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Diese Dinge kennst du nur, wenn du eine chronische Erkrankung hast

29/11/2017 15:48 CET | Aktualisiert 29/11/2017 16:53 CET
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Ich habe diesen Artikel geschrieben um, die Menschen aufzuklären, die mehr über chronische Erkrankungen wissen möchten.

Er ist aus meiner Perspektive geschrieben - als Ärztin, die für viele Jahre Patienten mit chronischen Erkrankungen behandelt hat und als jemand, der selbst fünf Jahre seines Lebens wegen chronischer Erkrankung ans Bett gefesselt war.

Ich möchte darauf aufmerksam machen, damit Freunde, Familie, Arbeitgeber, Kollegen und Therapeuten chronische Krankheiten besser verstehen können.

Meine Hoffnung ist es, dass dadurch Beziehungen gestärkt und Missverständnisse reduziert werden und es zur Besserung des Gesundheitssystems beiträgt.

Chronische Erkrankungen sind oft unsichtbar

Chronische Erkrankungen sind Krankheiten, Zustände oder Verletzungen, die Jahre oder sogar ein Leben lang anhalten können. Normalerweise sind sie auch nicht heilbar - in manchen Fällen können sie aber nachlassen.

Das Ausmaß kann ganz unterschiedlich ausfallen. Es gibt Betroffene, die immer noch arbeiten gehen können und ein aktives oder ein anscheinend "normales" Leben führen können. Andere wiederum sind sehr krank und sind durch die Krankheit ans Haus gebunden.

Die meisten Menschen mit einer chronischen Erkrankung haben eine unsichtbare Krankheit. Der Großteil der Symptome ist nicht sichtbar, was dazu führen kann, dass es an Verständnis und Unterstützung von Ärzten, Familie, Freunden und Kollegen mangelt.

1. Niemand möchte sich krank fühlen

In all den Jahren, in denen ich als Ärztin Patienten mit chronischen Krankheiten behandelt habe, habe ich nie jemanden getroffen, der krank sein wollte und nicht alles dafür getan hätte, dass es ihm besser geht.

Patienten haben verzweifelt nach Antworten und Behandlungen für ihre erdrückenden Symptome gesucht.

2. Viele Ärzte verstehen chronische Krankheiten nicht

Viele Jahre waren Ärzte der falschen Annahme, dass einige chronische Erkrankungen durch Depressionen oder Angststörungen hervorgerufen werden und die einzige Behandlung für diese Patienten war psychiatrische Versorgung.

Mehr zum Thema: Die Ursache von Depressionen geht auf fünf Erfahrungen aus der Kindheit zurück

Trotz medizinischer Befunde, die diese Annahmen widerlegen, gibt es immer noch Ärzte, die in ihren Meinungen festgefahren sind und chronische Erkrankungen nicht wirklich verstehen oder wie sie diese angemessen behandeln sollen.

Daher verbringen Patienten häufig sehr viel wertvolle Zeit damit, einen Arzt zu finden, der ihre Krankheit versteht und ihnen geeignete Behandlungsmöglichkeiten anbieten kann - während ihre Symptome immer schlimmer werden.

3. Nicht im Stande zu sein zur Arbeit zu kommen, heißt nicht, dass man Urlaub macht

Diejenigen, die aufgrund chronischer Erkrankung nicht arbeiten können, machen keinen "Urlaub".

Stattdessen kämpfen sie jeden Tag mit den einfachsten Aufgaben: aus dem Bett kommen, sich anziehen, kochen, baden etc. Sie müssen oft zu Hause bleiben, da sie zu krank sind, um das Haus zu verlassen, außer für Arzttermine.

Musstest du schon mal für ein paar Tage im Haus bleiben, wegen schlechtem Wetter oder einem vorübergehenden Gesundheitsproblem? Erinnerst du dich daran, wie nervig es ist, nicht nach draußen gehen zu können und etwas zu unternehmen?

Jetzt stelle dir vor für Wochen oder Monate das Haus nicht verlassen zu können. Frustrierend, oder?

