LIFE
04/03/2019 09:08 CET

Nach einem Gentest ließ ich mir die Brüste amputieren – doch der Test war falsch

"Als ich Studentin war, fühlte ich mich bereit für meine Ergebnisse"

COURTESY OF MAUREEN BOESEN

Mit 18 hörte ich das erste mal Baz Luhrmanns Vertonung von Mary Schmichs Essay “Wear Sunscreen”. Ich spürte, dass es eine besondere Bedeutung für mein Leben hatte, aber damals konnte ich nicht genau sagen, wie oder warum. Es sprach mich einfach an. 

Wie sich herausstellte, wurde der Text meine Realität: “Die echten Probleme in deinem Leben sind Dinge, über die du dir nie Sorgen machst, die Art von Dingen, die dich um vier Uhr nachmittags an einem ruhigen Dienstag überraschen”. 

Mein ruhiger Dienstag kam am 19. September 2018.

Einen Monat davor hatte ich mich mit einem Gen-Forscher getroffen, um mich auf die BRCA1-Gen-Mutation testen zu lassen.

“Eigentlich glaubte ich schon vor meinem BRCA-Test, dass ich positiv war”

Jeder hat BRCA-Gene. Sie unterdrücken Tumore und reparieren die DNS. Frauen, die hingegen eine erbliche BRCA-Mutation haben, haben ein 75-prozentiges Risiko, in ihrem Leben an Brustkrebs zu erkranken und ein 50-prozentiges Risiko, an Eierstock-Krebs zu erkranken, oft in sehr jungem Alter. 

BRCA und Gentests waren mir schon lange bekannt. Eigentlich glaubte ich schon vor meinem BRCA-Test, dass ich positiv war.

Die Geschichte von erblichem Brustkrebs reicht in unserer Familie zurück bis ins Jahr 1863. Es ist eine der längsten bekannten Geschichten von erblichem Brustkrebs in den USA. Auch meine Mutter bekam mit 32 die Diagnose für fortgeschrittenen Brustkrebs.

Mehr zum Thema: Krebs: Laut Forschern wären 165.000 Neuerkrankungen vermeidbar

Wegen der langen Geschichte meiner Familie im Zusammenhang mit Brustkrebs und Eierstock-Krebs nahmen wir Anfang der 1990er an einer Studie Teil, die half, die BRCA1-Gen-Mutation zu identifizieren. Meine Familie konnte der Gen-Community dadurch helfen, dass sie den statistisch signifikantesten Zusammenhang von Brust- und Eierstock-Krebs aufwiesen. So konnten sie den Zusammenhang mit der BRCA1-Mutation belegen. Wir erhielten im Gegenzug die Ergebnisse unserer persönlichen Gentests.

Als die Studie durchgeführt wurde, war ich erst fünf Jahre alt und konnte meine Ergebnisse erst mit 18 einsehen. Doch ich kannte die Mutation und erwartete, dass ich sie erben würde. Als ich Studentin war, fühlte ich mich bereit für meine Ergebnisse.

“Meine Eierstöcke wurden im Laufe der Jahre zu tickenden Zeitbomben”

Ich setzte mich mit dem renommierten Gen-Forscher zusammen und er sagte mir, dass mein BRCA1-Mutationsergebnis positiv sei. Wegen meiner Familiengeschichte überraschte mich das Ergebnis nicht, aber ich konnte nicht anders als ihn zu fragen, ob es möglich sei, dass der Test ungenau war. Er versicherte mir, dass er das nicht sei.

Als ich die Praxis verließ, nahm ich mir vor, alles zu tun, um mein Leben zu retten. Das bedeutete die schwere Entscheidung, mich mit 23 Jahren einer beidseitigen vorbeugenden Brustamputation zu unterziehen. Ich war jung, single und brustlos. Zum Glück hatte ich keine Komplikationen bei der OP.  Ich wollte mein BRCA1-Gen-Mutationsergebnis nicht mein Leben ruinieren lassen. Ich heiratete, bekam drei wunderschöne Kinder und lebte weiterhin ein sehr gesegnetes Leben.

