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02/03/2016 07:20 CET | Aktualisiert 02/03/2016 09:44 CET

Diese Fotos zeigen, dass man Kinder mit seltenen Erkrankungen nicht nur auf ihre Diagnosen beschränken sollte

Der 29. Februar ist der Tag, der seltenen Erkrankungen gewidmet ist. Deshalb beschäftigen sich dann Menschen auf der ganzen Welt mit Kindern, die an wenig bekannten Erkrankungen leiden.

Die britische Fotografin Ceridwen Hughes setzt sich in vielen ihrer Arbeiten mit Kindern auseinander, die an seltenen Krankheiten leiden. Die Inspiration dazu erhielt sie durch ihren Sohn Isaac, der eine seltene neurologische Krankheit namens Möbius-Syndrom hat. Gemeinsam mit der Organisation „Same But Different“ klärt die Fotografin über verschiedene Krankheiten auf.

Eine ihrer wichtigsten Arbeiten zu diesem Thema ist eine Fotoserie namens „The Rare Project“ (Das außergewöhnliche Projekt).

Diese Serie zeigt Fotos von walisischen und englischen Kindern, die an seltenen Krankheiten leiden - außerdem erfährt man die zugehörigen Geschichten aus der Sicht von Familienmitgliedern. In den Beschreibungen wird das hervorgehoben, was diese Kinder jenseits ihrer medizinischen Diagnosen so besonders macht.

kind

„Viele der teilnehmenden Familien gaben an, dass sie durch die seltenen Erkrankungen oft in die Isolation gedrängt werden und dass sie durch ihre Teilnahme an dem Projekt eine Plattform bekommen, um ihre Geschichten mit anderen teilen zu können“, so Hughes in einer Pressemitteilung für eine bevorstehende Spendenaktion.

„Wenn sie das Wort ,selten’ hören, gehen die meisten Menschen davon aus, dass es sie nicht betrifft, doch wie die Statistiken beweisen, stimmt das überhaupt nicht“, fügte sie hinzu. „Wenn bei einem Kind eine seltene Krankheit diagnostiziert wird, betrifft dies letzten Endes das Kind, dessen Familie sowie die Ärzte, die nach Behandlungsmöglichkeiten für das Kind sucht. Es betrifft auch die Lehrer des Kindes und das weitere Umfeld des Kindes.“

Zu Ehren des "Tages der Seltenen Erkrankungen" am 29. Februar zeigen wir euch von Hughes aufgenommene Portraits der Kinder zusammen mit den Beschreibungen ihrer Eltern.

1 Jake

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Jake ist ein fröhlicher, kontaktfreudiger Junge, der gerne Menschen um sich hat. Er liebt seine Familie und seine Freunde und hat kein Problem damit, auf Fremde zuzugehen und sie zu umarmen. Er liebt Musik und seine Karaoke-Anlage. Außerdem ist er fasziniert von Wasser, deshalb ist Schwimmen auch seine Lieblingsbeschäftigung.

Jake leidet am Angelman-Syndrom. Jake hat eine starke Lernbehinderung und er leidet an komplexen Sprachstörungen. Er braucht Hilfe beim Anziehen, beim auf die Toilette gehen und bei alltäglichen Aktivitäten. Um seine Sicherheit zu gewährleisten muss man ihn außerdem ständig beaufsichtigen, denn er hat kein Gespür für Gefahr.“

2 Alex

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Alex ist unglaublich toll. Er muss in seinem Leben so große Herausforderungen meistern (er kann nicht sitzen, gehen, sprechen, nach etwas greifen, alleine essen) und trotzdem ist er ein fröhlicher kleiner Junge, der am liebsten den Kindersender CBeebies anschaut und mit seinem Bruder spielt.

Er ist sehr gesellig und liebt die Interaktion mit anderen Menschen, er flirtet sogar wie wild mit Frauen! Jeder, der ihn kennt, liebt ihn über alles und sein Lachen ist extrem ansteckend. Wenn ihm etwas gefällt, lacht er mit seinem ganzen Körper.

Alex leidet an Glutarazidurie Typ I. Dabei handelt es sich um eine angeborene Stoffwechselerkrankung (eine genetische Erkrankung), die zu Gehirnschäden führen kann, wenn sie nicht behandelt wird.“

3 Mari

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Mari ist ein liebevolles, fürsorgliches und herzliches Kind. Sie verzaubert jeden, den sie trifft. Sie spürt genau, was Menschen fühlen und sie merkt sofort, wenn jemand aufgebracht oder wütend ist. Als Reaktion darauf küsst und umarmt sie die Person und fragt nach, ob alles in Ordnung ist.

Mari leidet am WAGR-Syndrom, einer seltenen genetischen Erkrankung, die sowohl Jungs als auch Mädchen befallen kann. Babys, die mit dem WAGR-Syndrom geboren werden, haben oft Augenprobleme. Außerdem ist das Risiko, an bestimmten Krebsarten zu erkranken, bei ihnen sehr hoch und sie leiden oft an Lernbehinderungen.“

4 James

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James ist ein kontaktfreudiger, willensstarker kleiner Junge, der gerne im Mittelpunkt steht. Er besitzt ein ansteckendes Lächeln und ist im Allgemeinen sehr fröhlich. Er mag Menschen, die Schule, Musik, jegliches Essen, CBeebies schauen, das iPad und er spielt gerne Streiche.

