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16/11/2018 18:50 CET | Aktualisiert 16/11/2018 18:50 CET

"Mit 28 begann ich zu erblinden – jetzt rette ich mit meiner Behinderung Leben"

"Ich vermisse nichts aus meinem Leben ohne Behinderung."

Ewa Bamberg, 48, arbeitet heute als medizinische Tastuntersucherin: Sie findet Tumore. 

Die Diagnose kam aus dem Nichts: “Sie werden langsam erblinden.”

Ewa Bamberg war gerade 28, hatte ihr Leben noch vor sich. “Ihre Netzhaut zerstört sich von selbst”, sagte der Augenarzt. “Sie haben RP.”

Retinitis pigmentosa lautet der Name dieser Krankheit. Sie ist genetisch bedingt und führt dazu, dass die Sehzellen langsam absterben. Bei manchen Betroffenen dauert es viele Jahrzehnte, bis sie erblinden; bei anderen – wie Ewa Bamberg – schreitet die Krankheit schneller voran.

Weltweit leiden laut des Selbsthilfeforums Pro Retina Deutschland etwa drei Millionen Menschen an verschiedenen Formen der Krankheit. Obwohl die Netzhautdegeneration seit dem 19. Jahrhundert bekannt ist, ist sie noch immer unheilbar.

“Es war ein Schock”, sagt die Polin mit den braunen Haaren und den kleinen Creolen in den Ohren. “Ich habe es erst mal verdrängt. Ich war immer ein Mensch, der nach vorne schaut.” Auf Ewas Stirn haben sich Sorgenfalten eingegraben, aber ihr Lachen ist herzlich.

Die damals 28-Jährige beschloss weiter zu leben wie bisher. Immerhin arbeitete sie in einem Beruf, den sie liebte: als Tierpflegerin. Doch vergessen konnte Ewa ihre Krankheit nicht. Ihre Sehkraft verschlechterte sich. Mit Ende 30 war ihr Sichtfeld so eingeschränkt, dass die Tiere vor ihren Augen verschwammen. Ewa hörte auf zu arbeiten, wegen der Tiere.

“Ich hatte Angst, sie zu verletzen, weil ich nur noch so wenig sah.” Mittlerweile ist Ewa 48, ihr Sichtfeld hat sich noch weiter verkleinert. Sie sehe alles wie durch einen schwarzen Tunnel oder wie durch ein kleines Schlüsselloch, erklärt sie.

Heute ertastet Ewa Tumore und rettet Frauen das Leben 

Heute nutzt die mittlerweile 48-Jährige ihre Sehbehinderung: Sie tastet Frauenbrüste auf mögliche Tumore ab, als eine von sechs Medizinischen Tastuntersucherinnen (MTU) im “Discovering Hands Zentrum“ in Berlin. Dabei handelt es sich um ein Zentrum zur Brustkrebsfrüherkennung und Nachsorge. Bei stark Sehbehinderten ist der Tastsinn besser ausgebildet. Dadurch können sie sogar Tumore ertasten, die einem Frauenarzt verborgen bleiben.

► Mit rund 69.000 Neuerkrankungen jährlich ist Brustkrebs die mit Abstand häufigste Krebserkrankung bei Frauen in Deutschland, wie Zahlen des Robert-Koch-Instituts belegen. Fast 18.000 Frauen sterben jedes Jahr daran. Das Gute: Rechtzeitig erkannt und behandelt, sind die meisten Erkrankungen heilbar. Deshalb ist Ewas Beruf so wichtig.

Ewa demonstriert an Modell Gertrude, wie sie die Brüste ihrer Patientinnen abtastet. 

Mit Ende 30 musste die junge Frau ihr Leben neu aufbauen. Sie ging auf die Berufsschule, um dort ein Jahr Blindenschrift zu lernen. 

