LIFESTYLE
28/11/2015 06:01 CET | Aktualisiert 30/11/2015 11:39 CET

Meine Tochter hatte nur eine Erkältung. Dann hat ein Schmerzmittel sie beinahe getötet

Jen Shaw
Meine Tochter hatte nur eine Erkältung. Dann hat ein Schmerzmittel sie beinahe getötet

Ich möchte diese Geschichte erzählen, solange ich sie frisch im Kopf habe, bevor die Details mit der Zeit verblassen. Als sich der Zustand meiner Tochter nach dieser Tortur stabilisiert hatte, wusste ich, dass ich von dieser Erfahrung erzählen musste, dass ich anderen bewusst machen musste, was das Stevens-Johnson-Syndrom ist.

Ich bin seit 13 Jahren Mutter, von mittlerweile 6 Kindern, und ich hatte nie von dieser Krankheit gehört. Wenn ich sicherstellen kann, dass auch nur eine einzige Familie meine Geschichte liest und aus ihr lernen kann, dann habe ich meine Aufgabe erfüllt. Ich möchte klarstellen, dass ich diese Geschichte nicht erzähle, weil ich einen Krieg gegen Medikamente führen möchte oder Sie dazu bringen möchte, überhaupt keine Medikamente mehr zu nehmen. Ich möchte nur, dass die Menschen sich der Gefahren bewusst sind, aufgeklärt und informiert sind, bevor sie dieses Medizinfläschchen in die Hand nehmen.

2015-11-12-1447332656-6784274-Facebook2.jpg

2015-03-11-1426071613-258347-Chasely_1.png

Am Montag, den 23. Februar, hatte meine jüngste Tochter Chasely - sie war gerade 7 Monate alt - seit etwa einer Woche mit einer Erkältung zu kämpfen. Ein harmloser Husten, eine laufende Nase, ein typischer Fall von „Quengel-Baby" also, aber ansonsten ging es ihr gut. An diesem Tag hatten wir einen Termin bei unserem Hausarzt, eigentlich aus anderen Gründen, aber ich beschloss, sie trotzdem kurz durchchecken zu lassen, schließlich war es ihre erste Erkältung.

Er bestätigte, was ich vermutet hatte: Dass sie eine Erkältung hatte, nichts Schlimmes; er verschrieb ihr viel Flüssigkeit, jede Menge Kuscheln und vielleicht ein wenig Schmerzmittel, falls nötig. Ganz alltäglich also für Mütter überall in Australien.

Normalerweise bestehen unsere ersten Schritte zur Genesung aus Ingwertee, Fleischbrühe, ganz viel Gemüse und Schlaf. All das hat Chaseley durch mich bekommen, da ich sie stillte.

Am Dienstag wachte sie auf und schien ein wenig unruhiger als die Woche zuvor, sie hustete immer noch und kämpfte gegen die Erkältung. Ich beschloss, ihr ein bisschen Nurofen zu geben - ich gebe zu, aus egoistischen Gründen, denn ich brauchte eine Pause von dem Weinen und dem Schlafmangel.

Ich hatte in der Vergangenheit all meinen anderen Kindern Nurofen gegeben und dachte, dass es ihr helfen würde - ich hatte ja keinen Grund, etwas anderes zu denken. Vor letzter Woche hatte Chasely noch nie irgendeine Art von Medizin verabreicht bekommen, denn wir sind fast nie so krank, dass wir Medizin brauchen, wir ändern nur die Art zu essen und zu trinken. Aber für den Fall, dass eines meiner Kinder wirklich Schmerzen hat, habe ich immer Nurofen auf Lager.

Nach der ersten Dosis schien sie ein bisschen glücklicher und wir konnten ein paar Besorgungen in der Stadt erledigen. Wir kamen nachmittags zurück nach Hause und die abendlichen Abendessen-/ Hausaufgaben- / Ins-Bett-geh-Kämpfe begannen. Chaselys erste Dosis war abgeklungen, sie wirkte knartschig und ich entschied mich, ihr eine weitere Dosis zu verabreichen. Ich hatte keine Ahnung, dass ich damit die furchtbarste Woche meines Lebens einläutete.