4. Chronische Erkrankungen können viele Emotionen auslösen

Eine Chronische Krankheit kann den biochemischen Aufbau des Stimmungs-Kontrollzentrums im Gehirn verändern. Zusätzlich können die folgenden Frustrationen die Laune beeinflussen und zu Depressionen und/ oder Angststörungen führen:

  • Das Warten auf/ Suchen einer Diagnose
  • Die Unfähigkeit zu Arbeiten und sich produktiv zu fühlen
  • Veränderung in der Familendynamik
  • Verlust sozialer Interaktionen und Isolation
  • Finanzielle Probleme
  • Der Kampf mit den Symptomen umzugehen und alltägliche Aufgaben zu meistern

Menschen mit chronischen Krankheiten fühlen oft einen großen Verlust. Es ist nicht unüblich einige oder alle Phasen der Trauer zu durchleben (Nicht-wahrhaben-wollen, Wut, Verhandeln, Depression, Akzeptanz).

Sie trauern um das Leben, dass sie einst hatten. Sie trauern um das Leben, das sie jetzt ertragen müssen. Sie trauern um das Leben, dass sie sich eigentlich erträumt hatten.

Viele chronisch Erkrankten fühlen sich auch häufig isoliert. Obwohl sie sich soziale Interaktionen wünschen, machen es ihre Symptome nicht leicht und manchmal sogar unmöglich überhaupt am Telefon zu reden, eine E-Mail oder einen Facebook-Post zu schreiben.

5. Die Symptome chronischer Krankheiten sind sehr komplex

Die Symptome, die den meisten Betroffenen widerfahren, variieren abhängig von der Krankheit.

Allerdings sind viele von ihnen von diesen Symptomen betroffen: extreme Müdigkeit, Schmerzen, Kopfschmerzen, Bewusstseinstrübung, Übelkeit und/ oder Schwindel.

Es ist nicht unüblich, dass diese Symptome kommen und gehen - manchmal von Stunde zu Stunde. Unternehmungen zu planen, kann dadurch sehr schwer werden.

Ein "guter Tag" für Menschen mit chronischer Erkrankung wäre für andere vermutlich ein Krankheitstag.

6. Erschöpfung durch chronische Krankheiten ist viel mehr als einfach nur "müde sein"

Erschöpfung und Müdigkeit ist ein gängiges Symptom und in vielen Fällen ist es akut und sehr kräftezehrend. Es kann durch einfache Aktivitäten oder umfangreiche Ereignisse ausgelöst werden, wie zum Beispiel Reisen.

Betroffene müssen oft "dafür zahlen" um an Unternehmungen teilnehmen zu können, in dem sie sich dann für Tage, Wochen oder sogar Monate davon erholen müssen.

Sie müssen sich vielleicht auch oft ausruhen und in letzter Minute Verabredungen absagen. Das heißt nicht, dass sie faul sind, oder Aktivitäten vermeiden wollen.

Wenn die Erschöpfung eintritt, gibt es keine andere Möglichkeit, als sich auszuruhen. Es ist, als ob der Körper "gegen eine Wand rennt" und nicht weiter kann, egal was er versucht.

Für ein besseres Verständnis der Erschöpfung und eingeschränkten Energie eines chronisch kranken Menschens, kann man hier einen hilfreichen Artikel über die "Löffel Theorie" lesen.

Musstest du schon mal für mehrere Tage im Bett bleiben, wegen einer Erkältung, Operation oder einem Klinikaufenthalt? Erinnere dich, wie sich das angefühlt hat. Du konntest kaum vom Bett aufstehen und jede kleine Tätigkeit war anstrengend.

Und jetzt denke darüber nach, wie es sich anfühlen muss, sich jeden Tag, den ganzen Tag so zu fühlen - über Monate oder Jahre hinweg.

7. Schmerz ist ein häufiges Symptom von chronischer Erkrankung

Bei chronisch Erkrankten tritt oft ein anhaltender Schmerz auf, einschließlich Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, Nervenschmerzen, Rückenschmerzen und/ oder Nackenschmerzen.

