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28/10/2015 18:48 CET | Aktualisiert 28/10/2015 18:48 CET

Krankenhaus oder Himmel? Eltern lassen 5-Jährige über ihr Lebensende entscheiden

Sollte ein krankes Kind die Wahl zwischen "Himmel und Krankenhaus" haben?

Die Entscheidung einer Familie aus dem US-Bundesstaat Oregon, dem Todeswunsch ihrer fünfjährigen Tochter nachzukommen, hat eine hitzige Debatte über diese schwierige Frage ausgelöst.

Juliana Snow leidet seit ihrer Geburt an der unheilbaren neurodegenerativen Erkrankung CMT (Charcot-Marie-Tooth-Syndrom). Das Kind kann sich nicht selbständig bewegen oder essen, trägt dauerhaft eine Atemmaske und ist an das Haus ihrer Familie in Portland gefesselt.

Laut den Ärzten hat Julianas Zustand sich so drastisch verschlechtert, dass eine einfach Erkältung sie töten könnte.

"Für sie gibt es kein Licht am Ende des Tunnels", sagte Julianas Pneumologe Dr. Danny Hsia gegenüber CNN. "Sie hat nicht mehr lange zu leben."

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Ein von Michelle Moon (@julianna.yuri) gepostetes Foto am


Als Julianas Eltern sahen, wie sehr ihre Tochter unter dieser lähmenden Erkrankung litt und ihnen klar wurde, dass ihr Tod unausweichlich war, mussten sie sich eine schmerzhafte Frage stellen: Was würden sie tun, wenn ihre Tochter das nächste Mal krank würde? Sie könnten sie ins Krankenhaus bringen, wo eine eine kleine Chance gibt, dass ihr Leben gerettet wird, oder sie könnten sie zu Hause behalten, wo sie sehr wahrscheinlich sterben würde.

In einem Blog für "The Mighty" schrieb Julianas Mutter Michelle Moon Anfang des Jahres, dass sie und ihr Mann beschlossen hätten, Juliana selbst entscheiden zu lassen. Das Paar hat auch einen Sohn, der sechs Jahre alt ist.

"Juliana hat uns gegenüber klargemacht, dass sie nicht wieder ins Krankenhaus möchte", schrieb Moon. "Wie so viele Kinder, die wie sie eine lebensbedrohliche Krankheit haben, ist sie sehr weise für ihr Alter... ich glaube nicht, dass sie eine weitere Krankheit überleben wird, vor allem nicht, ohne aggressives Eingreifen."

Die Mutter erzählte von einem Gespräch, das sie mit Juliana hatte, als diese 4 Jahre alt war.

Mutter: Du möchtest nicht mehr ins Krankenhaus, richtig, J?

Juliana: Ich mag NT nicht (nasotracheales Absaugen, das, was sie im Krankenhaus am meisten gehasst hat).

M: Ich weiß. Also, wenn du wieder krank wirst, möchtest du zu Hause bleiben?

J: Ich hasse NT. Ich hasse das Krankenhaus.

M: Ja. Wenn du also wieder krank wirst, möchtest du zu Hause bleiben. Aber du weißt, dass das vermutlich bedeutet, dass du in den Himmel kommst?

J: (Nickt)

M: Und es bedeutet wahrscheinlich, dass du alleine in den Himmel gehen musst und Mami wird später nachkommen.

J: Aber ich werde nicht alleine sein.

M: Das stimmt. Du wirst nicht alleine sein.

In einem weiteren Blog, der im Juni veröffentlicht wurde, schreibt Moon, dass sie ihrer Tochter erklärt habe, dass der Himmel ein Ort sei, wo sie "laufen kann, springen und spielen. Sie wird keine Maschinen brauchen, um zu atmen und sie wird richtiges Essen essen können."

"Wir glauben, dass es manchmal ein Akt der Liebe ist, nicht 'alles' zu tun, um das Leben zu verlängern und sich stattdessen drauf zu konzentrieren, dem Kind das bestmögliche Leben zu bieten, solange es den Eltern erlaubt ist", schrieb Moon.

Die Veröffentlichung des Blogs löste eine hitzige Debatte aus. Moon bekam Zuschriften von Menschen, die die Entscheidung ihrer Familie guthießen. Aber sie bekam auch viel Post von Menschen, die sie kritisierten. Selbst unter Ärzten gab es unterschiedliche Meinungen.

Julianas Ärzte befürworten die Entscheidung jedoch. "Sie müssen wissen, wie es ist, ein Kind festzuhalten und es schreien zu hören, sodass man einen Schlauch in ihre Nase schieben kann. Es ist eine Sache, das zu tun, wenn man weiß, dass man am Ende Erfolg hat. Aber für Juliana gibt es keinen Erfolg", sagte Diana Scolaro, Krankenschwester auf der Intensivstation, gegenüber CNN.

Letztendlich, sagt Moon, habe sie "immer noch Angst vor dem, was kommt" und der Gedanke, ihr Kind zu verlieren, mache ihr panische Angst. Aber sie glaubt daran, dass ihre Tochter wissen wird, was der bestmögliche Weg für sie ist, wenn die Zeit kommt.

Dieser Artikel erschien ursprünglich bei der Huffington Post USA und wurde von Gina Louisa Metzler aus dem Englischen übersetzt und bearbeitet.

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