Doch ich war noch nicht über den Berg. Die Gen-Mutation bedrohte mein Fortpflanzungssystem weiter. Meine Eierstöcke wurden im Laufe der Jahre zu tickenden Zeitbomben. Meine Mutter starb mit 40 an Eierstock-Krebs als sie noch sechs kleine Kinder hatte. So wollte ich nicht enden.

 

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Die Autorin mit ihrer Mutter, Susan Winn, 1990. Winn erholte sich damals von einer Chemotherapie gegen ihren fortgeschrittenen Brustkrebs.

 

Gebärmutter-Amputationen ändern das Leben für immer

Also stellte ich mich auf eine komplette Gebärmutter-Amputation mit beidseitiger Entfernung der Eierstöcke und Eileiter ein. Ich hatte das Kinderkriegen hinter mir und nährte mich der 35, dem empfohlenen Alter für die Operation von Frauen mit BRCA1-Mutation. Ich hatte erlebt wie meine Schwester Bridget Anfang 2018 das gleiche schwierige Prozedere durchgemacht hatte und wusste, dass es nicht leicht würde. Zwar ist der Eingriff weniger schwer als eine Brust-Amputation, doch die Nachwirkungen können schwerwiegender sein.

Im Grunde werden bei so einer Operation die Zwei Hauptquellen von Östrogen und Pro-Östrogen, zwei Schlüssel-Hormonen, entfernt. Das leitet sofort die Menopause ein. Diese Hormone wirken sich aber nicht nur auf das sexuelle Verlangen oder die Fruchtbarkeit aus. Sie beeinflussen jeden einzelnen Typ Gewebe im Körper und haben Auswirkungen auf alles von Hautgesundheit bis zu Denk- und Erinnerungsvermögen. Zwar kann eine Hormon-Ersatz-Therapie die Auswirkungen der Menopause eindämmen, aber der Übergang ist oft langsam und schwierig. Die große Operation besiegelt auch das Ende der Jahre des Kinderkriegens und die Entfernung der Organe, die für viele Frauen Weiblichkeit bedeuten.

“Du bist negativ”

Weil ich das wusste, war ich vorsichtig, als ich die Behandlung anfing. Mein erster Halt war ein Treffen mit einem Gen-Forscher. Meine Krankenkasse verlangte einen Gentest, der zeigte, dass ich positiv für die genetische Mutation war bevor sie meine Operation bezahlte. Die Ergebnisse der Studie reichten dafür nicht aus. Interessanterweise hatte mein Brust-Chirurg keine neuen Tests verlangt. Ich rief also die Gen-Ärztin an und vereinbarte einen Test, von dem ich das Ergebnis schon kannte.

Doch mit den Nachrichten, die mich vier Wochen später, am Dienstag, dem 19. September, auf der Arbeit erreichten, hatte ich nicht gerechnet. Meine Gen-Ärztin rief an, sie sprach langsam und sagte: “Maureen, wir müssen reden.”

Mir wurde schwer ums Herz. Sie sagte: “Du bist negativ.” Ich saß im Büro und weinte hemmungslos. Das war mein ruhiger Dienstag. Das war der Querschläger, den ich nie kommen sehen habe.

 

Maureen Boesen
Autorin Boesen bei einem Nachsorge-Termin der Brust-Amputation auf der Krebs-Station der Uni-Klinik Kansas.

 

“Ich fühlte mich schuldig”

Sofort fuhr ihr zu Bridget. Ich saß in ihrer Küche, weinte und entschuldigte mich immer wieder dafür, dass ich negativ war. Schweigend umarmte sie mich für gefühlte Stunden. Dann sah sie mir in die Augen und sagte: “Das sollte dir nicht Leid tun. Das sind gute Nachrichten.” Sie hatte Recht, aber ich fühlte mich trotzdem schuldig, dass ich dem Schicksal entronnen war, mit dem sie immer noch leben musste.

