LIFE
23/01/2017 14:28 CET | Aktualisiert 24/01/2017 03:14 CET

Diese Frau müsste eigentlich längst tot sein - jetzt inspiriert sie Tausende mit ihrem Lebensmut

Steffie Pleil-Schmid ist 31 Jahre alt und wirkt wie eine ganz normale junge Frau. Als wir sie treffen, stecken ihre kurzen blonden Haare unter einer roten Mütze. Sie ist sportlich gekleidet, ihr Lächeln ist offen und einladend.

Was die Menschen, die sie kennenlernen, nicht wissen: Die junge Frau hat Mukoviszidose. Die durchschnittliche Lebenserwartung für Menschen mit dieser unheilbaren Erbkrankheit liegt derzeit bei gerade mal 40 Jahren.

(Im Video oben erzählt sie euch mehr darüber, wie ein Leben mit der Krankheit aussieht.)

Doch die Münchnerin möchte kein Mitleid - sie will wachrütteln, Mut machen und das Selbstbewusstsein von Menschen, die an Mukoviszidose erkrankt sind, stärken.

Aus diesem Grund hat sie sich dazu entschieden, ihre Geschichte mit anderen Menschen zu teilen. Auf ihrem Blog "Mein Leben als Mukine“ schreibt Steffie über ihre Krankheit oder, wie sie es nennt, die "Grätsche zwischen Leben und Leben“.

Der starke der Rückhalt von Freunden und Familie ist Steffie sehr wichtig

Leben, Atmen, Mut - wenn Steffie über diese Dinge spricht, dann hört man an ihrer Stimme, wie bedeutungsstark diese Worte für sie sind. Vor allem aber machen sie deutlich: Gesundheit ist ein Privileg, das vielen Menschen oft nicht wirklich bewusst ist.

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Auf ihrem Blog schreibt Steffie über ihr Leben mit der unheilbaren Krankheit. Credit: Steffie Pleil-Schmid

Der starke der Rückhalt von Freunden und Familie sei ihr sehr wichtig, erzählt sie. "Es macht mich so stolz, dass ich mit so viel Liebe und Verständnis für meine Krankheit bei euch aufgenommen wurde“, kommentiert sie etwa auf ihrem Blog das gemeinsame Weihnachtsfest bei der Familie ihres Lebenspartners.

Mukoviszidose ist eine angeborene Stoffwechsel-Erkrankung. Grund für die Krankheit ist eine Gen-Mutation, die sich auf die Drüsenzellen auswirkt.

"Mein Körper braucht sehr viel Energie"

Diese sondern anstatt des normalerweise flüssigen Sekrets zähen Schleim ab. In der Lunge, den Nasennebenhöhlen, der Bauchspeicheldrüse, im Darm, in den Gallenwegen sowie in den Keimdrüsen bilden sich auf diese Weise zähe Schleimsekrete.

Die Folge: ein Systemkomplex aus Atemproblemen und Verdauungsstörungen, im späteren Verlauf treten Komplikationen wie Diabetes und Symptome wie Mangelernährung ein.

"Durch das ständige Husten und die damit verbundene Anstrengung, benötigt der Körper tagtäglich sehr viel Energie. Mehr Energie, als ich mit der Nahrung aufnehmen kann“, sagt Steffie. Oft muss sie sich daher zum Essen zwingen, auch wenn sie gar keinen Hunger hat.

Es gibt nur wenig Menschen, die Steffies Schicksal teilen. In Deutschland leiden gerade einmal etwa 8000 Menschen an der Erbkrankheit. Weltweit sind es insgesamt etwa 70.000, wovon je 30.000 auf Europa und Nordamerika entfallen.

Noch vor ein paar Jahren stand Mukoviszidose an erster Stelle der Erbkrankheiten, die bei Kindern bis zum 15. Lebensjahr zum Tod führen.

Es war ein Zufallsbefund

Die Münchnerin hat erst relativ spät von ihrer Krankheit erfahren. "Bei mir war es damals ein Zufallsbefund“, erzählt sie.

"Ich war eigentlich wegen einer Lungenentzündung im Krankenhaus. Auf einmal sagte der Arzt zu mir: Frau Pleil-Schmid, es tut mir leid Ihnen sagen zu müssen, dass Sie Mukoviszidose haben“, erinnert sich Steffie.