Nach der zweiten Dosis wurde sie beinahe untröstlich, viel unruhiger als vor dem Nurofen. Sie hatte in ihrem kurzen Leben schon häufiger Rückfluss erlitten, aber diesmal war es schlimmer; als wir versuchten sie hinzulegen, schrie sie vor Schmerz auf. Erst vermuteten wir, dass ihr Bäuchlein verstimmt war, weil sie etwas Falsches gegessen hatte, aber irgendetwas an ihren Schmerzen wirkte außergewöhnlich. Sie lag aufrecht an meiner Schulter, und dort sollte sie den Rest der Woche bleiben.

2015-03-11-1426071655-509447-Chasely_2.png

Ich erinnere mich, dass ich in dieser Nacht ein Bauchgefühl hatte, dass sie auf irgendetwas reagierte. Ich erinnere mich, dass ich auf der Nurofen-Flasche nach einer Liste von Symptomen suchte, die für eine allergische Reaktion sprechen könnten; ich konnte aber nichts finden. Ich hatte schon immer das Gefühl gehabt, dass Chasely bestimmte Lebensmittel nicht vertrug und ich fragte mich, ob das Nurofen irgendein Konservierungsmittel oder eine Zutat enthielt, das für ihre Beschwerden verantwortlich war.

Wenn es eine Sache gibt, die ich aus dieser ganzen Erfahrung mitgenommen habe, dann ist es, dem mütterlichen Bauchgefühl zu vertrauen. Die Nacht war lang und anstrengend, sie wachte alle 15 Minuten auf und quietschte vor Schmerzen, die Händchen zu Fäusten geballt, sie rollte hin und her und leistete jedes Mal Widerstand, wenn ich versuchte, sie zu stillen.

Wir schliefen ein kleines bisschen in aufrechter Position auf der Couch, aber nicht lange. Sobald die Sonne am Mittwoch aufging, beschloss ich, sie in die Notaufnahme zu bringen. Als wir in der Notaufnahme ankamen, hatte sie einen roten Ring um die Augen, um die Nase und den Mund, ihr Nacken war auch rot und bedeckt von einem - so dachte ich - starken Windelausschlag.

Nach einigen Untersuchungen inklusive Ultraschall schickten sie uns mit der Diagnose „Virale Infektion" nach Hause. Auf dem Heimweg bemerkte ich kleine Bläschen auf ihrem Körper, aber obwohl ich es ungewöhnlich fand, hielt ich sie für einen Teil des Virus.

2015-03-11-1426071689-7186146-Chasely_3.png

2015-03-11-1426072470-5073967-chasely_4.png

Zuhause wirkte sie etwas weniger aufgekratzt, aber immer noch krank. Ich zog ihr keine Windel an, um den angeblichen Windelausschlag mit Cremes und Bädern zu behandeln. Am Abend fand ich noch mehr kleine Bläschen; ich besprach mit meinem Mann, wie komisch das war, aber in dieser Nacht schliefen wir besser, also dachte ich, dass sie auf dem Weg der Besserung war. Wie falsch ich lag.

Als wir am nächsten Morgen aufstanden, hatte Chasely einige fiese Blasen im Gesicht und am Hals und eine sehr schmerzhafte Blase am Ohr, die nässte; ihr Windelausschlag war sehr rot geworden, nässend und schmerzhaft, und sie war so blass und sehr krank.

Wir fuhren zurück ins Krankenhaus. Die Krankenschwester musste nur einen Blick auf sie werfen, um zu wissen, wie krank sie war. Wir wurden sofort nach hinten in einen Raum geschickt. Der Tag in der Notaufnahme war sehr beängstigend, ich konnte auf den Gesichtern des Personals Sorge, aber vor allem große Verwirrung ablesen. Ein Gesichtsausdruck, der zeigte, dass sie keine Ahnung hatte, was mit meinem kleinen Mädchen nicht stimmte.