Er kann es nicht leiden, wenn etwas nicht nach seinem Kopf geht, wenn er warten muss, wenn man sich gerade mit jemand anderem unterhält und ihn nicht ins Gespräch einbezieht, und dass er an seinen Rollstuhl/Stuhl gefesselt ist, was Ausflüge manchmal anstrengend macht. James leidet am Coffin-Lowry-Syndrom.“

5 Eddie

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Eddie (Edward) ist knapp acht Monate alt, er ist ein hübsches Baby und seit einiger Zeit ist er auch ein fröhliches Baby. Am liebsten hopst er in seinem Stuhl herum, er ist gerne nackt und er liebt es, gebadet zu werden -- dann gibt er süße Zufriedenheitslaute von sich und lacht ganz besonders viel. Vor Kurzem hat er auch Essen entdeckt und es schmeckt ihm gut!

In der 35. Schwangerschaftswoche wurde eine große porenzephalische Zyste an Eddies linker Gehirnhälfte entdeckt. Die erste Diagnose lautete Porenzephalie, eine seltene neurologische Erkrankung, die zu verschiedenen neurologischen Problemen führen kann, die sowohl geringfügig als auch schwerwiegend sein können. Nach einigen Monaten wurden bei Eddie eine Kortikale Sehbehinderung, eine Rechtsseitige Hemiplegie und erst kürzlich Infantile Spasmen (auch unter dem Namen West-Syndrom bekannt) festgestellt. Außerdem leidet er an Stillem Reflux und hat eine Allergie gegen Kuhmilch, was beides nicht ungewöhnlich bei Babys ist, doch mittlerweile gehen wir davon aus, dass dies der Grund dafür war, dass er in den ersten Monaten ein unruhiges und unglückliches Baby war.“

6 Nina

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Nina ist ein äußerst liebevolles, selbstloses, phantasievolles und freundliches Kind -- bei Fremden ist sie schüchtern, doch bei geliebten Menschen kann sie aus sich herausgehen. Sie hatte schon immer ein ganz besonderes und einzigartiges Interesse an allem, was mit Vögeln zu tun hat, sie schaut sich gerne Bücher an und spielt gerne Rollenspiele mit Menschen, die sie sehr gut kennt und denen sie vertraut.

Was sie nicht mag sind Licht, Lärm und Luftballons. Außerdem fühlt sie sich an engen, überfüllten Orten nicht wohl. Sie stellt sich gerne vor, jemand anderes zu sein und sie denkt sich für diese Menschen fiktive Szenarien aus, die sie dann durchspielt. Außerdem hörte sie abends gerne Geschichten. Nina leidet an extremer Lichtempfindlichkeit und an verschiedenen Magen-Darm-Erkrankungen, zudem hat sie Entwicklungsverzögerungen.“

7 Percy

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Percy ist ein sehr aufgeschlossener kleiner Junge, der gerne im Mittelpunkt steht. Seine zwei Brüder stehen ihm sehr nahe und er liebt es, mit ihnen zu spielen. Mit seiner temperamentvollen Art und seinem strahlenden Lächeln erobert er das Herz von jedem, den er kennenlernt.

Percy leidet am Prader-Willi-Syndrom -- einer seltenen genetischen Erkrankung, die neben anderen Symptomen dazu führt, dass die Betroffenen an ständigem Appetit leiden.“

8 Alex

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Alex ist eine sehr liebenswürdige und sympathische Person. Jeden, den sie trifft, wickelt sie mühelos um den kleinen Finger. Sie ist herzlich und ihr sitzt der Schalk im Nacken.

Alex verbringt gerne Zeit mit ihrer Familie, sie geht gerne Kaffee trinken und sie mag Seifenopern und Reality-TV. Alex leidet am Leigh-Syndrom und an Idiopathischer Intrakranieller Hypertension.“

9 Lachlan

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„Lachlan ist ein fröhlicher kleiner Junge, der alles mag, was Jungs in seinem Alter so mögen, insbesondere alles von Lego. Rein äußerlich sieht man ihm seine seltene Krankheit überhaupt nicht an.

Lachlan ist eines von momentan nur 5 Kindern auf der ganzen Welt, die an der neurologischen Erkrankung Spontane Periodische Hypothermie leiden und er ist das einzige Kind im Vereinigten Königreich. Lachlan leidet an drei deutlichen Temperaturabfällen.

Diese Temperaturabfälle haben schwerwiegende Folgen für Lachlan. Bei einem Temperaturabfall müssen wir alles tun, um seine Kerntemperatur wieder zu erhöhen und es kann dauern, bis die Maßnahmen greifen. Nach einem Temperaturabfall ist er oft müde und lethargisch. Manchmal ist er danach auch benommen, emotional und anhänglich.“

Dieser Artikel ist ursprünglich bei der Huffington Post USA erschienen und wurde von Susanne Raupach aus dem Englischen übersetzt.


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