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27/03/2016 11:31 CEST | Aktualisiert 27/03/2016 11:37 CEST

Ich hatte noch nie etwas vom HELLP-Syndrom gehört, bis ich fast daran gestorben wäre

Mike Harrington via Getty Images
Pregnant woman sitting on sofa with hot drink, whilst reading magazine.

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Ich hatte Bücher gewälzt, ich hatte mich oft mit vielen meiner Freunde unterhalten, die vor mir Kinder bekommen haben, ich war regelmäßig zu meiner Geburtshelferin gegangen, ich hatte einen Geburtsvorbereitungskurs besucht - alles, was eine besorgte Mama, die zum ersten Mal ein Kind bekommt, eben so macht. Doch bei allen diesen Aktivitäten wurde niemals über das HELLP-Syndrom gesprochen.

Meine erste Schwangerschaft war schwierig. Ich litt ständig unter Morgenübelkeit, die auch nicht wieder verschwand. In der sechsten oder siebten Woche wurde mir Diclectin verschrieben, weil ich nicht einmal mehr ganz normales Essen unten behalten konnte. Man sagte mir, dass die Übelkeit zum zweiten Trimester hin nachlassen würde, doch das tat sie nicht. Ich hatte gelesen, dass Morgenübelkeit ein gutes Zeichen und ein Hinweis auf hohe HCG-Werte sei, also nahm ich dies als kleinen Trost.

Sie sagten mir, ich bekomme ein kleines Mädchen

Bei unserem Ultraschall in der 18. Schwangerschaftswoche erfuhren wir, dass wir ein kleines Mädchen bekommen, und wir mussten auch nicht lange nach einem Namen suchen. Besonders gut gefiel uns der Name Addison (nach der von Kate Walsh gespielten Figur aus Private Practice).

Als ich meinem Mann Adam von dem Namen erzählte, fragte er sofort nach dessen Bedeutung. Da ich es nicht wusste, ging ich an unseren Computer und tippte den Namen ein. Ich erhielt dieses Ergebnis: „Addison ist ein altenglischer Vorname, dessen etymologische Bedeutung ,Sohn des Adam’ ist.“ Danach musste ich keine weitere Überzeugungsarbeit mehr bei ihm leisten.

Der Rest meiner Schwangerschaft verlief bis auf meine Müdigkeit und Übelkeit relativ komplikationslos. Ich hatte mich an den neuen Zustand gewöhnt.

Dann kam ich in die 35. Schwangerschaftswoche.

Ich hatte ständig Schmerzen

Mir war noch öfter schlecht, ich bekam immer wieder ohne Grund Nasenbluten, mein Gesicht, meine Beine und Füße schwollen immer mehr an und ich hatte ständig Schmerzen im Oberbauch, die nicht mehr vergingen (nicht einmal, wenn ich aufrecht sitzend schlief). Diese Schmerzen strahlten oft bis in den Rücken aus.

Ich dachte, die Schmerzen kämen davon, dass Addison sich in meinem Bauch ausstreckt. Ich erzählte meiner Geburtshelferin davon, doch da mein Blutdruck und der Eiweißgehalt in meinem Urin normal waren, stimmte sie mir zu. Ich akzeptierte die Schmerzen, auch wenn ich deshalb früher zu arbeiten aufhören musste.

Addison war eigensinnig. Ich kam in die vierzigste Schwangerschaftswoche und sie zeigte keinerlei Anzeichen, dass sie bald kommen würde. Es gab Momente, in denen ich wegen der Schmerzen in meinem Oberbauch weinte, doch ich glaubte, dass es normal sei, denn das hatte man mir ja gesagt. Ich dachte, dass ich im Bezug auf die Schwangerschaft einfach ein Weichei sei und dass bereits seit Jahrhunderten andere Frauen vor mir genau das Gleiche durchgemacht hatten und es auch überlebt hatten.

Ich musste die Zähne zusammenbeißen.

Hör auf deinen Körper. Wenn sich etwas nicht gut anfühlt, verlange nach mehr Antworten. Informiere dich selbst. Gehe nicht davon aus, dass deine Ärzte dir alles erzählen.

Schließlich kam die 41. Schwangerschaftswoche und nach zwei Tagen voller Schmerzen und Pressen wurde die Geburt eingeleitet und unsere wunderschöne Tochter kam am 21. November 2009 um 1 Uhr morgens zur Welt.

Eigentlich hätten mein Mann und ich diesen Moment feiern sollen, wir hätten uns umarmen und küssen sollen. Leider war dies nicht der Fall.

Ich wurde ohnmächtig

Unmittelbar nach der Geburt rief ich nach den Krankenschwestern, weil ich Bauchschmerzen hatte. Die Schmerzen waren noch viel schlimmer geworden. Sie waren kaum mehr auszuhalten. Plötzlich überfiel mich ein dichter, verworrener Nebel. Ich kann mich nicht mehr genau daran erinnern, was danach geschah, denn ich wurde immer wieder ohnmächtig.