Ein Kinderarzt untersuchte Chasely und diagnostizierte eine Staphylococcale Infektion, aber sie wollten das mit einem Abstrich und einer Blutabnahme bestätigen. In der Zwischenzeit kam ein Kinderarzt-Spezialist, der zufällig gerade Dienst hatte, mit dem anderen Kinderarzt vorbei, um die Diagnose abzusegnen. Nachdem er mich über den Ablauf der letzten Woche befragt hatte, wollte er gerade den Raum verlassen, drehte sich aber in letzter Sekunde um und sagte: „Ich habe dieses mulmige Gefühl, dass sie eine schwere allergische Reaktion auf das Nurofen haben könnte."

Er sagte, er würde ein Syndrom nachschauen, von dem er gehört hatte, das sich „Stevens-Johnson-Syndrom" nannte. Ich erinnerte mich sofort an mein Gefühl von Dienstagnacht. Ich wusste, dass er Recht hatte.

2015-03-11-1426071873-3451854-Chasely_5_5.png

2015-03-11-1426071910-2011114-Chasely_6_6.png

Ärzte aus allen Bereichen kamen an diesem Nachmittag, um Chasely und ihre Haut anzusehen; es erschreckte mich, dass all diese Ärzte so etwas noch nie zuvor gesehen hatten. Wie sollten sie ihr helfen, wenn sie nicht wussten, was sie hatte? Wir wurden in die Kinderstation eingewiesen und sie begannen, sie mit einer hohen Dosis Antibiotica und Panadol für die Schmerzen zu behandeln.

Der Spezialist besuchte uns, um uns zu informieren, dass er beides behandelte - das Stevens-Johnson-Sydrom und die Staphylococcole Infektion. Sie nahmen sie an den Tropf, mehr Blasen erschienen und viele nässten. Donnerstagnacht wurde beinahe stündlich nach ihr gesehen, ihre gesamte Haut war rot und heiß, sie hatte solche Schmerzen, sie ächzte. Sie schlief nur in meinen Armen und jede kleinste Bewegung bereitete ihr Schmerzen.

Am Freitagmorgen erkannte ich mein eigenes Baby kaum wieder. Eine Ärztin sagte mir, ich solle mich auf das Schlimmste einstellen. Mein Kind sei sehr krank und sehr schwach. Sie sagte mir, dass sie nun eher zu der Stevens-Johnson-Diagnose tendierten und dass wir in der Intensivstation des Kinderkrankenhauses enden könnten.

Mein Herz wollte zerreißen. Sobald ich Chasely zum Einschlafen gebracht hatte, flüchtete ich ins Bad und schluchzte. Ich wusste nicht, wie ich es wieder gut machen konnte, was sollte ich als nächstes tun? Ich konnte mich nur dem Krankenhaus anvertrauen - und einer höheren Macht.

2015-03-11-1426071984-895175-Chasely_7_7.png

2015-03-11-1426072017-3956556-Chasely_8_8.png

Ich ging zu ihr zurück, umarmte sie, flüsterte ihr ins Ohr, dass sie kämpfen sollte, dass sie es besiegen sollte und wir dann nach Hause gehen würden. Ich gab ihr meine ganze Energie und meine ganze Liebe.

Als die Spezialisten an diesem Tag zurückkamen, konnten sie sehen, dass ihr Erscheinungsbild sich dramatisch verändert hatte, ihre Symptome waren schlimmer geworden, sie war übersät mit Blasen und der Rest ihrer Haut war rot, trocken und heiß. Sie waren sich einig, dass es Stevens-Johnson-Syndrom war.

