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07/11/2018 15:35 CET | Aktualisiert 07/11/2018 16:06 CET

Interview mit Mareike Fuisz : "In weiten Teilen wird es als völlig normal hingenommen, dass man das Kind abwählen kann“

Privates Foto
Mareike Fuisz

Interview mit Mareike Fuisz zum Thema Down-Syndrom: „In weiten Teilen wird es als völlig normal hingenommen, dass man das Kind abwählen kann“

Mareike Fuisz ist Bonner Online-Unternehmerin, Speaker, Kongressveranstalterin und Yogalehrerin. Nach Jahrzehnten in der freien Wirtschaft, entschied sie sich für die berufliche Neuorientierung, um sich ganz der Familie und dem Thema Down-Syndrom zu widmen. Sie ist verheiratet und Mutter von zwei Kindern. Ihre ältere Tochter Mathilda kam vor 5 Jahren mit Down-Syndrom/Trisomie 21 auf die Welt.

Warum ist das Thema Down-Syndrom für Sie so wichtig?

Meine Tochter wurde vor fünf Jahren mit Down-Syndrom geboren. Ich habe selber erlebt, wie traurig man über die Diagnose sein kann. Und ich habe auch erlebt, dass die Wirklichkeit dann kaum etwas mehr mit diesen Ängsten zu tun hat. – Viel zu viele Menschen entscheiden sich gegen ein ungeborenes Kind mit Down-Syndrom. Und das trifft mich im Herzen. Jedes dieser Kinder würde genauso lebens- und liebenswert wie meine Tochter sein. Und es hat keine Chance. Es existiert eine gewisse Beliebigkeit. In weiten Teilen wird es als völlig normal hingenommen, dass man einfach wählen kann. Dass man das Kind „abwählen“ kann. Was wählen wir denn in 10 oder 20 Jahren alles ab?

Was haben Sie gemacht, um den Alltag in den Griff zu bekommen. Was und wer hat Ihnen geholfen?

Am meisten geholfen hat uns unsere Tochter. Ihre ganz normalen Baby-Bedürfnisse haben uns in den Alltag zurückgeholt. Sie ist heute fünf Jahre alt, und das ist jeden Tag seitdem so. Sie ist in allererster Linie ein Mensch. Mit seinem Charakter, seinen Wünschen, seinen Abneigungen. Und irgendwann, viel weiter hinten in der Liste, steht Down-Syndrom.

Wenn Eltern hören, dass Ihr Baby das Down-Syndrom hat, ist die erste Reaktion doch sicherlich Verzweiflung, oder?

Das ist in den allermeisten Fällen so, und es ist auch sehr gut nachvollziehbar. Die ganzen Träume, die man für sein Kind und das gemeinsame Leben hatte, scheinen zu platzen. Sehr wenige Eltern wissen so viel über Down-Syndrom, dass sie damit ganz gelassen umgehen. Auf der anderen Seite gibt es Familien, die bewusst ein Kind mit Down-Syndrom adoptieren oder mehrere.

Welche Fehler werden häufig gemacht?

Hm, ich möchte sagen: wir Eltern machen nichts falsch! Wir geben jeden Tag unser Bestes, wie alle Eltern, in all unserer Unperfektion und Liebe. Und versuchen es am nächsten Morgen wieder neu. Hilfreich ist sicherlich, eine gute Balance zwischen Förderung und „Einfach leben“ zu finden. Auch das Fordern des Kindes. Sogar wir selber unterschätzen unsere Kinder manchmal. - Was über allem steht und wirklich essentiell ist: Die Liebe. Der Glaube an unser Kind und sein Potential. Dass wir ihm immer vermitteln, dass es perfekt ist, wie es ist.

Was sagen Sie Familien mit Kindern mit Down-Syndrom? Es gibt ja kein Patenrezept, oder?

Jede Familiensituation ist individuell. Es macht jedoch einen Riesenunterschied, ob ich mein Kind mit Down-Syndrom als „Strafe“ oder „Schuld“ für etwas ansehe („Warum ich?“). Oder als Aufgabe. Letzteres ermöglich einen positiven Zugang und die Energie konzentriert sich auf den Alltag. Und bei allen Besonderheiten: das Leben ist ganz schön normal.

Verfolgen Sie die aktuelle Diskussion im Bundestag um die gesetzliche Einführung von Pränatal-Untersuchungen als Leistung der gesetzlichen Krankenkassen?

