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17/05/2018 20:06 CEST | Aktualisiert 17/05/2018 20:06 CEST

Wie die Behinderung meines Sohnes unser Familienleben bereichert

So viele Dinge, die mir vorher wichtig waren, kommen mir jetzt belanglos vor.

COURTESY OF ALLYSON BUCK
Seit Sam die Diagnose Leukodystrophie erhalten hat, hat sich das Familienleben stark verändert. 

Einst war ich eine typische Vollzeitmutter mit drei Kindern im Alter von zwei, vier und sechs. Wie viele Mütter wohl nachvollziehen können, bestand mein Leben vor allem daraus, meine Kinder anzuschreien.

Egal, ob ich einen Streit beenden oder ihnen die Schuhe anziehen musste.

Ich war kaputt. Ich war übermüdet. Ich war reizbar. Ich war im Überlebensmodus und dankbar für jeden Tag, an dem ich meine Kinder nicht zu sehr verdarb.

Ein Abend änderte plötzlich alles. 

Sam sollte nie wieder laufen können

Im Februar 2013 fiel unser damals zweijähriger Sohn Sam aus unserem Bett. Er fiel nur ein paar Handbreit, aber er verlor sein Bewusstsein. Nach einer Minute – obwohl es sich wie eine Stunde anfühlte – wachte er wieder auf.

Er weinte, wir beruhigten ihn und es schien ihm gut zugehen. Dann stellten wir ihn hin und er fiel um. Wir versuchten es nochmal und er fiel wieder um. Seine Beine konnten das Gewicht seines Körpers nicht tragen.

Wir wussten es noch nicht, aber Sam sollte nie wieder richtig laufen können.

Nach sechs Wochen voller Arztbesuche, Untersuchungen, schlaflosen Nächten und unzähligen Stunden sinnloser Internetrecherchen bekam unser Sohn die Diagnose Leukodystrophie, eine nicht behandelbare, unheilbare und unglaublich seltene, erbliche Hirnkrankheit.

COURTESY OF ALLYSON BUCK

Auf der ganzen Welt sind nur 250 Fälle bekannt. Mit der Zeit verschwinden die weißen Zellen in Sams Gehirn und werden durch Wasser ersetzt. Während die grauen Zellen in unseren Gehirnen Informationen verarbeiten, verbinden und isolieren die weißen Zellen die grauen Zellen und leiten Signale durch das Gehirn.

Ohne die weißen Zellen werden die Signale, die das Gehirn an den Körper sendet, verlangsamt oder blockiert. Bei Leukodystrophie-Patienten führt das zum Kontrollverlust über die Muskulatur.

Wir bekamen sein Todesurteil

Es ist eine sehr ungewöhnliche Krankheit, bei der der kleinste Stress – ein Klaps auf den Kopf, Fieber oder ein Schreck – den plötzlichen Verlust weißer Zellen verursachen kann und damit zum Kontrollverlust über Bewegungen, zum Koma oder sogar zum Tod führen kann.

Deshalb konnte Sam nicht stehen, als er sich den Kopf angestoßen hat.

Die weißen Zellen verschwanden, die seinem Gehirn erlaubten, Signale an die Muskulatur fürs Stehen zu schicken. Es gibt keine Behandlung für Leukodystrophie. Es gibt keine Heilung bei Leukodystrophie.

Die Lebenserwartung beträgt fünf bis zehn Jahre nach der Diagnose und je jünger der Patient bei der Diagnose ist, desto kürzer ist die Lebenserwartung.

Einfach gesagt, hatten wir gerade sein Todesurteil bekommen.

Probleme sind nicht mehr wichtig

Nachdem wir den Anfangsschock überwunden hatten, traf meinen Mann und mich der Schlag: Wir werden unserem Sohn dabei zusehen müssen, wie er seine Körperkontrolle verliert und, weil seine kognitiven Funktionen nicht betroffen sein werden, wird er komplett mitbekommen, was mit ihm passiert.

Wir werden Sam langsam sterben sehen und wir können nichts dagegen tun. Es war der Albtraum aller Eltern. 

Eine solche Tragödie hätte mir eigentlich den Rest geben sollen und es mir unmöglich machen, damit fertig zu werden. Aber wunderbarerweise passierte das Gegenteil. In vielerlei Hinsicht ist unsere Familie glücklicher – ja, glücklicher – als vor seiner Diagnose.

