrophal die Zustände dort sind, hört man schließlich oft genug.

Erst kürzlich rief mich eine alte Dame an und weinte völlig verzweifelt. Ihre Tochter werde aufgrund der katastrophalen Personalstärke nachts im Bett fixiert (ohne richterlichen Beschluss). 

Oftmals werde sie erst am morgen gewindelt und liege manchmal stundenlang in ihren Exkrementen. Die Heimaufsicht anzurufen, traue sie sich nicht, weil sie dadurch noch weitere Verschlechterungen für ihre Tochter befürchtet und die Sorge hat, den Heimplatz zu verlieren. 

“Ich will doch nur das Beste für mein Kind”

“Ich pflege meinen fünfjährigen Sohn. Er hat ICP, eine frühkindliche Hirnstörung, und kann nicht alleine laufen. Ich hebe ihn aus dem Bett, in seinen Stuhl, seinen Rolli, auf die Toilette und ins Auto.

Wie oft habe ich mich gefragt, was wäre, wenn ich mir den Arm breche oder das Bein oder mich einfach eine schnöde Grippe mehrere Tage ans Bett fesselt? Wer versorgt meinen Kleinen dann?

► Sein Vater arbeitet in Vollzeit.

► Pflegedienste für Kinder sind sehr selten wenn dann nicht kurzfristig verfügbar.

► Meinen Sohn in eine Einrichtung zu geben kommt für mich nicht infrage. Zumal man bei uns in der Gegend nur mit langem Vorlauf einen Heimplatz bekommt. 

Ich fühle mich allein gelassen. 

Als die Behinderung festgestellt wurde, hat mich niemand an die Hand genommen und erklärt, was nun zu tun ist. Ab dem Moment wurde unser Leben zu einem Kampf, gegen Behörden, Versicherungen, Krankenkassen etc. 

Denn jede dieser Institutionen gibt dir das Gefühl, etwas Unrechtes zu verlangen. Dabei will ich doch nur das Beste für mein Kind!”

Darum folgt nun eine weitere Aktion: “Herr Spahn, ich komme wieder“.

Solange diese erbärmliche Pflegesituation die Zukunft meines Sohnes gefährdet, werde ich immer wieder kommen.

Am Donnerstag, 28. Juni, lese ich ab 15 Uhr vor dem Ministerium für Gesundheit in Berlin Auszüge aus den Briefen, die mich erreicht haben, vor.

Deshalb möchte ich an dieser Stelle noch einmal alle Pflegenden und alle Angehörigen von Pflegebedürftigen auffordern: Schreibt mir, was euch auf der Seele brennt.  

Es kann nicht sein, dass in Deutschland aus Kostengründen mehr als 100.000 Pflegekräfte fehlen. Das ist erbärmlich und macht deutlich, welchen Stellenwert die Pflege und Fürsorge von Alten, Kranken und Behinderten für die hiesige Politik einnimmt.

Wenn wir diesen unwürdigen Zustand ändern wollen, müssen WIR etwas tun. Nur wer sich bewegt, kann etwas bewegen. Also bewegt euch! Nicht für mich, sondern für Eure Lieben, die vielleicht nicht heute, aber vielleicht morgen die Betroffenen sein können.

Über den Autor

Auf seinem Blog “Inwendigwarm” schreibt Arnold Schnittger regelmäßig über das Leben als pflegender Vater. Über seine erste Wanderaktion von Flensburg an den Bodensee, hat er ein Buch geschrieben: “Ich berühr den Himmel”.

Um Eltern von pflegebedürftigen Kindern zu unterstützen, hat Schnittger außerdem ein Projekt ins Leben gerufen: Nicos Farm – eine besondere Wohnform, in der Erwachsene, die ein pflegebedürftiges Kind haben, zusammen mit ihren Kindern in einer Gemeinschaft leben können. Dafür sucht er noch Investoren, die ihn bei der Umsetzung der ersten Häuser unterstützen.

(jds)