“Ich hatte in dieser Zeit Phasen, in denen ich mich gefragt habe, was jetzt noch kommen soll”, sagt sie. Auf ihre Bewerbungen erhielt sie eine Absage nach der anderen. “Kaum ein Arbeitgeber will jemanden mit einer Behinderung einstellen.” Das bestätigten ihr auch die anderen Menschen mit Behinderung, die Ewa in der Berufsschule kennenlernte. Viele seien bereits zu ihrer dritten Umschulung dort gewesen.

Frauenärzte nehmen sich einige Minuten Zeit – MTUs eine Stunde

Gerade als Ewa der Mut verließ, erhielt sie die Zusage für einen Praktikumsplatz im “Discovering Hands Zentrum”. Das war 2010, kurz nachdem der Duisburger Frank Hoffmann das Unternehmen gegründet hatte. Sofort hatte sie das Gefühl, dass sie hier richtig war, erzählt Ewa heute. Die Ärzte des Zentrums waren so begeistert von ihr, dass sie ihr zu der Zusatzausbildung zur MTU rieten.

Ewa schloss die neunmonatigen Kurse und das Assessment-Center erfolgreich ab. Sie war eine der ersten MTUs in Deutschland. Mittlerweile arbeiten deutschlandweit 37 ausgebildete MTUs in 58 Arztpraxen und Kliniken. 

Ewa hält auch Vorträge, gemeinsam mit Gertrude. Gertrude ist ein weißes Körpermodell. Anhand des Modells, das sie Getrude getauft hat, zeigt Ewa ihren Patientinnen und Zuhörerinnen, wie sie bei ihrer Untersuchung vorgeht.

Dazu teilt sie Gertrudes Brüste mit Klebestreifen in kleine Bereiche ein. Einen klebt sie über die Brustwarzen, einen in die Mitte. Dann tastet sie jeden Bereich langsam ab. Pro Untersuchung nimmt sie sich eine Stunde Zeit.

“Kommt natürlich auf die Körbchengröße an. Ein A-Körbchen geht auch mal schneller”, sagt Ewa und lacht. “Aber Frauenärzte nehmen sich ja, egal bei welcher Körbchengröße, nur wenige Minuten Zeit. Mehr ist in ihrem Berufsalltag einfach nicht drin.”

Warum das gefährlich sein kann, erklärt Ewa anhand von Gertrudes Halskette. Daran sind sechs hölzerne Kugeln befestigt. Ewa deutet mit dem Finger auf die größten vier Kugeln. Die größte hat etwa den Durchmesser eines Tischtennisballs. “Tumore dieser Größe kann der Frauenarzt ertasten”, sagt sie. Dann zeigt sie auf die kleinsten zwei Kügelchen, die nicht viel größer sind als Erbsen. “Schon Tumore dieser Größe ertaste ich.”

Amelie Graen

Jeden Monat findet Ewa bei ihren Patientinnen etwa zwei bösartige Tumore. Traurig sei sie dann aber nicht, erklärt sie, sondern glücklich.

“Denn es wäre doch viel schlimmer, wenn diese Frauen nicht zu mir gekommen wären und der Tumor erst in einem späteren Stadium vom Frauenarzt entdeckt worden wäre. Ich habe schon vielen Frauen eine Chemo-Therapie erspart.”

“Jede Frau sollte sich diese Untersuchung leisten können” 

Ewa freut es besonders, dass auch junge Frauen zu ihr kommen. Viele davon sind familiär vorbelastet: Jemand in der Familie hatte Brustkrebs, was das eigene Risiko für die Krankheit erhöhen kann.

Mehr zum Thema: Brustkrebs kann Depressionen auslösen – 8 von 10 Frauen wissen das nicht

Die Behandlung bei Ewa wird mittlerweile von den meisten großen Krankenkassen übernommen.

“Wir haben darum gekämpft. 2010 hat nur eine Kasse die Behandlung gezahlt”, sagt Ayfer Türk. Die 37-Jährige ist die Gynäkologin des Zentrums. Wenn Ewa einen Tumor fühlt, informiert sie die Ärztin. Diese entscheidet dann, ob die Patientin zur Mammografie, also dem Röntgen der Brust, muss.