Sie behandelten sie mit einer Augensalbe, um ihre Augen zu schützen, denn das Stevens-Johnson-Syndrom ist bekannt dafür, dass es Augenprobleme verursacht. Da es auch die Schleimhäute im Körper attackiert, gaben sie ihr ein schmerzlinderndes Gel in den Mund, damit sie wieder essen konnte und wuschen sie, um ihren Mund zu schützen. Sie gaben ihr ein Opiat gegen die Schmerzen (was mir unglaublich Angst machte), aber ich wusste, dass sie die Erleichterung brauchte.

Am Nachmittag kam eine Krankenschwester der Brandopfer-Abteilung zu uns und half uns dabei, ihre Haut zu schützen. Wir gaben ihr warme Bäder, Paraffin und Muttermilch auf ihre Wunden, um sie zu behandeln und zu schützen; die schlimmsten Wunden verbanden wir. Ihre Ärzte sagten mir, dass wir nicht mehr tun konnten als abzuwarten, den Körper heilen zu lassen, positiv zu bleiben und als Team zusammen zu arbeiten.

Am Samstag Nachmittag verbesserte sich ihr Zustand ein wenig, sie lag endlich auf einem Bett und schaute um sich herum. Meine Schwester und meine älteste Tochter kamen zu Besuch und tanzten für sie mit Spielzeug und obwohl sie nicht lächeln oder lachen konnte, sah ich, dass sie amüsiert war. Am Sonntag begannen ihre Schwellungen zurückzugehen und erste Teile ihres Körpers, die von Blasen bedeckt waren, begannen zu heilen. Ich begann, sie wieder zu erkennen.

Am Montag nahmen sie sie vom Tropf und beendeten einige der Behandlungen. Sie wurde immer mehr sie selbst. Ich weinte, als ich sah, wie sie sich im Spiegel entdeckte und anfing zu lachen. Am Dienstag durften wir nach Hause gehen; die schmerzhaftesten Blasen waren verheilt und der Rest ihrer Haut konnte Zuhause behandelt werden.

Heute ist Freitag und obwohl sie keine Schmerzen mehr hat, verliert ihr Körper immer noch Hautschuppen. Wir verwenden Papaya und Calendula von meiner Freundin Louise, und Bienenwachs Balsam von Yogi Tree, um ihre Haut feucht und geschützt zu halten.

2015-03-11-1426072163-5155641-Chasely_9_9.png

Wir wissen jetzt, dass Nurofen und Ibuprofen das Syndrom bei Chasely ausgelöst haben, wir wurden angewiesen, alle nicht-steroiden Entzündungshemmer zu vermeiden, aber die Liste der Medikamente, Impfungen und Vitamine ist lang, da wir wissen, dass mehr Substanzen die Krankheit von Neuem zum Ausbruch bringen können.

Wir haben eine Reise vor uns, um sie davor zu bewahren, dass dies jemals wieder passiert und ich fühle mich dazu verpflichtet, das Bewusstsein für diese Krankheit zu stärken, um anderen Eltern zu helfen, wenn das ihrem Kind passieren sollte.

Je mehr ich über SJS lese, desto mehr merke ich, wie viel Glück Chasely hatte, dass sie nicht noch mehr Komplikationen hatte. Ich glaube, dass ich das dem Arzt, der am ersten Tag zu uns kam, und der Stärke eines kleinen, kämpfenden Babys zu verdanken habe. Ich werde ihm für immer dankbar sein, genauso wie den anderen Krankenschwestern, Ärzten und dem ganzen Team, das uns begleitet hat.

2015-03-11-1426072203-1681868-Chasely_10_10.png

2015-03-11-1426072246-2163474-Chasely_11_11_11.png

Team, ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie wichtig dieses Wort ist. Ich halte viel von der modernen Medizin. Aber während der gesamten Krankheit fühlte ich mich einbezogen, informiert und als Teil der Reise meiner Tochter. Alles wurde mir genauestens erklärt, ich wurde bei allem gebeten, nicht angewiesen, und ich wusste das mehr zu schätzen, als Sie sich vorstellen können.

