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15/01/2019 13:33 CET | Aktualisiert 15/01/2019 13:33 CET

ALS: Meine Mutter starb an dieser Krankheit – ich musste ihr hilflos zusehen

Ich dachte, wir würden es schon irgendwie überstehen. Aber das haben wir nicht.

Katie Reilly

Katie Reilly kannte ihre Mutter als selbstbewusste und unabhängige Frau – bis sie plötzlich die Krankheit ALS bekam, die das Gehirn ihrer Mutter zerstörte. Hier erzählt Katie von dem Krankheitsprozess und wie schwer es für sie war, ihre Mutter dabei zu begleiten. 

Im Mai 2009 bekam ich Besuch von meiner Mutter. Ich stand damals kurz vor dem Abschluss meines Jurastudiums. Mein Vater und meine Schwestern wollten ein paar Tage später nachkommen. Am Tag nach ihrer Ankunft traf ich mich mit meiner Mutter zum Mittagessen.

Meine Mutter hatte in den letzten Monaten verschiedene medizinische Untersuchungen durchführen lassen, weil ihre Aussprache in den vergangenen Jahren immer undeutlicher geworden war und weil mit der Zeit noch
weitere eigenartige Symptome bei ihr aufgetreten waren.

Als ich sie fragte, ob die Ärzte die Ursache für ihre Symptome herausgefunden hätten, platzte sie damit heraus: “Die Neurologen glauben, dass ich an ALS [Amyotrophe Lateralsklerose] leide. Ich habe Angst, daran sterben zu müssen. Irgendwann werde ich nicht mehr richtig sprechen und nicht mehr alleine essen können... Ich werde nie auf deiner Hochzeit sein.”

Meine Mutter war immer taffer als andere Mütter 

Ich erstarrte auf meinem Stuhl. Es fiel mir schwer, diese Worte zu begreifen. Und ich kann bis heute nicht vergessen, wie meine Mutter an diesem Tag aussah: Sie hatte erschreckend viel Gewicht verloren und die Verzweiflung stand ihr ins Gesicht geschrieben.

Bei ALS handelt es sich laut der ALS Association um eine “progressive neurodegenerative Krankheit, die die Nervenzellen im Gehirn und im Rückenmark befällt.” Um verstehen zu können, wie sehr es meine Familie
erschüttert hat, dass meine Mutter Sarah mit ALS diagnostiziert wurde, muss man erst einmal verstehen, welcher Mensch sie eigentlich war.

Mein ganzes Leben lang war meine Mutter immer schon vollkommen anders
als alle anderen Mütter, die ich kannte. Sie war eine der wenigen Partnerinnen in ihrer Anwaltskanzlei in Washington, D.C., und außerdem eine der wenigen Mütter in einer Führungsposition.

In der Grundschule stellte sie mich vor meinen Freunden bloß, indem sie lauthals den Refrain von “Let’s Talk About Sex” von Salt- N-Pepa trällerte. Sie kam immer zu spät und manchmal ließ sie ihre New Yorker Wurzeln durchblitzen, indem sie Taxifahrern den Mittelfinger zeigte, wenn sie mich zur Schule brachte.

Meine Mutter hatte immer so unbesiegbar gewirkt 

Sie war klein, aber sportlich und zäh. Ich kann die wenigen Male, die ich sie weinen gesehen habe, an einer Hand abzählen. Und ich erinnere mich noch ganz genau an den Moment, an dem ich endlich alt genug war, um sie in Lauf- oder Schwimmwettbewerben zu schlagen. Der Satz, den wir am häufigsten von ihr zu hören bekamen, lautete: “Reilly, du laberst doch nur Mist.”

Diese Aussage war an meinen Vater gerichtet und fiel für gewöhnlich, wenn
die beiden über Politik diskutierten. Ich konnte einfach nicht glauben, dass jemand wie meine Mutter, die scheinbar so unbesiegbar und voller Leben war, sich jetzt mit einer Krankheit auseinandersetzen musste, die sie
in wenigen Jahren umbringen würde. Wenn nicht sogar noch schneller.

“Mein Vater erinnerte sich voller Kummer daran, wie ein kaltschnäuziger Neurologe meinen Eltern schadenfroh zugerufen hatte ‘Sie hat ALS!’, nachdem er endlichherausgefunden hatte, was mit ihr los war.”