Dennoch ist sie froh darüber, dass sie erst jetzt von ihrer Krankheit erfahren hat.

"Als erwachsener Mensch ist man viel reflektierter und nimmt das gefasster auf“, erzählt sie. Doch immer stark sein kann auch sie nicht.

Auf ihrem Blog schreibt sie: "Ich bin nicht immer die Toughe, Mutige, die mit der Krankheit gut umgeht. Auch ich habe Angst - vor dem weiteren Leben und vor dem Tod.“

Steffie hat begonnen, mit ihrer Krankheit offen umzugehen und findet im Sport neuen Lebensmut und Optimismus.

Sie klettert, fährt Fahrrad, geht Snowboarden: Steffies Lungenvolumen liegt gerade mal bei 43 Prozent, doch das hält sie nicht davon ab, das zu tun, was sie liebt. Und der Sport gibt ihr neue Lebenskraft, sagt sie.

Viele Menschen mit Mukoviszidose schaffen das nicht. Denn die Krankheit ist für viele wie eine unsichtbare Kette an den Beinen: Sie können zwar laufen, werden aber unentwegt nach unten gezogen, bis sie zu schwach oder zu müde sind, um weiterzugehen.

Steffie beschreibt ihren Krankheitsverlauf als "eher sanft", nur aus diesem Grund könne sie auch so viel Sport treiben. "Im Gegensatz zu anderen in meinem Alter sieht man mir die Krankheit kaum an", sagt sie.

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Trotz ihrer Krankheit, versucht Steffi so viel Sport wie möglich zu machen. Snowboarden ist eines ihrer größten Hobbys.

Die unheilbare Krankheit

Trotz intensiver Forschung ist Mukoviszidose bisher nicht heilbar. Mit einer konsequenten Therapie kann der Krankheitsverlauf zwar verlangsamt werden, die Lebenserwartung ist allerdings deutlich verkürzt.

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"Vor zehn Jahren lag die Lebenserwartung von Mukoviszidose-Patienten bei 18 Jahren“, erklärt Steffie. "Inzwischen sind es 40 Jahre. Aber wenn man es genau nimmt, dann ist das auch nicht so sonderlich hoch."

Trotz des verhältnismäßig sanften Verlaufs - die Krankheit schränkt auch Steffi immer wieder ein - und holt sie zurück auf den Boden der Tatsachen.

"Was mich besonders stört ist, dass ich so viel husten muss“, sagt Steffie. "Oft schauen mich in der S-Bahn die Leute dann komisch an“, beschreibt sie die für sie unangenehme Situation. Auch ganz alltägliche Dinge der Weg zum Bahnhof oder in ihre Wohnung im vierten Stock sind für sie schon eine Herausforderung.

Es sei ein Gefühl, als wäre sie Ende 80 und nicht Anfang 30, beschreibt sie. Das Alter - das ist bei Menschen mit Mukoviszidose so ein Thema: Wie ein Damokles-Schwert schwebt es auch über Steffies Leben.

"Ich wünsche mir, dass die Menschen etwas offenerer mit der Krankheit umgehen. Das gilt aber jetzt nicht ausschließlich für Mukoviszidose“, sagt sie. "Ich finde es gut und wichtig, dass Fragen gestellt werden, aber es muss auch die Akzeptanz da sein, wenn man mal nicht darüber sprechen möchte.“

"Man darf sich da keine Illusionen machen"

Doch wo vielleicht andere Menschen schon lange verzweifelt wären, sprüht Steffie nur so vor Lebensfreude - auch wenn sie der weiteren Entwicklung nüchtern realistisch entgegenblickt: "Man darf sich da keine Illusionen machen, denn die Krankheit wird auch in den nächsten Jahren nicht heilbar sein“, sagt sie. Bis es soweit ist, wird noch viel Zeit vergehen. Zeit, die Steffie nicht hat.

Doch viel wichtiger ist ihr, dass das Thema eine gesellschaftliche Relevanz bekommt.

"So wie damals diese Ice-Bucket-Challenge! Ich fände es toll, wenn es sowas auch für Mukoviszidose gäbe. Dadurch würden sich sehr viele Menschen mit der Krankheit auseinandersetzen“, sagt sie und lächelt.

"Und das", so Steffie, "bedeutet dann auch mehr Geld für die Forschung - und für das Leben.“

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(lk)