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09/08/2018 13:48 CEST | Aktualisiert 09/08/2018 13:48 CEST

Mein Rollstuhl macht mich unsichtbar – nur ihr könnt das ändern

Bekannte trauen sich nicht zu fragen, warum ich von heute auf morgen nicht mehr laufen konnte.

Katy Mann

Dieses Foto habe ich vergangenes Jahr während meines Urlaubs aufgenommen. Es ist ein Foto, das mich melancholisch macht.

Mein Schatten zeigt mich im Rollstuhl und mit meiner Behinderung. Aber im Inneren bin ich immer noch derselbe Mensch, der ich immer war. Mein Schatten mag ein anderer sein, mein Leben mag ein anderes sein, aber ich bin immer noch dieselbe.

Es sind Fotos wie dieses, die stark beeinflussen, wie mich andere Menschen wahrnehmen. Sie sehen den Rollstuhl, nicht die Person, die darin sitzt.

Ich habe das Gefühl, es ist meine Aufgabe, ihre Sichtweise zu ändern und die Menschen daran zu erinnern, dass ich immer noch die Person bin, die sie einmal kannten.

Ich möchte nicht unsichtbar werden

Ich bin immer noch Katy. Meine Persönlichkeit ist immer noch die gleiche. Ich liebe immer noch kitschige Pop-Songs, das Tanzen (obwohl es der Rollstuhl ist, der jetzt tanzt), das Singen und das Ausgehen mit Freunden. Ich werde immer noch von zwei Gläsern Wein betrunken! Ich bin immer noch besessen von historischen Romanen und schaue gerne Reality-Shows. Ich habe immer noch den gleichen Sinn für Humor.

Und ich habe meine Liebe zum Schreiben entdeckt. Es ist mein neuer Lebensinhalt geworden, neben dem Muttersein. Ich möchte immer noch zum Weggehen eingeladen werden, auch wenn ich es nicht immer schaffe, mitzugehen.

Ich möchte nicht, dass ich für die Menschen unsichtbar werde, nur weil ich zufällig einen Rollstuhl brauche, um mich fortzubewegen.

Sport steht nicht zur Diskussion

Wegen der Nebenwirkungen meiner vielen Medikamente habe ich zugenommen, bin gealtert und auch die Falten kommen langsam.

Es war schwer für mich, damit klarzukommen, dass sich mein Aussehen verändert hat. Ich bin dafür, dass man sich in seinem Körper wohl fühlt und sich selbst liebt. Aber diese Einstellung zu behalten, war für mich eine persönliche Herausforderung.

Ich kann nichts dagegen machen, dass ich an Gewicht zulege. Sportliche Übungen stehen – wegen der Art und der Häufigkeit meiner Anfälle – nicht zur Diskussion.

Ich musste meine Erwartungen senken und mich damit abfinden, dass ich nicht die perfekte Strandfigur habe. Nächstes Jahr werde ich 40 Jahre alt und das will ich feiern.

Ich habe Glück, am Leben zu sein. Nicht alle Menschen mit Epilepsie werden 40 Jahre alt. Und bei mir wurde die Krankheit erst nach 12 Jahren diagnostiziert. Ich muss mein neues Ich akzeptieren und es so annehmen. Ich sehe vielleicht nicht mehr so aus wie mit 20, aber wer tut das schon?

Viele Symptome konnte ich verstecken

Fremde und Bekannte fragen mich ungern, wie es passieren konnte, dass ich von heute auf morgen nicht mehr laufen konnte – ich war doch eine normale, gesunde Person.

Die Wahrheit ist, ich bin seit fast 14 Jahren krank. Ja, es gab Phasen, da ging es mir besser und mein Leben lief ganz gut. Aber viele meine Symptome habe ich stets vor allen Leuten versteckt, außer vor meinem Ehemann.

Ich wollte nicht erneut von den Ärzten weggeschickt werden. Als ich 2004 zum ersten Mal krank wurde, hatte ich ein schreckliches Erlebnis. Das kann ich nicht noch einmal ertragen.

Diesmal ging es mir sehr schnell schlechter. Das war im Februar 2016. Seitdem sitze ich im Rollstuhl.

Glücklicherweise habe ich endlich eine richtige Diagnose und weiß, dass es Epilepsie ist. Auch wenn sie noch nicht unter Kontrolle ist.

Jetzt kann ich meinen Zustand nicht mehr verheimlichen. Jeder kennt ihn nun, ob es mir gefällt oder nicht.

Hab keine Angst, mit einem Rollstuhlfahrer zu sprechen

Ich bin immer froh, wenn ich jemanden über meinen Zustand aufklären kann. Für meinen Youtube-Kanal mache ich Videos, in denen ich die verschiedenen Formen meiner Epilepsie erkläre und mit den Mythen aufräume, die sich darum ranken. Es wäre mir lieber, die Leute würden direkt mit mir sprechen, statt mich einfach zu ignorieren.

Du brauchst keine Angst davor zu haben, mit Rollstuhlfahrern zu sprechen. Wir sind immer noch Menschen. Und viele von uns vergessen, dass sie überhaupt in einem Rollstuhl sitzen, bis sie ihren Schatten auf dem Boden sehen. Erinnere dich, wer die Person wirklich ist, und achte nicht nur auf den Rollstuhl.

Dieser Artikel erschien zuerst bei der HuffPost UK und wurde von Patrick Steinke aus dem Englischen übersetzt.

(sk)