Ja, sicher. Wir setzen uns in einer Online-Petition dafür ein, dass nicht leichtfertig alles gemacht wird, was medizinisch möglich, aber nicht unbedingt notwendig ist. Der Beratungsrahmen für Pränataldiagnostik ist heute absolut unzureichend. Eltern werden im Rahmen der Diagnostik weder auf einen möglichen Entscheidungskonflikt vorbereitet, noch erhalten sie ausgewogene, zutreffende und neutrale Informationen, die sie in ihrer Entscheidung ethisch gut und hilfreich unterstützen. Viele Eltern und werdende Eltern von Kindern mit Down-Syndrom werden durch Falschaussagen wie - “Ihr Kind wird nie lesen oder sprechen können” - oder Mitleid des ärztlichen Fachpersonals verunsichert.

Warum entscheiden sich denn so viele Eltern gegen ein Kind mit Behinderung?

Der Hauptgrund ist aus meiner Sicht Unwissenheit. Wir haben Angst vor Dingen, die wir nicht kennen. Dazu kommt noch eine negative Überbringung der Nachricht, ablehnende Reaktionen unseres Umfelds und die „einfache“ Möglichkeit der Wahl gegen das Kind. Jetzt stellen Sie sich einmal vor, was es für einen Unterschied macht, wenn diese Eltern beglückwünscht werden! Ihnen Freude ausgedrückt wird über dieses wunderbare Kind! Sich mit ihnen gefreut wird! Ihnen Mut zugesprochen wird! Von Ärzten, von Verwandten, von Freunden!

Respektieren Sie die Entscheidung von Eltern, die sich gegen das ungeborene Kind mit Behinderung entschieden haben?

Natürlich respektiere ich ihre Entscheidung. Ich muss sie aber nicht gut finden.

Sie müssen aber zugeben, dass es Situationen gibt, in denen Eltern überfordert sind und weder sich noch dem Kind gerecht werden können. Oder?

Das ist sicher so. Gegenfrage: wie viele Situationen gibt es, in denen Eltern überfordert sind und ihrem Kind OHNE Down-Syndrom nicht gerecht werden? Das ist der grundsätzliche Hinweis auf Ressourcen, auf ein hilfreiches Umfeld für Familien. Egal, ob mit oder ohne Down-Syndrom. Ein großer Teil der Überforderung kann aus der Ablehnung des Umfeldes resultieren. Was wir brauchen, sind Menschen, die Familien ihre Hände zur Hilfe reichen.

Findet man helfende Hände bei ihrem jährlichen Online-Kongress?

Ganz sicher sogar. Die Solidarität aller Beteiligten ist einzigartig. Eltern von Kindern mit Down-Syndrom bekommen neue Ideen rund um ihr Leben mit ihrem Kind. Mediziner, Therapeuten und Pädagogen erhalten neue Impulse zu ihrem Umgang und zur Arbeit mit Menschen mit Down-Syndrom. Und: Erwachsene mit Down-Syndrom kommen selber zu Wort! Der Austausch ist wunderbar – sowohl fachlich als auch emotional.

Was möchten Sie Familien mit Kindern mit Down-Syndrom mitgeben?

Habt Spaß in Eurer Familie, genießt das Leben. Und vor allem: lasst Eure Kinder Eure Lehrmeister sein.

Was hat Sie am meisten beeindruckt in den Gesprächen mit den Experten?

Alle Experten haben so normal, mit so viel Respekt und Liebe über das Thema und Menschen mit Down-Syndrom gesprochen. Es wäre eine großartige Welt, wenn es überall so wäre. Für alle.

Wie sehen Sie die Zukunft beim Thema Down-Syndrom?

Sehr gespalten. Auf der einen Seite steht der Umstand, dass zu befürchten ist, dass immer noch mehr Kinder mit Down-Syndrom abgetrieben werden. Das macht mich sehr traurig. Und wütend. Auf der anderen Seite habe ich über www.Down-Syndromkongress.de das Gefühl bekommen, dass wir auf der Schwelle stehen, auf dem Übergang: heute reden wir noch vorrangig ÜBER Menschen mit Down-Syndrom. Es gibt aber immer mehr Menschen mit Down-Syndrom, die selber über sich und vor allem für sich reden können. Es ist ungleich schwerer, jemanden direkt ins Gesicht zu sagen, dass ich sein Leben für nicht lebenswürdig halte. Und das wird vieles verändern. Ich hoffe, dass es rechtzeitig passiert.

Vielen Dank für das Gespräch, Frau Fuisz!