Daneben gab es ein wundervolles Team in meinem privaten Umfeld, das uns die ganze Zeit unterstützt hat. Meine tolle Freundin von Marinya Cottage Kitchen hat eine Aktion gestartet, damit ich und damit auch Chasely richtiges Bio-Essen bekamen, während wir im Krankenhaus waren (Eltern bekommen im Krankenhaus kein Essen, während ihre Kinder behandelt werden und ich muss Ihnen sagen, das Essen ist ohnehin nicht besonders gut).

Ich habe viel Grünzeug, frische Säfte und gute Fette zu mir genommen, um meine Energie zu behalten und diese Energie und gute Ernährung an meine Chasely weiterzugeben. Essen war das Einzige, was ich in dieser Zeit überhaupt kontrollieren konnte.

Ein dickes Dankeschön auch an das tolle Team von Homegrown health und ihre Familie, an Darrin & Kylie für den Essenstransport. Sollten Sie einmal in Toowoomba sein und auf der Suche nach gutem Essen, das lokal angebaut wurde, dann müssen Sie nach Homegrown health in der Railway Straße fahren.

Ich muss noch eine weitere tolle Freundin erwähnen, Cathy Benson, die fast täglich mit leckeren Snacks vorbeigekommen ist. Die Hilfe von allen Seiten während unseres Krankenhausaufenthalts war unglaublich und ich bin überwältigt von der Unterstützung und Liebe sowohl von Freunden als auch von Fremden.

2015-03-11-1426072282-6399887-Chasely_12_12.png

Noch einige Tipps von mir:

- Seien sich achtsam, wenn sie neue Medikamente verabreichen, lesen Sie die Packungsbeilage und schauen Sie nach, welche Warnungen darin gegeben werden. Und beobachten Sie Ihre Kinder, ob sich irgendwelche Veränderungen zeigen, Ausschläge, Schmerzen, Husten und erhöhte Temperatur. Es wurde berichtet, dass die Ausschläge und Blasen sich anfühlen, als würde man von innen verbrennen.

- Vertrauen Sie auf Ihr Bauchgefühl. Wenn Sie das Gefühl haben, dass etwas nicht stimmt, handeln Sie danach. Auch wenn etwas Sie nach der Untersuchung stört, ignorieren Sie nicht ihren Mutter- (oder Vater-) Instinkt.

- Essen Sie gut und trinken Sie viel. Bei mir hatte das direkte Auswirkungen auf Chasely, weil ich sie stille. Aber auch wenn Sie nicht stillen, sollten Sie auf sich Acht geben und gutes Essen organisieren, wenn Ihre Kinder ins Krankenhaus müssen. Vergessen Sie nicht, so oft wie möglich gesund zu essen, um Ihr Immunsystem zu stärken. Viel Brühe, viel Gemüse und wenig Zucker helfen dabei.

- Essen Sie keine entzündungsfördernden Nahrungsmittel, besonders während Sie sich von SJS erholen.

- Suchen Sie sich eine Selbsthilfegruppe. Diese Erkrankung ist zwar selten, aber es gibt viele Menschen, die das Syndrom durch unterschiedliche Medikamente hatten und unterschiedliche Komplikationen erlitten haben.

Dieser Beitrag erschien ursprünglich bei barefootkitchens.com.au und wurde von Ruth Zapf aus dem Englischen übersetzt.


Sie haben auch ein spannendes Thema?

Die Huffington Post ist eine Debattenplattform für alle Perspektiven. Wenn Sie die Diskussion zu politischen oder gesellschaftlichen Themen vorantreiben wollen, schicken Sie Ihre Idee an unser Blogteam unter blog@huffingtonpost.de.


Video: Bewegend: Dieses süße Baby hört nach sieben Wochen zum ersten Mal die Stimme seiner Mutter