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13/05/2018 13:44 CEST | Aktualisiert 13/05/2018 13:44 CEST

Am 12. Mai ist der internationale Tag des Chronischen Erschöpfungssyndroms

Fabio Pagani / EyeEm via Getty Images

Der 12. Mai steht vor der Tür, der Tag, an dem in diesem Jahr viele Ereignisse stattfinden. An diesem Tag gibt es vor allem ein Thema: Der Eurovision Song Contest, der in Lissabon ausgetragen wird. Auch Deutschland ist vertreten, Michael Schulte tritt mit seinem Lied "You Let Me Walk Alone" für uns an.

Ebenfalls findet an diesem Tag, wie jedes Jahr, der internationale Tag der Pflege statt, auch dazu wird es einige Medienberichte geben. Was aber weniger bekannt ist, ist, dass an diesem Tag auch der internationale Tag des Chronischen Erschöpfungssyndroms ist, genannt "internationaler ME/CFS-Tag".

Was ist ME bzw. CFS?

Die Myalgische Enzephalomyelitis, kurz ME, ist eine unheilbare neuro-immunologische Erkrankung, von der allein in Deutschland 300.000 Menschen betroffen sind. Davon wiederum sind rund 75.000 Pflegefälle. In den Medien wird diese Erkrankung, die seit 1969 von der WHO als Erkrankung des zentralen Nervensystems klassifiziert ist, meist mit dem verharmlosenden und irreführenden Namen "Chronisches Erschöpfungssyndrom" betitelt. Dies hat zur fatalen Folge, dass diese eigenständige Erkrankung mit dem Symptom "chronisches Erschöpfungssyndrom", das eine Begleiterscheinung vieler Erkrankungen ist, vermischt wird.

Neben einem schweren Krankheitsgefühl ist die unbeschreibliche körperliche Schwäche ein Hauptmerkmal von ME, da der Körper nicht mehr richtig in der Lage ist körperliche Energie zu erzeugen. Wie Forscher herausfanden, liegt die Ursache hierfür im Blut, die eigentliche Ursache konnte allerdings noch nicht gefunden wurden. Ebenfalls ein Hauptmerkmal ist die Zustandsverschlechterung nach körperlicher/geistiger Anstrengung. Weitere Symptome und schwerwiegende Folgeerkrankungen kommen hinzu, die Folgen von ME können tödlich sein.

Einige Studien aus dem letzten Jahr

Dr. James N. Baraniuk sowie Dr. Narayan Shivapurkar, beide vom Department of Medicine der Georgetown Universität in Washington, haben den Liquor (Rückenmarksflüssigkeit) bezüglich von mRNA (Einzelsträngiges RNA-Transkript eines DNA-Teilabschnitts), Proteine sowie Stoffwechselprodukte bei Menschen mit ME und dem Golfkriegssyndrom untersucht. Der Test nach Ruhe zeigte keine Veränderung. Allerdings zeigten sich bei den Tests nach körperlicher Aktivität bei den ME-Probanden und auch bei den GWI-Probanden eindeutige Abweichungen.

Eine Studie von Dr. Maureen Hanson (Department of Molecular Biology and Genetics, Cornell Universität New York) und ihrem Team beleuchtete den Stoffwechsel um zu schauen, ob man einen Marker findet, um ME-Betroffene einfacher diagnostizieren zu können (Die Diagnose wird per Ausschlussdiagnose gestellt). 361 Marker wurden untersucht, wobei sich bei den ME-Probanden rund 10 Prozent der Werte von den der gesunden Kontrollpersonen unterschieden. Bei den Erkrankten zeigte sich u.a., dass der Darm weniger Fett aufnimmt, die Umwandlung der Fette in Kohlenhydrate ist geringer. Auch die Umwandlung von Zucker in Energie ist, wie auch das Adenosintriphosphat (Energielieferant für jede einzelne Zelle), geringer. Mit vier Markern konnte man mit einer Sicherheit von 78 Prozent eine ME-Erkrankung nachweisen.

In einer Studie von Dr. Jose Montoya (Division of Infectious Diseases, Stanford University School of Medicine) mit weiteren Kollegen aus Stanford wurden die Herzfunktion und Immunprofile untersucht. An dieser Studie konnten nur leichter betroffene ME-Patienten teilnehmen, da man körperlich aktiv sein musste. Direkt nach der Aktivität auf einem Fahrradergometer, sowie 18 Stunden danach, wurden das Herz sowie Blutwerte untersucht. Es zeigte sich ein Unterschied direkt nach der Aktivität bei der Erholung des Herzschlags, der Puls von ME-Patienten brauchte länger, bis er wieder in seinem normalen Ruhezustand war. Einen großen Unterschied zeigte sich zudem bei der Erhöhung der Zytokinwerte (Eiweiße, die Immunreaktionen steuern), die auch nach 18 Stunden bei den ME-Probanden weiterhin erhöht waren.