Wie mir erzählt wurde, nahm mein Geburtsteam mehrere Untersuchungen an mir vor, die ergaben, dass meine Leber und meine Nieren versagt hatten und dass meine Thrombozyten auf 17.000 gefallen waren (normalerweise hat man 150.000 bis 400.000 Thrombozyten pro Mikroliter im Blut). Mein Blutdruck schoss in die Höhe und sie sagten meinem Mann ständig, dass ich einen Herzstillstand oder einen Schlaganfall bekommen könnte, wenn sie meinen Blutdruck nicht in den Griff bekämen.

Das Krankenhauspersonal hatte Addison währenddessen in die Neugeborenen-Intensivstation gefahren, um sie durchzuchecken, und mein Mann wusste nicht, wo er am dringendsten gebraucht wurde. Er war mit der Situation völlig überfordert. Ich erinnere mich, dass ich in einem anderen Zimmer aufwachte. Ich war an mehrere Infusionen angeschlossen und mein Bett stand direkt neben einer Krankenpflegerstation. Ich hatte keine Ahnung, wie viel Zeit vergangen war, oder was passiert war.

Später erfuhr ich, dass alles, was mir passiert war, auf das HELLP-Syndrom Klasse 1 zurückzuführen war und dass so etwas passiert, wenn die Krankheit nicht entdeckt wird.

Sie sagten mir, dass sie mich fast verloren hätten

Was diese Erfahrung noch viel schmerzhafter für mich macht, ist die Tatsache, dass all die Momente, von denen ich monatelang geträumt hatte - Addison zum ersten Mal zu füttern, ihr zum ersten Mal die Windeln zu wechseln, ihr erstes Bad - ohne mich stattfanden. Es ging nicht anders.

Erst ungefähr drei Tage nach ihrer Geburt war ich wach und fit genug, um sie auf dem Arm zu halten. Nach allem, was passiert war und was ich verpasst hatte, überkamen mich sehr starke Emotionen. Mein Blutdruck schoss in die Höhe und die Krankenschwestern nahmen sie mir schnell wieder weg.

Ich war bereits vorher schon informiert worden, dass jeglicher Anstieg meines Blutdrucks mein Risiko für einen Herzstillstand erhöhen würde. Ich schluchzte, als man sie mir wegnahm. Ungefähr am fünften Tag hatte das Krankenhauspersonal mich so weit stabilisiert, dass Allison in meinem Zimmer bleiben durfte. Zwei Tage später durften wir endlich nach Hause.

Meine vollständige Genesung dauerte zwei Monate. Da das HELLP-Syndrom mich unter starken körperlichen und psychischen Stress gesetzt hatte, produzierte ich keine Milch. Ich ging einen Monat lang zu einer Laktationsberaterin und verfiel in Depressionen, weil es schon wieder etwas gab, das ich nicht für mein Baby tun konnte.

Schließlich - durch die Unterstützung meiner Laktationsberaterin, meines Mannes und von engen Freunden - wurde mir klar, wie gut es Addison mit der Säuglingsnahrung ging und dass sie wuchs und kräftig war. Als ich loslassen konnte, schaffte ich es auch, meine Stärke zurückzugewinnen und mich auf andere Arten mit Allison zu verbinden. Ich hatte in ihrem ersten Monat so viel davon verpasst.

Und all das nur wegen dieser nur wenig bekannten Erkrankung.

Die Sterberate liegt bei 25 Prozent

Beim HELLP-Syndrom liegt die weltweite Sterberate von Müttern bekanntermaßen bei 25 Prozent und die Sterberate von Säuglingen liegt zwischen 7,7 und 60 Prozent. Angesichts dieser Zahlen finde ich es erschreckend, dass darüber nicht (mehr oder überhaupt) gesprochen wird.

Das Gefährliche daran ist, dass die Symptome sich so schnell entwickeln. Wenn du schwanger bist und du Pünktchen vor den Augen hast, an Kopfschmerzen, Nasenbluten, Sodbrennen, hohem Blutdruck, Schwellungen oder Bauchschmerzen leidest, ruf bitte deinen Arzt an oder fahr ins Krankenhaus und verlange eine Blutuntersuchung.

Allein anhand des Urins und des Blutdrucks ist diese Erkrankung oft nicht erkennbar - ich bin der beste Beweis dafür.

Hör auf deinen Körper. Wenn sich etwas nicht gut anfühlt, verlange nach mehr Antworten. Informiere dich selbst. Gehe nicht davon aus, dass deine Ärzte dir alles erzählen. Sie geben ihr Bestes, doch es gibt bei Schwangerschaften so viel zu besprechen, dass nicht alles erwähnt wird, was du wissen solltest.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass mir klar war, dass die Schmerzen in meinem Hinterkopf und in meinem Bauch und Rücken nicht in Ordnung waren, und wenn ich zurückdenke, wünschte ich, ich hätte mehr darüber gesprochen.

Ich wünschte, ich hätte mehr Untersuchungen gefordert.

Ich wünschte, ich hätte besser auf mich gehört.

Dieser Blog ist ursprünglich bei der Huffington Post Canada erschienen und wurde von Susanne Raupach aus dem Englischen übersetzt.

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