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05/10/2018 11:21 CEST | Aktualisiert 05/10/2018 11:25 CEST

Mutter berichtet: "Mein Baby erkrankte an Krebs – so haben wir die Krankheit besiegt"

"Wir haben all diese Jahre überstanden."

BETH MABRY
Der Sohn der Autorin im Krankenhaus.

In der Nacht zu meinem 26. Geburtstag lag ich mit meinem ersten Baby in Wehen. Am nächsten Tag gebar ich um 12.16 Uhr einen absolut perfekten Jungen. Mein Mann Brian und ich nannten ihn Reed – damit begann unser Leben als Eltern.

Der Anfang war hart: Nur wenige Stunden, nachdem wir mit unserem Baby nach Hause gekommen waren, bekam es einen schrecklichen Erstickungsanfall. Wir fuhren in die Notaufnahme und es ging gerade noch gut. Danach sahen wir unserem Sohn jedoch wochenlang beim Schlafen zu, weil wir Angst hatten, unseren Blick abzuwenden. Das war allerdings nur ein Vorgeschmack auf das, was noch vor uns lag.

Abgesehen davon, dass ich ihn die ganze Zeit stillen musste und er nie zu schlafen schien, waren wir mit einem glücklichen und gesunden Baby gesegnet. Mit sechs Monaten brachte ich ihn stolz zu seinem ersten Gesundheitscheck. Ich strahlte angesichts seines guten Wachstums, und die Untersuchung verlief ohne Auffälligkeiten.

“Ich wurde das Gefühl nicht los, dass etwas nicht stimmte”

Ein paar Wochen später machten wir unseren ersten Familienausflug – nur wir drei. Am dritten Tag am Strand fühlte ich etwas Hartes in seinem Bauch, als ich mit ihm im flachen Wasser spielte. Ich sagte es meinem Mann. Er spürte nichts, meinte aber, ich solle den Arzt anrufen, wenn wir wieder zu Hause seien. Nur um sicher zu gehen.

►  Auf der Heimreise am nächsten Tag fühlte ich es wieder. Ich wurde das Gefühl nicht los, dass etwas nicht stimmte. Das war am Dienstag.

Am Mittwoch rief ich meine Kinderärztin an und erzählte ihr, was ich gefühlt hatte. Sie sagte mir, sie könne am Telefon nichts diagnostizieren. Ich soll am nächsten Morgen kommen und mir keine Sorgen machen, denn wahrscheinlich sei nichts.

BETH MABRY

Am Morgen war ich mir sicher, dass ich in seinem Bauch nichts mehr spüre. Ich nahm ihn mit in den Untersuchungsraum, zog ihn bis auf die Windel aus und legte ihn auf den Untersuchungstisch. Die Ärztin kam herein, wir plauderten kurz, dann legte sie ihre Hände auf seinen Bauch und wurde schlagartig still. Ich wusste sofort, dass etwas nicht stimmte.

Sie sagte, ich solle zur Ultraschalluntersuchung in die Radiologie. “Wann?“, fragte ich, und sie antwortete: “Sofort.“ Ich stieg ins Auto und rief meinen Mann an, um ihm zu sagen, was los war.

Er sah zu, dass er ebenfalls in die Klinik kam. Wir wurden unverzüglich in den Behandlungsraum geführt. Eine medizinisch-technische Assistentin nahm den Ultraschall an meinem genau sieben Monate alten Baby vor. Sie verließ den Raum und meinte, der Radiologe werde mit uns sprechen. Dann kam sie zurück und sagte mir, ich solle ans Telefon im Zimmer gehen.

“Ich fuhr in die Einfahrt unseres Hauses, öffnete die Autotür und erbrach mich auf den Bürgersteig”

Die Kinderärztin wies mich an, heimzugehen, eine Tasche zu packen und unverzüglich ins Kinderkrankenhaus zu fahren. Ich rief zuerst meine Mutter an. Ich war hysterisch.

Meine Mutter war Kinderkrankenschwester. Sie wusste sofort, was ein Wilms-Tumor ist. Sie versuchte, mich zu beruhigen. Ich solle mich konzentrieren. Ich fuhr in die Auffahrt meines Hauses, öffnete die Autotür und übergab mich auf den Bürgersteig.

Keine Stunde später waren Brian und ich im Krankenhaus. Reed wurde den ganzen Tag untersucht. Er wurde mit Nadeln gestochen, gedreht und gewendet und zog ständig an den Schläuchen, die jetzt an seinem Körper hingen.

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Gegen 21 Uhr kam das Chirurgie-Team zu uns ins kleine Untersuchungszimmer.
Es sei keine Zeit zu verlieren, sagten sie, sie würden am Morgen operieren. Er werde über Nacht auf die Operation vorbereitet.

Das bedeutete, dass sie ihn mit Flüssigkeiten vollpumpen würden, bis er erbricht, um seinen Körper zu reinigen. Ich hielt ihn die ganze Nacht, mehrmals erbrach er sich auf mir. Meine Schwiegereltern brachten neue Kleider und beteten.