Mehr zum Thema: 23 Mio. Schmerzpatienten gibt es: Ihre Versorgung ist lückenhaft - was sich ändern muss

8. Bewusstseinstrübung ist äußerst frustrierend

Bewusstseinstrübung ist deshalb frustrierend, weil es ein Symptom ist, deren Auswirkungen man anderen schwer erklären kann.

Es ist eine kognitive Fehlfunktion, die bei chronischer Erkrankung üblich ist - das kann dazu führen, Schwierigkeiten zu haben Wörter zu finden, sich zu konzentrieren oder sich an etwas zu erinnern.

Diejenigen mit Bewusstseinstrübung wissen oft, was sie sagen wollen, können aber keine Gedanken in Wörter fassen, um wirksam zu kommunizieren.

9. Das Risiko für Infektionen ist größer

Das Immunsystem von chronisch Erkrankten kann überaktiv sein und anstatt Infektionen der Krankheit abzuwehren, kämpft das Immunsystem gegen die körpereigenen Organe, Gelenke, Nerven und/ oder Muskeln.

Viele Betroffene nehmen Medikamente, um ihr überaktives Immunsystem zu unterdrücken und infolgedessen sollten sie kranke Menschen aus dem Weg gehen.

Eine kleine Erkältung einer gesunden Person kann zu einer gefährlichen Infektion für chronisch Kranke werden.

10. Bestimmte Lebensmittel können die Symptome verschlimmern

Bestimmtes Essen kann die Symptome von Erkrankten verschlechtern. Geläufige Auslöser sind Gluten, Milchprodukte, Zucker, Soya, Hefe, Alkohol und industriell verarbeitete Lebensmittel.

Diese Auslöser können Entzündungen verstärken, was die weiteren Symptome auch vermehrt - diese können für Stunden oder Tage (manchmal auch Wochen) anhalten.

Da wir uns von vielen dieser Lebensmittel ernähren, ist es oft schwer herauszufinden, welches davon die Symptome ausgelöst hat. Und sein Lieblingsessen zu vermeiden kann eine Herausforderung sein.

11. Empfindlichkeit gegenüber Gerüchten ist weitverbreitet

Bestimmte Gerüche wie Parfum, Reinigungsmittel und Rauch können Kopfschmerzen, Bewusstseinstrübung, Übelkeit und andere Symptome hervorrufen.

Einige Medikamente für die Behandlung chronischer Krankheiten sind niedrig dosierte Chemotherapie-Medikamente. Die Empfindlichkeit kann man mit der von Schwangeren oder Chemotherapie-Patienten gleichsetzen.

12. Es ist anstrengend, eine chronische Krankheit zu bewältigen

Chronisch Erkrankte müssen gut organisiert sein, damit sie ausreichend Erholung bekommen, symptomauslösendes Essen vermeiden, die Medikamente zur richtigen Zeit einnehmen und Grippen vermeiden können.

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Es ist verständlich, dass sie sich auch nur wie ein "normaler" Mensch fühlen wollen und auch mal eine Pizza essen oder lange wach bleiben - auch wenn sie wissen, dass sie später "dafür zahlen müssen".

Mitgefühl und Unterstützung kann einen großen Unterschied machen

Trotz dem Ringen mit Trauer, Isolation und zehrenden Symptomen, kämpfen chronisch Erkrankte weiter. Sie kämpfen jeden Tag damit, ihren Körper zu verstehen und Dinge zu machen, die für andere selbstverständlich sind.

Die Mitmenschen in ihrer Umgebung können ihre Herausforderungen im Alltag wahrscheinlich nicht nachvollziehen, daher ist es oft schwer, angemessene Unterstützung von anderen zu erhalten.

Du kannst einen großen Unterschied im Leben eines chronisch Kranken machen, indem du dich mit den Symptomen auseinander setzt und ihnen mit Mitgefühl und Unterstützung entgegenkommst.

Verständnis für chronische Krankheiten kann helfen, diese weniger "unsichtbar" zu machen. Darum ist es so wichtig, dass du dir die Zeit genommen hast, um diesen Artikel zu lesen. Danke!

Dieser Artikel erschien ursprünglich in der HuffPost US und wurde von Martina Zink aus dem Englischen übersetzt und bearbeitet.

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(ame)

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