Schon bald wusste ich alles über ALS 

Als ich von der Diagnose meiner Mutter erfuhr, wusste ich wie die meisten Menschen so gut wie nichts über ALS. Wenige Wochen vor dem Wochenende meiner Abschlussfeier hatte mein Vater darauf bestanden, mich mit meinem Auto von meiner Universität in Indiana abzuholen und mich zurück nach Washington, D.C., zu bringen.

Angesichts meines Alters hielt ich diesen Vorschlag für lächerlich. Doch als er mich in meinem Auto nach Hause fuhr, weinte ich die ganze Fahrt über. “Katie, bitte. Vergiss nicht, zwischendrin zu atmen”, forderte mein Vater mich immer wieder auf, während ich jeden einzelnen Artikel über ALS las, den ich auf Google finden konnte.

Er erzählte mir im Detail, wie schmerzhaft der Ausschlussprozess gewesen war, den meine Eltern bis zur endgültigen Diagnose über sich ergehen lassen mussten. Er erinnerte sich voller Kummer daran, wie ein kaltschnäuziger Neurologe meinen Eltern schadenfroh zugerufen hatte ‘Sie hat ALS!’, nachdem er endlich herausgefunden hatte, was mit ihr los war.

Ich hoffte, dass meine Mutter ALS besiegen würde 

Mein Vater versprach mir, dass wir eine Lösung finden würden.
“Diese Menschen kennen meine Mutter offensichtlich überhaupt nicht. Sie wird diese Krankheit besiegen”, sagte ich entschlossen.

Der Zeitpunkt der Diagnose meiner Mutter war insofern günstig, als dass ich vor kurzem als Associate in einer New Yorker Anwaltskanzlei beurlaubt worden war. Dadurch konnte ich bei meinen Eltern einziehen. Bevor ich von der ALS Erkrankung meiner Mutter erfahren hatte, war eine schwere Trennung der schlimmste Kummer, den ich in meinem ganzen Leben durchgemacht hatte.

Ich hatte bisher noch gar keine persönlichen Erfahrungen mit dem Tod gemacht, da alle meine Großeltern noch vor meinem ersten Lebensjahr verstorben waren und da ich auch in meinem engeren Bekanntenkreis noch nie einen Todesfall miterleben musste.

Anfangs wollte meine Mutter mit niemandem außer den engsten Familienmitgliedern und ein paar sehr guten Freunden der Familie über die Diagnose sprechen. Wir klammerten uns verzweifelt an die Hoffnung, dass alles
nur ein Missverständnis war. Deshalb behielten wir die Neuigkeit für uns und weihten nur ganz wenige Menschen ein, wenn dies für meine Mutter in Ordnung war.

Ich dachte, wir würden kämpfen und gewinnen

Es fühlte sich wie eine schwere Decke aus Scham an. Obwohl ich wusste, dass es überhaupt nicht logisch war, glaubte ich monatelang fest daran, dass sie diese unheilbare Krankheit irgendwie besiegen würde. Wir würden uns einfach als Familie zurückziehen und Informationen sammeln. Und dann würden wir kämpfen und gewinnen.

Katie Reilly
Meine Mutter war immer so fröhlich, selbstbewusst und unabhängig. 

Als wir Monate später die Symptome meiner Mutter nicht mehr verbergen konnten, begann ich nach und nach auch meinen Freunden von ihrer Diagnose zu erzählen. Die meisten Leute wussten nicht, was ALS genau ist und was es mit den Betroffenen macht. Deshalb erklärte ich ihnen im Detail, wie meine Mutter sterben würde: Sie würde ihre Fähigkeit zu sprechen verlieren und irgendwann auch nicht mehr selbst atmen können, weil ihre Muskeln langsam verkümmern würden.

Ihre kognitiven Fähigkeiten würden dabei jedoch erhalten bleiben. Während ich diese Worte laut aussprach, fühlte ich mich zunehmend allein. Denn mir wurde klar, dass keiner wusste oder wirklich verstand, in welcher Situation wir uns befanden. Jedes einzelne Wort meiner Erklärung tat mir körperlich weh.

Irgendwann konnte meine Mutter nicht mehr sprechen 

Wenn meine Freunde mich dann fragten, was wir dagegen unternehmen würden, musste ich das Gespräch meist mit der Erklärung beenden, dass es keine Heilung für die Krankheit gab. Im Laufe der Zeit konnte meine Mutter immer schlechter sprechen. Anfangs dolmetschte ich für sie, da immer mehr Menschen sie nicht mehr richtig verstehen konnten.