BETH MABRY
Die Familie Marby feiert Reeds fünftes krebsfreies Jahr.

Meine und Brians Eltern kamen früh am Morgen ins Krankenhaus. Wir trafen uns wieder mit den Chirurgen. Sie erklärten uns, dass sie den Tumor und seine rechte Niere herausnehmen würden. Wenn der Tumor weniger als 500 Gramm wiege, könne Reed in eine Studie aufgenommen werden und habe die Chance, Chemotherapie und Strahlung zu umgehen.

Wenn er mehr als 500 Gramm wiege, müssten sie ihm während der Operation einen Port für die folgende Chemotherapie und die Bestrahlung einsetzen. Sie erläuterten alle Unwägbarkeiten, die während des Eingriffs auftreten können. Er könnte ein Beatmungsgerät benötigen oder einen Kolostomiebeutel (Beutel für einen künstlichen Darmausgang, Anm.d.Red.), wenn sich die Krankheit bereits auf einen Teil seines Darms ausgebreitet hätte.

“Es war der schwerste Moment in meinem Leben”

Was sie sagten, war schrecklich. Wir überließen ihnen unser kleines Baby, das keine Symptome hatte und von all dem nichts mitbekam. Es war der schwerste Moment in meinem Leben.

Während der mehr als dreistündigen Operation kam immer wieder jemand heraus, um uns auf dem Laufenden zu halten. Sie hatten gute Nachrichten: Obwohl der Tumor etwa so groß war wie ein Softball, wog er “nur“ rund 350 Gramm. Ich konnte nicht begreifen, wie etwas von der Größe eines Softballs in Reeds winzigem Körper Platz finden konnte. 

Die Ärzte schafften es, den Tumor vollständig zu entfernen, ohne Zellen zurückzulassen. Das war die erste gute Nachricht auf unserem Weg. Reed verbrachte zwei qualvolle Tage auf der Intensivstation für Kinder.

Die nächsten Tage verbrachte er in einem normalen Raum in der Chirurgie-Abteilung. Der Tumor war in die Pathologie geschickt worden. Wir mussten auf die Bestätigung warten, dass es sich tatsächlich um einen Wilms-Tumor handele. Ich fragte: “Was, wenn nicht?“, aber die Ärzte wollten diese Möglichkeit nicht erläutern.

ELENA SANS H
Reed kurz nachdem er einen Kinder-Triathlon als erster seiner Altersklasse gelaufen ist, 2018.

Etwa vier Tage nach der Operation kam schließlich ein uns neu zugeordneter Onkologe, um erfreut mitzuteilen, dass es sich um einen Wilms-Tumor der Stufe 1 handelte.

Wir könnten das Krankenhaus verlassen und an einer Studie teilnehmen, bei der in einigen Fällen die Operation allein genüge, um Wilms zu heilen – besonders wenn der Tumor früh gefunden wurde. Reed blieben möglicherweise – und hoffentlich – negative Spätfolgen der Erkrankung wie Unfruchtbarkeit, Herzinsuffizienz und Sekundärkrebs erspart.

“Wir haben all diese Jahre überstanden”

Fünf Jahre lang hatte Reed umfangreiche Folgetermine. Zuerst waren sie alle zwei Monate, dann alle drei, sechs und schließlich jährlich. Die Termine bedeuteten für uns lange, angstvolle Tage.

Urin- und Blutproben wurden entnommen, er bekam Ultraschall und Nierenscans. Für die Tomografie wurde er festgebunden und in einen langen Tunnel geschoben. Diese Tage waren seelisch und körperlich anstrengend. Besonders, so lange er ein Säugling und Kleinkind war.

Das Erstaunliche ist, dass Reed fast keine Erinnerungen an die Nachfolge-Torturen im Kinderkrankenhaus hat. Tatsächlich freut er sich darauf, einmal jährlich hinzugehen. Für ihn bedeutet es schulfrei und manchmal auch eine Sonderbehandlung.

Ein paar Mal bekam er Spielzeuge geschenkt. Die ersten beiden Jahre waren kritisch. Die Gefahr einer Rückkehr des Tumors betrug damals zehn Prozent. Danach sank das Risiko auf zwei Prozent. Und als er schließlich zu fünf Jahre alt wurde, war es weniger als ein Prozent. Wir haben all diese Jahre überstanden.

BETH MABRY
Beth und Brian mit Reed, Pierce, Grant und Isla im Jahr 2018.

Heute erinnert sich Reed nicht, jemals krank gewesen zu sein.  Abgesehen von den Folgeterminen können unsere Erfahrungen mit der Krebsbehandlung tatsächlich auf eine alptraumhafte Woche im Jahr 2009 reduziert werden. Es schmerzt mich, an Familien zu denken, die sich wochen-, monate- oder sogar jahrelang durch Chemotherapien und Bestrahlungen kämpfen müssen.

