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Die schwere Entscheidung einer Mutter, welches ihrer Babys überleben darf

Veröffentlicht: Aktualisiert:
MOM WITH BABY
Image taken by Mayte Torres via Getty Images
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„Sarah, weißt du, manchmal denke ich, vielleicht hat es uns getroffen, weil wir es schaffen konnten, so als Familie."

Ich schiebe diesen Artikel jetzt schon einige Zeit vor mir her. Er war schon ein paar Mal fast fertig und am Ende habe ich dann doch wieder die Hälfte gelöscht, weil es irgendwie nicht richtig klang. Ihr merkt, ein schwieriges Thema ... Und das vor allem, weil es dabei nicht um mich geht.

Was für ein taffes Mädchen

Als ich Tilli das erste Mal sah, war sie schon befreundet mit meiner Tochter Paula. Ich glaube, es war der erste Tag im Kindergarten oder so - und die beiden waren direkt auf einer Wellenlänge. In nur einem und einem halben Jahr Kindergarten entwickelte sich da also eine Klein-Mädchen-Freundschaft, die schön mit anzusehen war.

Immer wenn Tilli bei uns zu Besuch war, dachte ich mir, was ist das nur für ein taffes Mädchen, das dabei aber gar nicht grob, sondern unglaublich sensibel ist.

Nach und nach lernte ich Tillis Mama, Jana, kennen und ja, auch daraus entwickelte sich eine Freundschaft, die über das gemeinsame Mütter-Sein hinaus auch eigenen Bestand hat. Letztes Jahr mündete das Ganze sogar in einem gemeinsamen Projekt und der Blog „cookie, dot&me" wurde geboren. Aber das soll hier jetzt eher Nebensache sein...

Durch viel gemeinsame Zeit kamen somit also auch Jana und ich immer mehr dazu, private Dinge auszutauschen und wir erzählten uns von den kleinen oder größeren Schicksalen im jeweiligen Leben. Ja, und eines Tages erfuhr ich von Lotta.

Puh. Da hatte es ich erstmal umgehauen.

Ein Kind, das nie auf die Welt kam

Und in diesem Falle so besonders tragisch, weil sie nicht nur ein Kind war, das es nicht lebend auf die Welt geschafft hat, sondern eben ein Teil von Tilli - ihr Zwilling.

Vor ein paar Wochen sprach Jana mich also an, kurz vor dem Datum, dem Todestag von ihrem zweiten Mädchen, und fragte mich, ob sie mir ihre Geschichte erzählen dürfte und ob ich sie vielleicht aufschreiben möchte.

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Denn in genau diesem Fall ist es für sie besonders schwer, das Gefühlte und Erlebte so richtig in Worte zu packen. Absolut verständlich! Deswegen telefonierten wir kurze Zeit später und ich hörte Jana einfach nur zu.

Alles fing damit an, dass im Herbst 2011 die Schwangerschaft festgestellt wurde. Bis dahin noch alles normal, auch von einer Zwillingsschwangerschaft war da noch nicht die Rede. Doch gut einen Monat später war dann klar, da wachsen eineiige Zwillinge in Janas Bauch!

Nach dem ersten kleinen Schock, dass zu den beiden großen Söhnen nun direkt zwei Kinder hinzukommen, legte sich das Ganze schnell und alle freuten sich sehr darüber.

Doch leider stellte man in der 15. Woche schon einen Wachstumsunterschied von ca. 1 Woche fest. Bei Janas Ärztin klingelten sofort die Alarmglocken und so wurde sie kurzerhand in die Kölner Uniklinik überwiesen, in der ein Spezialist eine weitere Untersuchung vornahm.

Von da an wurden wöchentlich Ultraschalls in 3D durchgeführt - und es wurde immer klarer: es lag ein Fetofetales Transfusionsyndrom (kurz FFTS) vor.

Kurz gesagt: die Zwillinge nahmen sich aufgrund einer gemeinsamen Plazenta die Nahrung gegenseitig weg. Meist gibt es dabei einen stärkeren Fötus, der deutlich weiter entwickelt ist. Die Crux bei der Sache ist nur, dass, lässt man der Natur freien Lauf, für beide Kinder die Chancen gleich Null stehen.

So kam es im 5. Monat zu der Empfehlung, durch einen äußeren Eingriff die Nabelschnur des schwachen Fötus veröden zu lassen, um dem anderen die Chance zum Leben zu geben.