Ich war stolz darauf, diese Aufgabe übernehmen zu dürfen. Und trotz der schrecklichen Traurigkeit, die ich spürte, hatte ich den Eindruck, dass meine Mutter und ich durch ihre Krankheit noch enger miteinander verbunden waren als je zuvor.

Dass ich ihre undeutliche Sprache verstehen konnte und sie anderen verdeutlichen konnte, war meiner Meinung nach ein Beweis für diese Tatsache. Als meine Mutter dann gar nicht mehr sprechen konnte und ich meine Rolle als Dolmetscherin nicht mehr ausüben konnte, kam ich mir wie eine Versagerin vor.

Ihre Niedergeschlagenheit darüber, dass sie nicht mehr mit anderen kommunizieren konnte, machte mir sehr zu schaffen. Dass sie nicht mehr sprechen konnte, isolierte sie noch mehr. Ich begann, das Geräusch des Gerätes zu hassen, das sie verwenden musste, um es für sie sprechen zu lassen.

Eines blieb gleich: Sie war immer noch die Frau, die ich kannte und liebte

Meine Mutter litt an der bulbären Verlaufsform von ALS, bei der die Muskeln im Gesicht, am Hals und am Oberkörper befallen werden und die meist schneller voranschreitet als die spinale Verlaufsform. Nachdem meine Mutter nicht mehr sprechen konnte, waren ihre Fähigkeit zu atmen und zu schlucken die nächsten Opfer, die die permanent in ihr wütende Krankheit erforderte.

Meine Mutter war immer stärker auf ein Beatmungsgerät angewiesen. Es kam immer häufiger vor, dass mein Vater, meine Mutter und ich beim Abendessen saßen und meine Mutter sich plötzlich verschluckte oder Wasser ausspuckte. Bald wurde klar, dass sie eine Magensonde brauchte, um weiterleben zu können.

Sie nahm immer weiter ab, konnte kaum mehr atmen und sabberte unkontrolliert. Doch obwohl all diese Dinge mit ihr passierten, blieb sie stets die Frau, die ich kannte und liebte. Ihr Charakter und ihre Seele leuchteten immer noch. Als wir eines Tages Besuch von einer Freundin bekamen, schrieb meine
Mutter einen Zettel mit dem Satz: “In China gilt es als höflich, auszuspucken.”

Als ihre Freundin ankam, steckte sie ihr den Zettel zu.

Trotz allem wollte sie unabhängig bleiben

In der Zeit, in der meine Mutter krank war, besuchte ich einmal einen Freund, der ein Haus in Nicaragua gemietet hatte. Dort lernte ich einen Iren kennen, der mir gefiel (und der inzwischen mein Mann ist.) Wenige Monate später reiste ich erneut nach Nicaragua, um ihn zu besuchen. Ich war mir sicher, dass meine Eltern den wahren Grund für meine Reise nicht einmal erahnten. Doch bevor ich mich auf den Weg zum Flughafen machte, entdeckte ich eine Notiz von meiner Mutter an meinem Koffer.

Auf dem Zettel stand: “Wer ist der Kerl?” Daneben hatte sie einen lachenden Smiley gemalt. Sie fuhr noch bis kurz vor ihrem Tod selbst Auto. Inzwischen ist mir jedoch klar, dass das ziemlich gefährlich war. Sie wollte damit beweisen, wie
entschlossen sie war, trotz der schrecklichen Umstände um ihre Unabhängigkeit zu kämpfen.

Der Kampf meiner Mutter gegen ALS ging weiter und zerstörte unser komplettes Familienleben. Dies galt vor allem für meinen Vater und mich, da wir uns am meisten um meine Mutter kümmerten. Unser Haus füllte sich
zunehmend mit verschiedenen Lebensmitteln, Nahrungsergänzungsmitteln, Diätprodukten und medizinischen Geräten, die wir für ihre Krankheit brauchten.

Wir suchten unermüdlich verschiedene Ärzte und Berater auf, um uns über neue Medikamente oder alternative Behandlungsmöglichkeiten zu informieren, die meiner Mutter vielleicht ein wenig Hoffnung geben konnten oder die zumindest ihre Symptome ein bisschen lindern würden.

Aus einer fröhlichen Person wurde eine mürrische und depressive

Doch jedes Mal, wenn wir uns an eine neue unerwünschte Veränderung gewöhnt hatten, trat plötzlich noch eine viele größere ein. Und obwohl wir unsere Hoffnung nicht aufgeben wollten, begann uns die Krankheit immer
weiter zu zermürben.