...und noch mehr Studien....

Eine Studie an der Griffith Universität in Australien fand heraus, dass bei ME-Patienten im Ruhezustand im Bereich des Default Mode Network (Ruhezustandsnetzwerk/Gehirnregionen, die beim Nichtstun aktiv sind) die Hirnareale schwächer verbunden sind. Die BOLD-Signale (Hirnaktivität) waren im Ruhezustand, wie auch während einer Aktivität, bei den ME-Patienten komplexer.

Dr. Jacob Theroell (Department of Medicine, Karolinska Institut Stockholm) und sein Team konnten eine signifikante Abweichung der Funktion der zytotoxischen Lymphozyten bei ME-Patienten nachweisen was bedeutet, dass die Zellen eine verminderte Reaktion auf Adrenalin haben.

Prof. Scheibenbogen (Leiterin der Immundefekt-Ambulanz Charité Berlin) forschte mit ihrem Team bezüglich eines Zusammenhangs von ME mit dem Epstein-Barr-Virus, kurz EBV. Bei ME-Patienten zeigte sich eine höhere Reaktion gegenüber der EBNA-6 Peptide und -Proteine, einem Teil des EBV.

Das NIH (National Institute of Health/Behörde des Ministeriums für Gesundheitspflege und Soziale Dienste in Amerika) vergab für 2017 vier Forschungsstipendien zu ME über insgesamt 7 Millionen US-Dollar. Die Träger sind Dr. Hansen (Cornell Universität New York) zur Erforschung von biologischen Veränderungen nach Aktivität, Dr. Lipkin (Columbia Universität New York) zum Einfluss des Mikrobioms, Dr. Unutmaz (Jackson Laboratory Connecticut) bezüglich der Zusammenhänge zwischen Immunsystem, Mikrobiom und dem Stoffwechsel sowie Dr. Williams (Research Triangle Institue North Caroline) für die Erstellung einer vernetzen Datenbank für Ärzte und Wissenschaftler.

Die ME-Situation im letzten Jahr im Ausland

Im Bundesstaat New York erschienen in der Zeitschrift für Hausärzte "Family Doctor" zwei Leitartikel. Einer über ME und ein weiterer über POTS (posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom/Der Körper ist nicht mehr in der Lage den Blutkreis im Sitzen und Stehen optimal aufrecht zu erhalten, was zu starkem Herzrasen führt), eine häufige Nebenerkrankung bei ME, die ebenfalls kaum bekannt ist. Schon im Mai 2017 schickte der Gesundheitsbeauftrage von New York, Dr. Howard Zucker, eine Email zur Aufklärung von ME an die 85.000 Mediziner. Dort wies er u.a. darauf hin, dass CBT (cognitive behaviour therapy/Gesprächstherapie) sowie GET (graded exercise therapy/ansteigende körperliche Bewegung) bei der Erkrankung schädlich sind. Zudem wurde die Seite zu ME auf der Homepage des New York State Department of Health (Ministerium für Gesundheit im Bundesstaat NY) aktualisiert. Neben vielen aktuellen Infos zum Krankheitsbild wird auch dort ausführlich darauf eingegangen, dass die angeblich hilfreichen Therapieformen CBT und GET bei den Patienten Schaden angerichtet haben. Eine Verlinkung führt zu dem Artikel im wissenschaftlichen Open Access Journal "BMC Psychology", der die Manipulationen zu der Studie PACE trial, die CBT und GET als "hilfreich" auszeichnete und die auch in Deutschland sehr häufig als Quelle für ME-Therapien dient, offenlegt und somit als falsch entlarvt.

Auch die CDC (Centers for Disease Control and Prevention/US-amerikanische Seuchenbehörde) hat den Hinweis, dass kognitive Verhaltenstherapie sowie ansteigendes körperliches Training bei ME hilfreich sind, entfernt.

In Norwegen lud Prof. Kristian Sommerfelt (Haukeland Universität Norwegen) zu seiner Vorlesung den 12 Jahre alten Truls ein, der an ME erkrankt ist, damit der Junge den Medizinstudenten aus erster Hand erzählen kann, wie es ist, ME zu haben.

Die englischen Leitlinie, die vom britische "National Institute for Health and Care Excellence", kurz NICE, zur Erkrankung ME erstellt wurde, wird nach 10 Jahren komplett überabeitet. In einem Statement heißt es, dass nun genug Studien nachweisen konnten, dass es sich um eine körperliche Erkrankung handelt, und nicht, wie in der noch aktuellen Leitlinie zu lesen ist, um ein „bio-psycho-soziales Modell“ (Krankheit besteht aus biologischen, psychischen und sozialen Aspekten, eine Wechselbeziehung zwischen Körper und Geist, Gesundheit muss vom Menschen “geschaffen” werden).

