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24/06/2018 11:45 CEST | Aktualisiert 24/06/2018 11:45 CEST

Organspende: Baby braucht neues Herz – in Deutschland ist das ein Todesurteil

In Deutschland gibt es zu wenig Organspender.

Ein Schmetterling sitzt auf der Wange der einjährigen Aria. Das Kind lacht, seine Augen leuchten. Sie gluckst und streckt die Arme aus. Sie wackelt mit Armen und Beinen. Am liebsten würde sie mit ihren Brüdern auf der Wiese um die Wette rennen. 

Doch das geht nicht.

Aria befindet sich im Krankenhaus. Die Kleine wird über eine Magensonde ernährt. Das schmetterlingsförmige Pflaster auf ihrer Wange fixiert den Schlauch, der dem Kind durch die Nase flüssige Nahrung zuführt.

Ein Schmetterling, das passt zu dem kleinen Mädchen, das so vielen Menschen Freude bringt, aber selbst so wahnsinnig zerbrechlich ist.

Privat
Aria Draffin braucht ein neues Herz.

Aria braucht dringend ein neues Herz

Der 13. November 2017 ist ein Tag, den Aria Draffins Familie wohl nie vergessen wird. Am Nachmittag fängt das damals fünf Monate alte Kind an zu weinen. Sie lässt sich nicht beruhigen, wird kalt und blass. Dann hört ihr Herz auf zu schlagen.

Arias Großvater Martin Gruber befindet sich im Nebenzimmer, als er die verzweifelten Schreie seiner Tochter Sabrina hört. Er eilt zu ihr ins Wohnzimmer und findet die junge Mutter mit ihrem leblosen Kind im Arm.

Gruber beginnt seine Enkeltochter zu reanimieren. Das schlimmste an dem Vorfall sei die Viertelstunde des Wartens auf den Rettungswagen gewesen, wird er später sagen. 

Im Krankenhaus erfährt die Familie: Aria wurde mit einem Herzfehler geboren. Ihre linke Herzklappe ist größer als ihre rechte. Dadurch kommt es zu Unregelmäßigkeiten bei der Blutversorgung – dilatative Kardiomyopathie (DCM) nennt sich die Erkrankung.

In Deutschland sind etwa 6 von 100.000 Menschen von DCM betroffen. Innerhalb der ersten zehn Jahre nach der Diagnose versterben 85 bis 90 Prozent der Patienten. Häufig sind die Folgen der Herzschwäche oder ein plötzlicher Herztod die Ursache.

Jeden Tag sterben drei Menschen in Deutschland, weil sich nicht rechtzeitig ein Organspender gefunden hat

Nach der Diagnose der Ärzte ist auch klar: Aria braucht ein neues Herz. Und das kommt in Deutschland einem Todesurteil gleich. 

Denn in kaum einem europäischen Land gibt es so wenige Organspender wie in Deutschland. Besonders wenige Spender gibt es im Kindesalter. 

► Nach Angaben der Deutschen Stiftung Organtransplantation spendeten 2017 gerade Mal 251 Menschen nach ihrem Tod ihr Herz. Insgesamt lag die Anzahl der Organspender bei 797 – das ist die geringste Zahl seit 20 Jahren.

► Bei Kindern bis vier Jahren waren es gerade mal 10.

► Aktuell warten in Deutschland mehr als 10.000 Patientinnen und Patienten auf ein Spendeorgan.

► Jeden Tag sterben etwa drei Menschen in Deutschland, weil sich nicht rechtzeitig ein Spender gefunden hat.

Aria müsste wohl zwei Jahre auf ein Spenderherz warten.

Doch soviel Zeit bleibt dem Mädchen wahrscheinlich nicht. Schon jetzt muss sie über eine Magensonde ernährt werden, weil sie zu schwach ist, um selbst Nahrung aufzunehmen.

“Die Herzfunktion reicht nicht aus, dass das Kind sich alleine am Leben erhält”, erklärt die Erlanger Ärztin Helga Prießmann, die Aria behandelt, gegenüber dem ARD-Magazin “Brisant”.

Prießmann weiß: 

Es wird immer schlechter werden: irgendwann reicht die Kraft nicht mehr zum Trinken, irgendwann reicht sie nicht mehr, um die Nieren zu durchbluten und dann geht es Stück für Stück bergab.”

Die Kleine kämpft um ihr Leben, ehe es richtig begonnen hat

Ein Schock für Arias Familie. “Mir war nicht klar, wie schlecht die Aussichten auf ein Spenderherz in Deutschland sind”, sagt Arias Mutter Sabrina im Gespräch mit der HuffPost.

Die Stimme der 28-Jährigen wirkt überraschend gefasst, wenn sie über ihre Tochter spricht. 