Was hat sich geändert? Ich habe das unschätzbar wertvolle Geschenk der Perspektive erhalten.

Verglichen mit dem Verlust eines Kindes fällt alles andere sofort in die Nicht-So-Schlimm-Kategorie. Das und soviel mehr machte mir Sams Diagnose klar.

So viele Dinge, die mir vorher wichtig waren, kommen mir jetzt belanglos vor.

Ich sehe deutlich, was wichtig ist und was nicht und ich verschwende keine Energie mehr darauf, mir Sorgen über Sachen zu machen, die unwichtig sind oder sich meiner Kontrolle entziehen.

Es ist mir egal, was irgendwer sonst denkt oder tut. Mir ist nur wichtig, was meine Familie denkt oder tut.

Wir sind enger zusammengerückt

Ich bin ein von Natur aus aktiver Mensch und diese Einstellung führte dazu, dass ich versuchte, soviel ich konnte, in kurz möglicher Zeit zu erledigen. Aber ich bin ruhiger geworden.

Bevor Sams Diagnose war das Leben unserer Kinder bis auf die letzte Sekunde getaktet. Sie wurden die ganze Zeit unterhalten und beschäftigt. Weil Sam eingeschränkte Körperkontrolle hat – er braucht einen Rollstuhl, um von A nach B zu kommen, er spricht langsam und seine Hände zittern – brauchen die einfachsten Sachen viel Zeit. 

COURTESY OF ALLYSON BUCK

Er braucht lange, um zu essen, ich muss seine Windeln wechseln, ihn von Zimmer zu Zimmer schieben, ihn in das und aus dem Auto laden und ihm bei den einfachsten Sachen helfen.

Deshalb kann ich meine Kinder nicht mehr zu den unzähligen Veranstaltungen fahren oder viele von den anderen tausenden Dingen, die ich sonst jeden Tag gemacht habe, nicht mehr erledigen.

Das heißt, dass wir fast jeden Nachmittag nach der Schule daheim verbringen.

Die Kinder mussten gezwungenermaßen viel Zeit miteinander verbringen und das hat uns alle näher zusammenrücken lassen. Sie mussten lernen, sich selbst zu unterhalten, weil sie keine andere Wahl hatten.

Sie streiten nicht annähernd so viel wie früher (obwohl es ein halbes Jahr durchgehenden Streit gebraucht hat, um das zu erreichen) und ich schreie nicht annähernd so viel wie früher. Unsere neue Herangehensweise ans Leben – und unsere Familie – hat so viel unnötigen Stress aus unserem Leben genommen.

Das Beste ist, dass ich meine Kinder nun so viel besser kenne als früher und wir Erfahrungen als Familie gesammelt haben, die uns hoffentlich durch die schwere Zeit, die vor uns liegt, helfen werden

Meine Kinder machen mich stolz

Ich weiß, dass ich gewissermaßen weniger für meine anderen Kinder da sein können werde, wenn mein Sohn noch kränker wird. Es ist zum Beispiel schwer vom Krankenhaus aus Abendessen zu machen.

Deshalb habe ich gemerkt, dass ich meinen gesunden Kindern Werkzeug und Wissen an die Hand geben muss, das ihnen erlaubt, so unabhängig wie möglich zu sein.

Es freut mich, sagen zu können, dass sie jetzt nicht nur mehr Verantwortung für sich selbst übernehmen, sondern auch bereitwillig dabei helfen, Sam zu pflegen, indem sie ihm beim Anziehen helfen, ihn füttern und ein Auge auf ihn haben, wenn ich nicht kann.

Ich könnte nicht stolzer darauf sein, wie sich meine Kinder entwickelt haben und wie sie durch diese schwierige Erfahrung freundlichere, einfühlsamere Menschen geworden sind. Ihre Unabhängigkeit und Einspringen hat uns mehr Zeit für Lachen, Spielen und das Beisammensein als Familie gegeben.

Für mich hat meine Gesundheit Priorität

Was mein eigenes Leben betrifft, möchte ich mich jetzt auf mich und meine Erwachsenenbeziehungen konzentrieren. Als Eltern ist es einfach, sich selbst zu verleugnen und das ganze Leben rund um die Kinder zu gestalten.

Am Ende vergisst man dann seine eigenen Bedürfnisse. Die Erkenntnis, dass meine Kinder irgendwann, irgendwie ausziehen werden und meinen Mann und mich verlassen, traf mich hart und schnell, nachdem wir erfuhren, dass Sam krank war.