Im März diesen Jahres veröffentlichte das "Health Council of the Netherlands" (Gesundheitsrat in den Niederlande) einen neuen Bericht zu ME. Darin ist nachzulesen, dass ME eine ernsthafte Erkrankung mit starken Einschränkungen ist, die bis jetzt nicht ausreichend ernst genommen wurde. Zudem findet man auch dort die Hinweise, dass schon kleinste Aktivitäten zu einer Verschlimmerung führen können. Dazu wird betont, dass es ein falsches Vorurteil ist, dass die Erkrankung psychischer Natur ist.

Die Situation in Deutschland

In Deutschland gab es in den letzten Monaten einen weiteren schweren Schlag für die Patienten: Die medizinische S3-Leitlinie zum Thema "Müdigkeit" (Enthält einen Abschnitt zu ME), die anhand eines 10-Stufen-Plans sowie mit dem AWMF-Regelwerk erarbeitet wurde, welche als Werkzeug zur Erstellung und Publikation aktueller und hochwertiger Leitlinien betitelt wird, beinhaltet wieder schädliche und längst widerlegte Empfehlungen. Ergebnisse aus der Grundlagenforschung zu ME, die in UK mit der Grund zur kompletten Überarbeitung der dortigen Leitlinie sind, wurden in Deutschland nicht mit einbezogen. Stattdessen soll eine bio-psycho-sozial definierte Arzt-Patienten-Beziehung gestärkt werden, ansteigendes körperliches Training wird als hilfreich angeführt und die dazugehörige manipulierte Studie PACE trial wird als Quelle genutzt. Die ganze Geschichte könnt Ihr hier nachlesen.

Ich selber bin seit 14 Jahren an ME erkrankt, dadurch seit vielen Jahren ein bettlägeriger Pflegefall. In dieser Zeit habe ich als Gesundheitsminister Frau Ulla Schmidt, Herrn Philipp Rösler, Herrn Daniel Bahr, Herrn Hermann Gröhe und, ganz neu und aktuell, Herrn Jens Spahn erlebt. Seit Herrn Röslers Amt als Gesundheitsminister setze ich mich für ME-Patienten ein (erst zu seiner Amtsperiode wusste ich, woran ich erkrankt bin). Nicht ein Gesundheitsminister äußerte sich öffentlich in irgendeiner Weise zu der Erkrankung ME, Briefe von mir sowie Hilferufe von weiteren Patienten wurden ignoriert oder man wurde mit Plattitüden abserviert. Wenige Tage nachdem Herr Spahn in seinem Amt als neuer Gesundheitsminister vereidigt war, antwortete er mir öffentlich bei Facebook -Live auf meine Frage bzgl. der Situation zu ME, ob ihm die Problematik rund um ME bekannt ist (er verneinte, möchte sich aber informieren), was mich dann dazu veranlasste, ihm einen Brief zusammen mit Infos rund um ME in sein Büro zu schicken. Herr Spahn ist der erste Gesundheitsminister in Deutschland, der überhaupt etwas öffentlich zu ME sagte, die Betroffenen nicht ignoriert, der überhaupt den Namen der Erkrankung in den Mund nahm.

Einen ganz kleinen Lichtblick konnte ich bei der Techniker Krankenkasse erreichen: Schon Anfang letzten Jahres wand ich mich an die TK und berichtete über die fatale Situation für die Erkrankten, worauf ich eine positive Antwort erhielt. Vor kurzer Zeit wand ich mich abermals an die Techniker Krankenkasse und wies auf die Erklärung zur Erkrankung auf deren Homepage hin, die ebenfalls ein falsches Krankheitsbild aufzeigt und schädliche Therapieempfehlung beinhaltet. Nach meinem aktuellen Infostand ist die Erklärung zum Krankheitsbild weiterhin in Bearbeitung. Es ist erfreulich, dass die TK das Anliegen ernst nimmt und darauf reagiert.

Abschlussworte

Auch wenn es ganz minimale, kaum sichtbare Lichtblicke in Deutschland gibt, es erste Ansätze gibt, reicht dies nicht ansatzweise aus. Es darf nicht beim reden und wollen bleiben, die Akteure in unserem Gesundheitswesen müssen dringend entsprechend handeln, damit auch wir in Deutschland bald sagen können "Ja, auch bei uns hat sich für die ME-Patienten etwas zum Besseren gewandt, es geht voran."

Musik gibt es nicht nur am 12. Mai beim ESC. Anlässlich des internationalen ME/CFS-Tags wird am 13. Mai auf Radio Ankerherz (kann man hier per Livestream hören) von 13 bis 15 Uhr Musik für die Betroffenen gespielt.

Des weiteren finden zum internationalen ME/CFS-Tag weltweit in über 100 Städten Demonstrationen unter dem Motto #MillionsMissing statt, auch in Deutschland.

Für die ME-Betroffenen wünsche ich mir bis zum nächsten “internationalen ME/CFS-Tag” eine deutliche Besserung der Situation in Deutschland. Für den ESC wünsche ich Michael Schulte alles Gute!