Langsam dämmerte es mir, dass es meinen Eltern wohl auch sehr zusetzen würde, wenn es mir so zusetzt. Sie waren damals in China und es war mitten in der Nacht, aber sie mussten einfach wissen, was ich erfahren hatte und ich brauchte ihre Unterstützung. Als ich es meiner Mutter sagte, schlief sie noch halb. Sie konnte nur sagen: “Was zum Teufel?” Ich kann es ihr nicht verübeln.

Die ganze Geschichte war derart verrückt, dass es einfach keine richtige Antwort gab.

Mein Mann antwortete mit größerer Sachlichkeit als der Rest. “Warum bist du nicht viel erleichterter”, fragte er mich. “Weil ich so geschockt bin”, antwortete ich.

Er hatte Recht. Eigentlich sollte ich ja vor Glück Räder schlagen. Doch warum tat ich das nicht?

Schwerwiegende Entscheidungen wegen falscher Tests

Weil ich vor Unglauben benommen war. Ich konnte nicht aufhören an 2008 zu denken, als dem Forscher in die Augen sah und ihn fragte, ob es die Möglichkeit gäbe, dass seine Ergebnisse falsch seien. Er sagte nein und er lag falsch.

Herauszufinden, dass ich BRCA1-negativ war, war noch schockierender als herauszufinden, dass ich positiv war. Ich fühlte so viele Emotionen – Verwirrung, Trauer, Wut, Angst, Depression, Erleichterung – alles auf einmal. Ich wollte dafür dankbar sein, dass ich negativ bin, dass ich mich nicht noch einer lebensverändernden Operation unterziehen muss, mein Leben zurück zu haben. Aber ich kam einfach nicht darüber hinweg, dass mein falsches Test-Ergebnis dafür gesorgt hatte, dass ich mehr als ein Jahrzehnt eine schreckliche Bürde mit mir herumgetragen habe.

Ich habe weitreichende Entscheidungen – wie eine doppelte Brust-Amputation – aufgrund eines falschen positiven Test-Ergebnisses getroffen. Ich wurde der Möglichkeit beraubt, meine Kinder zu stillen und das brach mir das Herz.

 

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Die Autorin mit ihrer Mutter und ihrer Tochter im Jahr 2017.

 

“Ich brauchte Antworten”

Außerdem tobte in mir ein Konflikt: Ich hatte mich immer als Überlebende gefühlt und trug diese Identität wie einen Orden. Mein ganzes Leben lang war ich so stolz, diese Geschichte erzählen zu können, Teil dieser Studie zu sein, die Welt besser gemacht zu haben. Und was jetzt? Wer war ich? Was war ich? Ich hatte so viele Fragen. War ich wirklich  BRCA1-negativ? Vielleicht war der zweite Test falsch. Sollte ich einen dritten Test machen? Was ist mit einem vierten? War mein erster Test ein falsches Positiv-Ergebnis? Wurde mein Blut mit dem von jemand anderem vertauscht oder war es ein Übermittlungsfehler?

Ich brauchte Antworten.

Der Mensch, der mich am schnellsten zurückrief, war ein Anwalt für ärztliche Behandlungsfehler. Ich schilderte ihm die Umstände und wie die meisten Menschen, die erfuhren, was ich durchmachte, antwortete er mit größtem Mitgefühl und Mitleid. Leider hatte ich keine rechtlichen Möglichkeiten. Die Verjährungsfrist für ärztliche Behandlungsfehler beträgt zehn Jahre im US-Bundesstaat Nebraska und ich hatte meine Ergebnisse vor zehn Jahren und drei Monaten erhalten. Ich war nur zwölf Wochen zu spät für ein Gerichtsverfahren.