Die Krebsdiagnose eines Kindes verändert das Leben so vieler Menschen. Reed ist fast 10 Jahre alt. Seine Narbe zieht sich als dünne weiße Linie über den Bauch, streicht man rüber, ist eine leichte Erhebung zu spüren. Er ist schlau, sportlich, freundlich und glücklich. Er gedeiht prächtig. Kein Trauma ist zurückgeblieben. Den Schmerz tragen die Eltern.

“Sein Krebs war im Wesentlichen Zufall”

Auch wenn Brian und ich Teil dieses schrecklichen Clubs sind, fühlen wir uns nicht wie zahlende Mitglieder. Denn wir wissen, dass wir vergleichsweise gut davongekommen sind. Dennoch wird unser Leben nie mehr dasselbe sein. Reeds physische Narbe scheint verschwindend klein zu sein im Vergleich zu unseren emotionalen Narben.

Nur zwei Monate nach Reeds Operation wurde ich schwanger. In Sorge einer möglichen Vererbung hatten wir uns zuvor beraten lassen. Es stellte sich heraus, dass Reeds Krebs zwar genetisch bedingt, aber nicht erblich war. Die Wahrscheinlichkeit, ein weiteres Kind mit Wilms-Tumor zu bekommen, war also sehr gering. Sein Krebs war im Wesentlichen Zufall.

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Zu diesem Zeitpunkt war Reed neun Monate alt. Instinktiv hatte ich das Bedürfnis, Ersatz-Nieren für ihn zu besorgen. Wir hatten so viel durchgemacht, dass sich Reed für mich relativ erwachsen anfühlte. Wenn ich bedenke, dass ich mit zwei Kindern unter zwei Jahren und dann mit drei Kindern unter vier Jahren gelebt habe, wünschte ich, ich hätte ihn länger Baby sein gelassen.

Ich wollte so sehr, dass er diese ersten Hürden überwindet, dass ich nie wirklich in der Lage war, mich zurückzulehnen und seine ersten fünf Jahre zu genießen. Jetzt, da er bald zehn Jahre krebsfrei ist, sehen die Dinge ein wenig besser aus.

“Das Schlimmste für meinen Mann wäre, ein Problem zu ‘übersehen’”

Brians Angst ist nach Reeds Diagnose gekommen. Ihn belastete die Erkenntnis schwer, nichts tun zu können, um eine Rückkehr des Tumors zu verhindern. Schließlich begab er sich in Therapie. Dort erfuhr er, dass er wahrscheinlich an einer posttraumatischen Belastungsstörung litt. Er neigt dazu, seine Gefühle zu verbergen.

►  Aber wann immer eines unserer Kinder auch nur das geringste Zipperlein hat, lebt die Angst wieder auf. Dass er keine Kontrolle über Reeds Situation hat, gibt Brian das Gefühl einer überwältigenden Verantwortung für das Wohlergehen unserer Kinder. Das Schlimmste für ihn wäre, ein Problem zu ”übersehen”. Das ist die Last und Herausforderung, mit der er täglich lebt.

“Unser Leben wird nie wieder dasselbe sein”

Der Kampf unserer Familie gegen Reeds Krebs hat mich bald bitter gemacht. Wie konnte uns das passieren? Und warum? Ich war während der Schwangerschaft vorsichtig, aß keine Lebensmittel, die man nicht essen soll. Ich habe gestillt. Ich benutzte Stoffwindeln und stellte die gesamte Babynahrung aus Bio-Früchten und Gemüse her.

Ich habe alles “richtig” gemacht. Und trotzdem passierte es uns. Es schien so unfair. Es war unfair.  Heute bin ich nicht mehr verbittert – ich bin dankbar. Mein Sohn ist gesund und ich weiß, dass nicht jede Familie so viel Glück hat wie meine. Deshalb erzähle ich meine Geschichte und kläre so viel wie möglich über Krebs bei Kindern auf.

Kinder mit Krebs verdienen Heilung, und ich wünschte, alle Erkrankten würden noch zu meinen Lebzeiten gesund. Jährlich wird allerdings bei 500 Kinder in den Vereinigten Staaten Wilms-Tumor diagnostiziert. Jeden Tag wird bei 43 Kindern Krebs festgestellt. Eines von acht krebskranken Kindern überlebt die Krankheit nicht. Die jährliche Zahl der diagnostizierten Fälle ist seit fast 20 Jahren nicht zurückgegangen.

Für viele Menschen sind dies lediglich Zahlen, die jeden September anlässlich des “Monats für Krebsaufklärung im Kindesalter” veröffentlich werden. Aber für mich sind sie mehr als nur Statistik – sie sind Teil der Geschichte meiner Familie und sie haben unser Leben verändert.

Dieser Blog erschien zuerst in der US-HuffPost und wurde von Sandra Tjong aus dem Englischen übersetzt.

(fk)