“Die Bindung zwischen Aria und ihrer Mama ist extrem eng. Wenn die Kleine aufwacht und sie nicht sofort sieht, fängt sie an zu weinen”, erzählt Arias Tante, Daniela Lichei.

“Aria ist ein fröhliches, aufgewecktes Mädchen und ist wahnsinnig interessiert an ihrer Umwelt”, beschreibt Lichei ihre Nichte. “Wir sagen immer wenn sie könnte, wie sie wollte, würde sie allen davon rennen. Sie liebt einfach den Trubel.”

“Wenn es ihr schlechter geht, merkt man ihr das auch deutlich an”, erzählt Lichei. “Sie trinkt dann schlechter, schläft vermehrt und ist insgesamt einfach anders als sonst.” 

Eine OP in den USA könnte Aria retten

Doch Aria hat Glück im Unglück: Weil ihr Vater US-Amerikaner ist und das Kind die doppelte Staatsbürgschaft besitzt, kann sie in den USA operiert werden. Dort ist die Wartezeit auf ein Spendenorgan erheblich kürzer.

Am 12. Juni wurde die Einjährige deshalb in die USA geflogen. Seit dem 19. Juni ist sie auf der US-Transplantationsliste als höchst dringlich gelistet. Innerhalb der nächsten zwei Monate kann das Mädchen mit einem neuen Herz rechnen.

Dass die Chancen auf ein Spenderorgan in den USA soviel besser stehen, liegt nicht allein an der größeren Bevölkerungszahl. Und auch nicht an der Einstellung der Menschen.

► Laut einer repräsentativen Umfrage der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA), sind die Deutschen hinsichtlich Organspende so positiv wie noch nie eingestellt. 84 Prozent befürworten sie. 

► Auch besitzen immer mehr Menschen einen Organspendeausweis: Waren es 2012 noch 22 Prozent, sind es im Jahr 2018 bereits 36 Prozent.

► Zwei Drittel derjenigen, die einen Organspendeausweis haben, stimmen einer Organ- und Gewebespende nach dem Tod zu, 14 Prozent widersprechen ihr, 9 Prozent übertragen die Entscheidung auf eine andere Person und 5 Prozent machen eine andere Angabe.

Wie kann es also sein, dass die Zahl der Organspender hierzulande dennoch so niedrig ist? 

“Sich mit dem Thema Organspende auseinanderzusetzen, bedeutet, sich mit seiner eigenen Sterblichkeit auseinander zu setzen. Viele wollen das von sich schieben”, sagt Birgit Blome von der Deutschen Stiftung Organspende.

Zudem gäbe es strukturelle Mängel in Krankenhäusern, die zu Versäumnissen führen. “Wir wissen alle, wie es in vielen Intensivstationen zugeht: Viel Arbeit, wenig Personal. Oft wird gar nicht an Organspende gedacht.”

Diese Erfahrung hat auch Sabrina Draffin gemacht.

“Mir wurde gesagt, dass viele Ärzte gar nicht in Richtung Organspende geschult werden. Sie sprechen gar nicht mit den Familien über die Möglichkeit”, sagt die 28-Jährige.

Familien müssen über Organspende sprechen, bevor es zum Ernstfall kommt

Das Schicksal ihrer Tochter hat die junge Mutter dazu bewegt, sich mit dem Thema Organspende auseinanderzusetzen.

“Vorher habe ich mir darüber nie Gedanken gemacht. Wenn man nur gesunde Kinder hat, beschäftigt man sich nicht damit, dass sie sterben könnten.”

Weiter sagt sie: “Für mich spricht nichts gegen eine Organspende. Der Mensch ist ja in dem Moment hirntot, ich versuche das deshalb nüchtern zu betrachten.”

Dass Eltern diese Entscheidung im Moment der Trauer und des Verlustes treffen sollen, hält sie für zu viel verlangt. Draffin wünscht sich deshalb, dass mehr Familien über die Möglichkeit einer Organspende sprechen – bevor es zum Ernstfall kommt.

Das wäre ein guter Anfang. Denn nicht jede Familie mit einem kranken Kind hat die Möglichkeit in die USA auszuweichen.

Eine Organspende kann ein Menschenleben retten, wo ein anderes verloren geht. 

Der Organspendeausweis hilft dabei, die eigene Einstellung zur Organ- und Gewebespende zu dokumentieren. Nicht nur ein “Ja“ zur Organspende kann darin festgehalten werden. Jeder Ausweisträger kann selbst entscheiden, welche Organe er spenden möchte und welche nicht.

Mehr Informationen zum Organspendeausweis gibt es hier

Wie es mit der kleinen Aria weitergeht, könnt ihr auf dem Blog ihrer Mutter Sabrina nachlesen.