Bald darauf begann sich auch die Stimmung meiner Mutter zu verändern. Die Frau, die früher das Haus mit dem schallendsten Gelächter der Welt erfüllt hatte, war jetzt plötzlich nicht mehr wiederzuerkennen. Sie war mürrisch, depressiv und in sich gekehrt. Es war eine unheilvolle Stille.

Im Juni 2010 ― ungefähr ein Jahr, nachdem wir von ihrer ALS-Diagnose erfahren hatten ― nahm meine Mutter an der Hochzeit meiner Schwester teil. Körperlich erkannte man sie inzwischen nicht mehr wieder. Einen Monat später fiel ihr das Atmen so schwer, dass wir sie in die Notaufnahme bringen mussten.

Dort erfuhren wir, dass sie an einer Lungenentzündung litt. In der ersten Zeit im Krankenhaus gingen wir noch davon aus, dass wir sie wieder mit nach Hause nehmen würden. Die Ärzte sagten uns jedoch, dass dies nicht möglich sei. Sie nannten uns allerdings keinen speziellen Grund dafür.

Wir konnten nichts tun, als ihr beim Sterben zuzusehen 

Meine ganze Familie wünschte sich, dass sie im Kreis ihrer Familie an einem Ort sterben konnte, den sie liebte. Doch tragischerweise passierte dies nicht. Als die Ärzte uns vor das Ultimatum stellten, entweder einem Luftröhrenschnitt zuzustimmen oder meiner Mutter beim Sterben zuzusehen, war uns klar, dass diese Entscheidung bereits gefallen war.

Meine Mutter wollte nicht auf ein Tracheostoma oder einen Rollstuhl angewiesen sein, bevor sie endlich sterben würde. Da sie jedoch immer eine gesunde und aktive Frau gewesen war, trat ihr Tod nicht schnell ein. Die Tage vergingen und wir wussten, dass sie bald sterben würde. Doch wir konnten nichts anderes tun, als ihr dabei zuzusehen, wie sie sich langsam ― viel zu langsam ― auf das Ende ihres Lebens zu bewegte.

Irgendwann baten wir die Betreuer ihres Palliativpflegeteams, ihr Morphium zu verabreichen. Ihre Schmerzen konnten dadurch gelindert werden. Die Tage vergingen und wir wussten, dass sie bald sterben würde. Doch wir konnten
nichts anderes tun, als ihr dabei zuzusehen, wie sie sich langsam ― viel zu langsam ― auf das Ende ihres Lebens zu bewegte.

Es dauerte eine Stunde, dann hörte sie auf zu atmen 

Nachdem meine Mutter seit fast zwei Wochen im Krankenhaus war, beschlossen meine Schwestern, nach Hause zu fahren und dort zu übernachten. Deshalb waren nur noch mein Vater und ich im Krankenzimmer meiner Mutter. Irgendwann legte ich mich auf den Boden, um dort ein wenig zu schlafen.

Ich erinnere mich noch immer an das lange, schwarze Bandeau-Kleid, das ich damals anhatte und das ich in dem extrem heruntergekühlten Krankenzimmer als Decke zu benutzen versuchte. Gegen zwei Uhr nachts wachte ich plötzlich auf und sah meinen Vater neben dem Bett meiner Mutter stehen. Er war sichtbar aufgewühlt.

“Uns bleibt nicht mehr viel Zeit”, sagte er zu mir. Ich stand auf und setzte mich neben meine Mutter ans Bett, damit mein Vater sich ein wenig ausruhen konnte. Ich hielt ihre Hand und beobachtete ihr Gesicht. Es dauerte ungefähr eine Stunde, bis ihr Atem immer langsamer wurde und schließlich ganz aussetzte.

ALS ist eine extrem grausame Krankheit 

Sechzehn Monate nach ihrer Diagnose verloren wir meine Mutter an ALS.
ALS ist eine extrem grausame Krankheit. Deshalb habe ich dafür gekämpft, meine Mutter als die Frau in Erinnerung zu behalten, die sie vor ihrer Erkrankung war.

Ich wollte mich nicht daran erinnern, was die Krankheit aus ihr gemacht hatte oder dass sie sie uns letzten Endes sogar ganz weggenommen hatte. Nach ihrem Tod erinnerte mich mein Vater daran, dass “ALS nicht ihr ganzes Leben bestimmt hatte.” Und er hatte recht.