Und wieder bleibt mir nichts zu sagen, außer: Puh!

Die schwerste Entscheidung einer Mutter

Diese Entscheidung zu treffen, stelle ich mir so unglaublich schwer vor! Und man merkt Jana noch heute an, dass auch für sie diese Entscheidung sicher eine ihrer schwersten im Leben war. Auf einmal schien für sie und ihren Mann alles so unglaublich dramatisch!

Eine Entscheidung über Leben und Tod, wer kann und möchte diese fällen?! Doch am Ende und nach vielen Tränen war klar, es bleibt einfach kein anderer Weg.

Mit der Entscheidung dafür ging alles sehr schnell, zwei Tage später wurde in der Bonner Frauenklinik der Eingriff durchgeführt. Jana hatte so unglaublich große Angst, denn der Eingriff wurde schließlich durch die Bauchdecke, das Heiligtum einer Schwangerschaft, durchgeführt.

Und immer die Angst, dass dabei auch beiden Kindern etwas passieren könne. Ihr Mann war immer bei ihr, sie standen es alles gemeinsam durch - und wenn ich das hier so schreibe, muss ich wieder feststellen, wie unglaublich stark ich die Beiden als Paar finde! Man merkt einfach, dass sie eine Einheit sind.

Beim Eingriff selbst waren alle sehr angespannt. Auch die Ärzte waren trotz Spezialisierung sehr hektisch. Danach folgten engmaschige Kontrollen, alle zwei Stunden wurde ein Ultraschall durchgeführt, auch nachts. Die Angst, die Jana in diesen Stunden hatte, lässt sich nur erahnen, aber sie muss unglaublich groß gewesen sein.

Am nächsten Tag der nächste Schock: Der noch lebende Fötus litt unter Blutarmut! Und schon wieder musste über die Bauchdecke eingegriffen werden - eine Bluttransfusion bei einem 5 Monate alten Fötus! Ich hätte nicht mal gedacht, dass das einfach so geht. Weil alles plötzlich so schnell gehen musste, konnte Janas Mann nicht dabei sein - und bei ihren Erzählungen merkte man ihr an, wie alleine sie sich fühlte, aber es ging nun mal nicht anders.

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Vor allen Dingen die Machtlosigkeit bei der ganzen Geschichte machte ihr zu schaffen. Sie hatte gar kein Gefühl mehr dafür, ob es dem kleinen Wesen in ihrem Bauch nun gut geht oder nicht - und davor hatte sie die größte Angst. Angst davor, nicht nur einen Teil der Liebe in ihrem Bauch zu verlieren, sondern alles.

Es fehlte die Kraft

Die Monate nach dem Eingriff verliefen dann sogar recht normal, nur waren sie immer von Angst begleitet. Vor allem die Frage von Bekannten nach den Zwillingen im Bauch machte Jana sehr zu schaffen. Am Ende versuchte sie, sich diesen Fragen so wenig wie möglich auszusetzen oder antwortete einfach nur, dass es ihnen gut gehe. Es fehlte einfach die Kraft dazu, immer wieder zu schildern, was passiert war.

Auch die weiteren Ultraschalluntersuchungen waren schmerzhaft, denn es waren immer noch beide Kinder zu sehen. Von da an schaute Jana nicht mehr hin, hörte nur zu, was die Ärztin ihr sagte.

Eine Gesprächstherapie half ihr und ihrem Mann als Paar und als Eltern mit der Sache klar zu kommen. Es war wie eine Art Vorbereitung auf das "Nach der Schwangerschaft". Auch wurde dadurch klar: beide Babys brauchten einen Namen, denn beide werden auf die Welt kommen, ein Mädchen lebend und eins bereits tot.

Matilda und Lotta

Je näher das Ende rückte, desto größer war bei Jana die Sorge, sie würden in Matilda auch immer ein Stück weit Lotta sehen oder suchen.

Und bei all dem gab es ja auch eben noch die zwei "großen" Jungs - bei einem stand der Wechsel auf die weiterführende Schule bevor, bei dem anderen die Einschulung in die Grundschule. Aber dank Großeltern und der liebevollen Art von Jana und ihrem Mann bekamen sie auch das ohne Einbuße hin. Zumindest empfanden die Söhne es nicht so, als hätten sie in irgendetwas zurück stecken müssen.

