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19/02/2016 06:13 CET | Aktualisiert 19/02/2016 07:30 CET

Bei der Geburt hört sie vom Baby keinen Ton - die Diagnose ist schrecklich

Facebook/Katie Paulson
Katie Paulsons Sohn Von leidet an mehreren seltenen Krankheiten, die sein Leben für immer beeinflussen werden.

Katie Paulson war eine gesunde junge Frau, als sie schwanger wurde. Doch schon während der Schwangerschaft merkte sie, dass etwas nicht stimmte - dass etwas sehr Schlimmes passieren wird.

Die Seite "Love What Matters" hat in ihrem Facebook-Post die Geschichte von Katie und ihrem Sohn Von aufgegriffen. Katie schreibt von ihrer Schwangerschaft, von der Geburt und vom Leben mit ihrem Sohn - und der schlimmen Diagnose, die er kurz nach der Geburt bekam.

"Als ich mit meinem Sohn schwanger war, hatte ich dieses seltsame Gefühl, dass etwas nicht stimmte. Ich wurde das Gefühl nicht los, dass wir am Rande von etwas wirklich Großem standen und ich wusste nicht was es war. Es fing schon früh mit einer schwierigen Schwangerschaft an.

Mein Uterus wollte nicht mitmachen, meine Leber war völlig überlastet, dann kamen noch die verschobenen Bandscheiben dazu und ich war ein einziges Wrack. Schließlich kam mein Kind zu früh auf die Welt und gab keinen einzigen Ton von sich.

Nicht ein einziger Schrei brachte ihn in diese Welt und er schrie oder weinte die ersten drei Monate fast gar nicht. Die Ärzte arbeiteten unermüdlich daran, herauszufinden, was mit ihm los war und wir hofften und beteten dass sich alles irgendwie regelte.

Drei Jahre später sitzen wir hier mit diesem kleinen wundervollen Jungen, der uns mehr über den menschlichen Überlebenskampf und den Lebenswillen gelehrt hat, als irgend jemand anders es könnte."

"When I became pregnant with my son, I had this strong feeling that something was wrong. I would constantly feel like we...

Posted by Love What Matters on Donnerstag, 18. Februar 2016


Doch zwischen den drei Jahren liegen viele niederschmetternde Diagnosen. Die wohl schlimmste ist "Panhypopituitarismus", eine sehr seltene Krankheit, die sich durch ein Fehlen oder Ausfallen sämtlicher Hormone auszeichnet. Die Hormone, die in der Hypophyse im Gehirn gebildet werden, sind für sämtliche Stoffwechselvorgänge im Körper verantwortlich.

Dem kleinen Von fehlen Wachstumshormone und Schilddrüsenhormone, was zu einer Unterfunktion und somit zu verminderter körperlicher und geistiger Leistungsfähigkeit sowie zur Unfruchtbarkeit führt. Neben vielen anderen weiteren Hormonen fehlt auch das ACTH. Das führt zu einer sekundären Nebennierenrindeninsuffizienz. Weil ihm auch das Hormon MSH fehlt, ist er sehr blass.

Als wäre das noch nicht genug, leidet Katies Sohn noch an weiteren seltenen Störungen und Fehlbildungen im Gehirn. Von wird sein Leben lang jeden Tag viele Medikamente einnehmen müssen und man wird nie Gewissheit haben, wie lang er leben wird.

Er ist jetzt drei Jahre alt und darf zu Hause bei seiner Familie sein. Seine Mutter will dadurch anderen Müttern Mut machen und allen Menschen auf der Welt zeigen, wie wundervoll ein Leben trotz Krankheit sein kann.

"Wir standen mit unserem Sohn mehr als einmal an der Grenze zwischen Leben und Tod. Wir mussten zusehen, wie er uns fast verlassen hatte und wie er wieder zurück ins Leben kam. Für mich ist es jedes Mal wieder erstaunlich, wie groß der menschliche Überlebenswille ist.

Jedes Mal wird er stärker und mutiger in seinem Kampf. Wenn wieder eine neue Krankheit festgestellt wird, habe ich es schwerer als er. Ich weiß, dass es hauptsächlich wegen seines jungen Alters ist und weil er es einfach nicht anders kennt. Und anstatt sich davon runterziehen zu lassen, dass er sich mies fühlt, geht das Kind kämpferisch und mit einem Lachen an jeden Tag.

Ich weiß, dass er jeden Tag Schmerzen und Atemnot hat und manchmal innehalten muss, um mitzuhalten, aber er ist einfach immer so glücklich, hier zu sein und zu leben."

Katie musste ihren Job aufgeben, weil Von eine Ganztages-Pflege braucht. Trotz allem zeugen ihre Worte von einem unfassbar starken und bewundernswerten Willen.

katie paulson

Auf ihrer Website "The Mighty" schreibt die junge Mutter von ihren Erlebnissen mit ihrem Sohn, den Reaktionen anderer und darüber, wie sie jeden Tag wieder aufs neue Hoffnung schöpft.

"Als ich immerzu auf mich selbst fokussiert war, habe ich beinahe aufgehört den Duft von Rosen wahrzunehmen oder die kleinen Dinge im Leben zu genießen. Die Krankheiten haben mich gelehrt, alles etwas langsamer angehen zu lassen und mich wieder an den simplen Dingen im Leben zu erfreuen.

Im Leben geht es nicht darum, was du hast und welche Dinge du besitzt. Es geht auch nicht um das Geld auf der Bank. Das Leben dreht sich um diese wundervolle Reise, die du durch diese Welt machst, die jeden Tag neue atemberaubende Wunder bereit hält.

Ich erlebe jeden Tag kleine Wunder in dem Kampf, den mein Sohn gegen diese namenlose Krankheit führt. Er grinst, lacht, spielt und genießt das Leben, auch wenn alles durch diese Krankheit dagegenspricht. Wir spielen, lachen und knuddeln, und das ist das schönste Geschenk, das mir jemals gegeben wurde.

Es gibt Momente, da weiß ich nicht, wie lang er noch bei uns sein wird, aber ich werde meine Zeit nicht damit verschwenden, es nicht zu genießen, solange er noch da ist. Putzen und Wäsche waschen müssen warten, wenn wir mit Spielzeugautos ein Rennen fahren können. Ich halte all das nicht für selbstverständlich und das gibt mir einen inneren Frieden, den ich nicht einmal beschreiben kann."

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