Um die beste Mutter zu sein, die ich sein kann, brauche ich ein gesundes persönliches Leben, das Tätigkeiten und Erfahrungen enthält, die nichts mit dem Elternsein zu tun haben. Deshalb gehen mein Mann und ich aus. Und ich fahre regelmäßig mit Freundinnen über das Wochenende weg. 

COURTESY OF ALLYSON BUCK

Ich habe Interessen und Hobbys, denen ich mich gern widme und für dich ich mir gerne Zeit nehme. Und für mich hat meine Gesundheit Priorität. Ich muss mich um die Kinder kümmern und einfach krank werden, ist für mich keine Option.

Ich habe gelernt, nein zu sagen und ich habe gelernt es zu sagen, ohne mich schuldig zu fühlen (meistens). Wenn ich etwas nicht kann, kann ich es einfach nicht.

Mein Bauchgefühl war immer ja zu sagen, aber jetzt verpflichte ich mich nur noch, wenn etwas wirklich wichtig für mich oder meine Familie ist. Ich versuche, mich nicht zu übernehmen.

Natürlich passiert das immer noch, aber nicht mehr so oft wie früher. Die Wahrheit ist, dass meine Kinder nicht zu jedem Geburtstag müssen. Sie müssen nicht jede Sportart ausprobieren und nicht zu jedem Spiel. Ich muss nicht die sein, die Schulveranstaltungen organisiert.

Ich. Sage. Einfach. Nein. 

Ich kann auch Hilfe annehmen. Das ist für mich zugegebenermaßen immer noch schwer, aber ich werde besser darin. Musste ich.

Ich versuche auch, so viel zu geben, wie ich kann und es freier zu tun als früher.

Wir schätzen unsere gemeinsame Zeit

Wir schieben nichts mehr auf. Wir haben aufgehört zu sagen: “Wenn die Kinder älter sind, werden wir reisen oder zu diesem Konzert gehen, Zeit mit Freunden verbringen und so weiter.” Wir machen es jetzt.

Wir nutzen jede Möglichkeit, die sich uns bietet, weil wir wissen, dass wir nicht darauf warten können, dass die Möglichkeit wiederkommt. Wir gehen Risiken ein und machen uns weniger Sorgen über die möglichen Langzeitfolgen als früher. Wir können uns über Sachen, die noch nicht passiert sind, keine Sorgen machen. 

Sicher besteht unser Leben nicht nur aus Sonne und Regenbögen. Ich bin keine Erziehungsexpertin und ich mache oft Fehler. Das machen die meisten von uns.

Ich schreie, weine, ich sage Sachen zu meinen Kindern, die ich später bereue. Aber ich kann mir selbst vergeben und weitermachen, weil ich ehrlich glaube, dass ich nur mein bestes versuchen kann – nicht mehr – und meine Kinder nicht mehr brauchen als das.

Sam hat uns etwas geschenkt: Die Zeit mit ihm zu schätzen, solange wir sie haben. Diese Erfahrung hat meine Familie gelehrt, dass Glück nicht heißt, die ganze Zeit glücklich zu sein, sondern nach Glücksmomenten zu suchen und sie zu erkennen, wenn sie geschehen. Nicht erst danach.

Wir haben gelernt, dass diese Momente sogar inmitten tiefsten Schmerzes geschehen, dass sie immer geschehen und, dass wir hoffentlich fähig sein werden, sie zu erkennen. Wir wissen, was die Binsenweisheit “Nur wer zu Tode betrübt war, kann himmelhoch jauchzen” wirklich bedeutet.

Ich wurde von undenkbaren Umständen in mein neues Leben gezwungen, aber in vielerlei Hinsicht bin ich darüber froh. Sams Diagnose hat alles an unserem Leben geändert, aber es hat uns auch ermöglicht, zu verstehen, wer wir als Menschen und als Familie sind und wie viel wir haben, wofür wir dankbar sein können.

Wir wissen nicht, was morgen bringt, aber was auch immer es sein mag, wir werden uns dem gemeinsam stellen und egal wie schwer es vielleicht wird, damit kann ich mich trösten.

Dieser Artikel erschien zuerst bei HuffPost USA und wurde von Moritz Diethelm aus dem Englischen übersetzt.

(nc)