Und dann sollte es Anfang Juli soweit sein. Nach einem Lungenreife-Test und immer schlechter werdenden Werten wurde Matilda frühzeitig per Kaiserschnitt auf die Welt geholt. Doch zunächst betrat Lotta die Welt und ihr Papa konnte sich von ihr verabschieden.

Jana konnte es nicht, zu schmerzlich wäre es für sie gewesen. Auch bis heute hat sie sich das Bild, das von ihr existiert, nicht anschauen können. Und wisst Ihr was? Ich glaube, ich hätte das auch nicht gekonnt.

Leider wurde Matilda nach einem kurzen Blick auch sofort weg gebracht, da sie als Frühchen eine besondere Behandlung benötigte. 43 cm und 1850 Gramm - für Jana nach zwei normalen Geburten ein wahrer Schock, ein so kleines kleines Wesen zu sehen. Aber dann war da einfach nur das Glück über dieses lebendige Wesen - über das Kind, das viel gekämpft hat im Bauch und nun endlich auf der Welt war und atmete.

Doch nach nur zwei Tagen wurde dieses Glück wieder getrübt. Und wieder war da Angst.

Matilda hatte keinen Stuhlgang und das heiß ersehnte "Kindspech" kam auch nach einigen Einläufen nicht. Ihr Bauch wurde immer dicker und schnell wurde sie in die Kinderklinik Köln gebracht. Es war klar, dass eine OP erfolgen musste, da der Verdacht eines Darmverschlusses vorlag. Jana konnte nicht bei ihrem Mädchen sein, schließlich musste sie noch durch den Kaiserschnitt-Eingriff selbst im Krankenhaus bleiben.

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Es wurde ein Loch im Darm festgestellt und ein künstlicher Darmausgang gelegt. Eine weitere OP sollte erfolgen, sobald Matilda stärker und robuster ist. Zudem mussten Jana und ihr Mann noch lange 6 Wochen bangen, da durch einen Bluttest festgestellt werden musste, ob ein "Gen-Mutant" vorliegt, der eine schwere Krankheit mit sich bringen würde. Hier möchte ich schon vorweg nehmen: es ging gut aus.

Wie viel kann ein Elternpaar ertragen?

Nach einem Monat durfte Matilda dann endlich nach Hause, sie hatte an Gewicht zugenommen und war fit. Und wieder waren Jana und ihr Mann dankbar, dass sie am Ende doch sehr viel Glück erfahren haben. Gerade in Kinderkliniken und auf Säuglingsstationen wird einem immer wieder bewusst, dass es noch lange nicht "normal" ist, ein gesundes Kind zu bekommen. Und sie hatten ja ihr süßes, kleines und starkes Mädchen - ihre Kämpferin Matilda!

Doch dann mit 6 Monaten folgte eben die große OP für Matilda: der Darm musste geschlossen werden und auch zwei Leistenbrüche sollten behoben werden. Der Blinddarm sollte ebenfalls gleich entfernt werden, da die Ärzte ungern das Risiko eingehen wollten, zu einem späteren Zeitpunkt eine erneute OP in diesem Bereich durchführen zu müssen.

Die OP brachte Komplikationen mit sich - die Organe schwollen an und die Bauchdecke konnte nicht geschlossen werden. Tilli wurde ins künstliche Koma versetzt und die Bauchdecke wurde erst Stück für Stück geschlossen - das Ganze dauerte eine Woche. Es war der blanke Horror für alle.

Der jüngere Sohn von Jana machte sich verständlicherweise auch Sorgen, dass jetzt auch noch seine kleine Tilli sterben könne.

Aber am Ende hat Matilda es geschafft! Und endlich konnte nach 6 Monaten ihr Leben so richtig beginnen. Ein paar Narben werden sie für immer daran erinnern. Ihre Piratennarben aus einem Kampf um Leben und Tod.

Ein wirklich schwerer Start - und jetzt ist mir auch klar, warum Tilli so ein unglaublich taffes Mädchen ist.

Jedes Jahr macht die ganze Familie den „Todestag" von Lotta zu einem gemeinsamen Erlebnis, sie besuchen den Ort der Sternenkinder der Uniklinik Köln und lassen einen Luftballon zu Lotta steigen. Tilli weiß, dass es Lotta gab - und das ist für Jana auch ganz wichtig, denn schließlich gehört Lotta zu Matilda dazu!

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