“Bei der Universität stieß ich auf taube Ohren”

Aber ganz ehrlich war ich eigentlich dankbar, dass mir die Entscheidung abgenommen wurde, keine rechtlichen Schritte einzuleiten. Es war keine Entscheidung, für die ich bereit war. Meine Gefühle waren noch zu frisch. Mein Urteilsvermögen war getrübt.

Bei der Universität stieß ich auf taube Ohren. Am Ende schrieb ich dem Dekan der medizinischen Fakultät aus Verzweiflung eine E-Mail. Kurz darauf erhielt ich eine E-Mail von der Risiko-Management-Abteilung der Universität. Sie teilten mir mit, dass sie meine Behauptung untersuchen würden. Es fühlte sich an, als wäre ich ein Risiko, das eingedämmt werden müsste und kein richtiger Mensch.

Das war besonders herzzerreißend, da ich an dieser Universität Studentin gewesen war. Erst vier lange Monate später teilte mir die Universität das Ergebnis mit, das ich sowohl erhofft als auch gefürchtet hatte: Ich hatte keine BRCA1-Gen-Mutation.

Gen-Tests können versagen

Zusätzliche Tests, die von der Universität bezahlt wurden, zeigten, dass meine Blutprobe nicht verwechselt worden war. Die DNS aus den frühen 90ern passte zu meiner heutigen DNS. Außerdem hatten zwei unabhängige Gen-Test-Labore bestätigt, dass sie die Mutation in einer neuen Blutprobe nicht finden konnten.

Zwar konnte ich schließlich mit den neuen Test-Ergebnissen Frieden schließen, aber viele Fragen bleiben unbeantwortet. Ich weiß immer noch nicht, warum mir vor all den Jahren ein positives Test-Ergebnis mitgeteilt wurde. Die Universität setzt momentan ihre Untersuchung des Vorfalls fort und verspricht, alle Betroffenen zu informieren.

Abgesehen von den Erschütterungen meines Lebens hat diese Erfahrung mir auch einen Blick auf die Welt der Gen-Technik eröffnet, den ich vorher nicht kannte. Es ist so normal geworden, dass Menschen sich heutzutage zuhause selbst testen und ihre Ergebnisse innerhalb weniger Wochen per E-Mail bekommen. Aber Gen-Tests sind nicht einfach und können daneben liegen – und wenn das passiert, kann es traumatische Folgen haben. 

Anwalt der eigenen Gesundheit 

Wenn ich von dieser Geschichte eine Lektion gelernt habe, ist es, dass man sich selbst zum Anwalt seiner eigenen Gesundheit machen muss. Rückblickend habe ich diesem renommierten Forscher blind vertraut – warum auch nicht? Es gab keinen Grund, ihm, seiner Forschung und der medizinischen Gemeinschaft zu misstrauen. Aber trotzdem hörte ich in mir immer diese Stimme, die sagte: “Was, wenn er falsch liegt?” Also sah ich ihm in die Augen und fragte ihn, ob er sich seiner Ergebnisse absolut sicher sei. Ich stand für mich selbst ein und er antwortete auf eine Art, die absolute Sicherheit ausstrahlte – doch er lag falsch.

Wenn ich zurückgehen könnte und mir selbst eine Sache sagen, dann wäre es, noch mehr auf die Stimme in meinem Kopf zu hören, bis ich mir meiner Ergebnisse genauso sicher war wie er.

Es ist wichtig, auf seinen Arzt zu hören, aber es ist genauso wichtig, darauf zu hören, was die eigene Intuition einem sagt. Ärzte und Tests können falsch liegen. Ihr selbst kennt eure Körper besser als alle anderen – hört nicht auf, nach Antworten und Einschätzungen zu suchen, bis ihr zufrieden seid.

Dieser Text erschien zuerst in der US-Ausgabe der HuffPost und wurde von Moritz Diethelm aus dem Englischen übersetzt. 

(ame)