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Meine beiden Töchter haben nicht mehr viel Zeit - jetzt brauche ich eure Hilfe

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SISTERS IN SUNSET
Vianca Arambulo / EyeEm via Getty Images
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Jede Frau wünscht sich Kinder. Ich wurde mit vieren beschenkt - zwei wunderbaren Söhnen und zwei liebevollen, süßen Töchtern, die ich auf ihrem Lebensweg von Anfang an immer begleiten wollte.

Heute weiß ich: Ihr Lebensweg wird nicht lang. Meine beiden Töchter leiden an einem unheilbaren Gendefekt - und ihre Tage sind gezählt. Ich als ihre Mutter kann nichts dagegen tun.

Ich habe mich immer gefragt, warum es beide treffen musste. Warum diese zwei schlechten Gene meines Mannes und mir sich bei beiden Kindern auf eine so schicksalshafte Weise kombiniert haben. Überall wird uns gesagt, dass diese Krankheit, genannt Werner-Syndrom, so selten sei. Warum leiden dann gleich beide meiner Töchter darunter?

Verstanden habe ich das nie.

Uns wurde bewusst: Kämpfen müssen sie ihr ganzes Leben


Der ganze Albtraum hat angefangen, als meine jüngste Tochter - damals 13 Jahre - zuerst die Diagnose Diabetes, dann Leberfibrose bekommen hat. Sie ist auch nicht mehr gewachsen, klein und dünn geblieben - heute mit 19 Jahren wiegt sie 37 Kilo. Es dauerte ewig, bis ein Arzt das Werner-Syndrom bei ihr feststellte.

Zu dieser Zeit gewann meine ältere Tochter gerade den Kampf gegen die Leukämie. Ihr Bruder hatte Stammzellen gespendet und konnte sie so retten. Wir waren so glücklich.

Bis nach einigen Tests und Proben auch bei ihr das Werner Syndrom festgestellt wurde. Und nach dem jahrelangen Kampf wurde uns bewusst: Kämpfen muss sie ihr ganzes Leben.

Heute ist sie 20 Jahre. Mit der Krankheit kommt sie nicht gut zurecht, jeder Tag ist eine Qual.

Mit dem schnellen Alterungsprozess gehen die üblichen "Seniorenkrankheiten" einher. Arthrose, Osteoporose, Tumore und Organschäden. Meine jüngere Tochter ist auf dem Ausweis 18 - ihr Körper jedoch schon über 70. Ohne Medikamente hätte sie die ganze Zeit Schmerzen. An ganz schlimmen Tagen kann sie nicht aus dem Bett aufstehen, muss sich mehrmals übergeben und leidet sehr.

Sie arbeitet noch den halben Tag in einer Behindertenwerkstätte. Meine ältere Tochter ist dafür schon zu schwach. Im Alltag können sie beide nichts mehr alleine machen, sie brauchen rund um die Uhr Betreuung.

Ich mache nur Nachtschichten - mein Mann nur Spätschichten, damit wir tagsüber bei ihnen sein können. Einerseits um sie zu unterstützen, um bei ihnen zu sein, wenn es ihnen schlecht geht - andererseits auch, weil wir wissen, dass unsere gemeinsame Zeit gezählt ist.

"Die Forschung lohnt sich nicht finanziell"


Heilen kann das Werner-Syndrom niemand. Auf der ganzen Welt haben wir nach Ärzten gesucht, die sich auf die Behandlung spezialisiert haben, aber Fehlanzeige. Einen haben wir gefunden, der sich für die Krankheit sehr interessiert, helfen konnte der uns jedoch wenig.

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"Die Forschung wäre interessant, aber die Krankheit ist viel zu selten, als dass sich die weitere Erforschung finanziell lohnen würde", sagte er uns.

Ich stand unter Schock. Es wird so viel Geld in andere Dinge gesteckt, aber für die Medizin, die Forschung ist dann kein Geld mehr übrig? Obwohl es um das Leben von Menschen geht? Für mich ist das unbegreiflich.

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Mit diesem Beitrag möchte ich die Menschen erreichen, deren Kinder auch an dem Werner-Syndrom leiden, die dasselbe durchmachen müssen wie wir. Wenn die Medizin versagt, dann müssen wenigstens wir versuchen, uns Halt zu geben und uns über diese Krankheit auszutauschen. Das ist das einzige, was wir tun können.

Da stehen wir also. Meine kleine Familie und ich. Mit dem Wissen, dass wir jederzeit auseinandergerissen werden können und es kein Wundermittel für die schreckliche Krankheit meiner Töchter gibt.

Aber noch sind wir zusammen. Und ich bin noch ihre Mutter. Deshalb sage ich ihnen immer wieder, sie müssen das Beste aus jedem Tag machen und ihr Leben immer wieder aufs Neue schätzen.

Es gibt schlimme Tage, an denen uns der ganze Horror einholt - aber es gibt mindestens genauso viele gute Tage. Dann sind wir einfach nur froh, einander zu haben.

Falls Sie Sevkiye Akbuluts Töchtern helfen wollen, können Sie hier mehr über die Krankheit erfahren und für die Familie spenden.

Das Gespräch wurde aufgezeichnet von Franziska Kiefl.

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