Meine Mutter hatte ein großartiges Leben gehabt. Sie war beruflich sehr erfolgreich gewesen und hatte eine Familie und Freunde gehabt, die sie unglaublich geliebt haben. ALS hat jedoch darüber entschieden, wann und
wie sie sterben sollte. Die Krankheit hatte ihr Gehirn zerstört, ihre Muskeln verkümmern lassen und ihr ihr Glück geraubt.

Für mich war es sehr schwer, mich an die guten Zeiten zu erinnern, die wir erlebt hatten, bevor die Krankheit alles verändert hatte. ALS erforderte auch von meinem Vater einen enormen Tribut. Eineinhalb Jahre nach dem Tod meiner Mutter wurde bei ihm Krebs diagnostiziert. Sein Onkologe erklärte ihm, dass die Krankheit vermutlich dadurch beschleunigt worden war, dass ihn die Pflege meiner Mutter emotional und körperlich extrem beansprucht hatte.

Nach dem Tod kamen die Schuldgefühle 

Mein Vater machte eine Chemotherapie, doch als der Krebs nach nicht einmal zwei Jahren wieder zurückkehrte, verstarb er innerhalb von wenigen Monaten ― und zwar ausgerechnet am Geburtstag meiner Mutter. Durch die Krankheit meines Vaters, seinen darauffolgenden Tod und meine Umgangsweise mit meiner Trauer dauerte es sehr lange, bis ich meine Erfahrungen mit ALS verarbeiten konnte.

Ich kämpfte mit Schuldgefühlen, weil ich glaubte, dass ich mehr hätte tun müssen, um meiner Mutter zu helfen. Auch wenn ich wusste, dass es
nichts gab, was ich hätte tun können. Ich war permanent von Wut und Trauer erfüllt. Und ich hatte oft das Gefühl, dass es niemanden gab, mit dem ich über meine Erinnerungen an die Geschichte hätte reden können, die mich verfolgten.

Ich setzte mich unter Druck, den Tod meiner Mutter anzunehmen, weniger um sie zu trauern und weiterzugehen. Deshalb stürzte ich mich in die Arbeit, machte viele Überstunden und versuchte, irgendwie zurechtzukommen. Mit der Zeit begann ich zu glauben, dass meine Erlebnisse mit ALS es nicht einmal wert
waren, erzählt zu werden.

Wir müssen Erinnerungen und Trauer zulassen 

Doch vor allem seit der Geburt meiner Tochter vor eineinhalb Jahren habe ich in letzter Zeit damit begonnen, häufiger über meine Erfahrungen mit der ALS-Erkrankung meiner Mutter zu sprechen. Mit der Zeit lerne ich, mich vor diesen schwierigen Erinnerungen nicht mehr zu verstecken. Und ich akzeptiere allmählich die Veränderungen, die ich als Angehörige einer ALS-Erkrankten durchgemacht habe.

Meine Trauer ist noch immer Teil meines Lebens. Doch zum ersten Mal seit vielen Jahren erinnere ich mich vereinzelt auch wieder an Momente mit meiner Familie, die vor dem Auftreten von ALS passiert sind. Ganz selten kann ich sogar fast das Lachen meiner Mutter hören, das so laut war, dass es jeden Raum erfüllt hat, in dem sie sich befand.

Momentan leiden ungefähr 30.000 Amerikaner an ALS ― das sind in etwa 0,009 Prozent der Weltbevölkerung. Dass ALS eine extrem seltene Krankheit ist und dass in der Öffentlichkeit nur sehr wenig darüber bekannt ist, hat meine Familie in der Krankheitsphase meiner Mutter sehr isoliert. Und es hat anschließend auch dazu geführt, dass ich mich sehr vor anderen Menschen zurückgezogen habe.

Ich hoffe, dass ich mit meinem Bericht über ALS das öffentliche Bewusstsein dafür erhöhen kann, wie grausam diese Krankheit ist, die meiner Mutter das Leben genommen hat. Und vielleicht kann ich damit ja auch anderen Betroffenen helfen, die einen ALS-Erkrankten gepflegt haben oder noch pflegen.

Ich hoffe, dass sie sich durch meine Erzählung auf ihrem Weg mit ALS vielleicht ein bisschen weniger alleingelassen fühlen.

Dieser Blog erschien ursprünglich bei der HuffPost USA und wurde von Susanne Raupach aus dem Englischen übersetzt.

(ame)