Die Mammografie ist allerdings nicht unumstritten. Laut Ärzten sollte sie nur durchgeführt werden, wenn bereits ein Verdacht auf Brustkrebs besteht, denn die starke Strahlung ist nicht ungefährlich. Deshalb ist das Abtasten der Brust ohne einen Verdacht auf Krebs die bessere Alternative. 

Ayfer Türk hofft ebenso wie Ewa, dass bald jede Krankenkasse die Untersuchung übernimmt.

“Hier geht es um unsere Gesundheit. Jede Frau, egal wie wenig Geld sie hat, sollte sich diese Untersuchung leisten können.”

Hinzu kommt, dass die Krankenkassen eine Brustkrebsfrüherkennung für Frauen nur alle zwei Jahre zwischen 50 und 69 zahlen. 

“Ich vermisse nichts aus meinem Leben ohne Behinderung”

Aber nicht nur die Patientinnen im “Discovering Hands Zentrum” finden Hoffnung. Eine von Ewas stark sehbehinderten Kolleginnen saß vor ihrem Einsatz als MTU 15 Jahre nur zuhause. Sie fand keinen Arbeitgeber, der sie einstellen wollte. Also lebte sie von Hartz IV und wusste nicht mehr, was sie mit ihrem Leben anfangen sollte. Jetzt, als MTU, ist sie glücklich.

“Sie hat ein ganz neues Leben”, sagt Ewa. “Eine Aufgabe im Leben macht viel aus. Daran sollten auch die Arbeitgeber denken, die Menschen mit Behinderungen nicht einstellen. Eine Behinderung ist kein Todesurteil. Ich vermisse nichts.”

Dank der technischen Entwicklungen könne sie fast alles machen, das sie mit hundertprozentiger Sehkraft getan habe. “Ok, vielleicht kein Fahrrad mehr fahren”, gibt sie zu. “Aber wozu gibt es Tandems?”

Ewas Ehemann und ihr Sohn gaben ihr Kraft. Aber es war auch ihr Unverständnis für Menschen, die ihr Leben verschwenden.

“Wir sollten für jeden Tag dankbar sein, den wir haben. Denn es kann so schnell vorbei gehen”, sagt Ewa und erzählt von einer Freundin, die in ihren Dreißigern an Krebs verstarb.

“Sie ist gestorben und ich habe gedacht: Du kannst dich jetzt nicht bemitleiden, weil du schlecht siehst. Außerdem liebe ich meinen neuen Job. Man muss nicht immer alles negativ betrachten.”

Als stark sehbehinderter Mensch ist mir aufgefallen, wie oberflächlich unsere Gesellschaft ist, auf wie viele Eigenschaften eines Menschen wir gar nicht achten. Ewa Bamberg

Ewa findet, dass sie durch ihre Erkrankung wichtige Dinge gelernt hat. Als sehbehinderter Mensch sei ihr aufgefallen, wie extrem oberflächlich die Gesellschaft ist.

Natürlich habe sie das auch vorher schon gewusst. Doch sie habe sich erschrocken, als ihr auffiel, dass sie anderen Merkmalen ihrer Mitmenschen zuvor gar keine Beachtung geschenkt hatte.

“Ich entscheide heute nicht mehr am Aussehen eines Menschen, ob er mir beim ersten Treffen sympathisch ist oder wie ich ihn einschätzen soll”, erklärt sie. “Stattdessen achte ich auf zwei Dinge, die wahrscheinlich sogar viel mehr über eine Person aussagen: die Stimme und den Körpergeruch.”

Ewa mag die meisten ihrer Patientinnen. Vor allem eine mittlerweile 91-jährige Stammpatientin, die jedes halbe Jahr wiederkommt – und jedes Mal gesund und fit ist. “Sie geht dreimal die Woche schwimmen, sie ist fröhlich und liebt das Leben. Sie ist mein Vorbild”, sagt Ewa und strahlt. “So alt wie sie möchte ich auch werden.”

(ben)