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„Ich glaube, dass wir allein durch die Täler, durch die uns das Leben schickt, stark werden." - Ein Gespräch mit der Schauspielerin Michaela May

Veröffentlicht: Aktualisiert:
MUKOVISZIDOSE
Mukoviszidose e.V.
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Foto: © Mukoviszidose e.V.

Als ich Anfang September vom Münchner Flughafen in die U-Bahn Richtung Hauptbahnhof steigen will, stehen wartende Fahrgäste dicht gedrängt auf dem Bahnsteig und blicken sorgenvoll auf die Anzeigetafel, die den aktuellen Stand der Verspätung anzeigt.

Als die Bahn 20 Minuten später endlich eintrifft, suche ich mir einen Platz am Fenster, versuche meine Gedanken zu ordnen und lasse die Ereignisse der letzten Tage Revue passieren. Nie zuvor hat mich das Leben durch tiefere Täler und dunklere Schluchten geschickt, nie werde ich jene Freitagnacht vergessen, als ich meinen Mann blutüberströmt und bewusstlos nach einem durch einen Schwindelanfall hervorgerufenen Sturz im Badezimmer fand.

Wie in Trance hatte ich die Notrufnummer gewählt, versucht, meinen Mann anzusprechen (was nach einigen Sekunden gelang) und ihn in eine sitzende Position zu bringen, um mit einigen Handtüchern die Blutung zu stillen. Seither ist alles anderes. Wie fragil das Leben und all unsere Pläne sind, habe ich in den letzten Monaten sehr schmerzlich erfahren. Nichts im Leben ist für die Ewigkeit! Nur mit Mühe gelingt es mir, mich von meinen wehmütigen Gedanken zu lösen.

Mein Blick streift zwei junge Studenten, die mir gegenüber sitzen. Ich höre ihr fröhliches Lachen und wie sie sich in Englisch über das bevorstehende Semester unterhalten. Der sommersprossige junge Mann, der kaum älter als 21 Jahre sein dürfte, erzählt, dass er aus Irland kommt und das erste Mal überhaupt in Deutschland - in München - sei.

Er fragt die hübsche blonde Studentin neben sich, welche Clubs man hier besuchen könne und wie das Nachtleben sei. Beide sprechen über ihre Pläne: „Ach", erzählt er, „ich weiß noch gar nicht, wohin mich mein Leben führen soll, aber mit Wirtschaft kann man nichts falsch machen." Die junge Frau neben ihm nickt und ergänzt: „Ja, mir geht es ähnlich. Am liebsten würde ich nach dem Studium erst mal ein Jahr um die Welt reisen."

Wie lebensfroh diese beiden jungen Menschen wirken, voller Pläne für die Zukunft, wie unbeschwert und lebenslustig sie sind! Ein wenig wünsche ich mir in diesem Augenblick, wie sie zu sein, noch einmal beginnen zu können, ohne die Erfahrung von Leid und Schmerz im Gepäck, voller Ungeduld und voll mit dem Gefühl, dass alles möglich ist. Aber vor allem wünsche ich mir, dass sich diese beiden jungen Menschen ihre fröhliche und glückliche Unbeschwertheit noch lange bewahren können.

Wenig später steige ich am Hauptbahnhof aus, nehme auf dem Bahnhofsvorplatz eine der dortigen Taxen und fahre in die Münchner Isarvorstadt zu der Schauspielerin Michaela May, meiner heutigen Gesprächspartnerin.

Sie empfängt mich herzlich in ihrer schönen Dachwohnung mit zauberhaftem Blick auf das Katholische Pfarramt St. Maximilian. Wir setzen uns an einem gemütlichen Holztisch und genießen ein Frühstück mit leckeren frischen Brezeln und frischem Kaffee und werden in unserem Gespräch noch einige Male auf die Täler, durch die uns das Leben schickt, und die kostbaren glücklichen Augenblicke zurückkommen.

"Nach 'Lieben' ist 'Helfen' das schönste Tätigkeitswort der Welt", zitieren Sie auf Ihrer Homepage die österreichische Schriftstellerin und Friedensforscherin Berta von Suttner. Warum ist Helfen so schön?

May: Helfen ist schön, weil man anderen Menschen etwas geben kann. Nicht, um etwas zurückzubekommen, sondern um etwas mit den Menschen zu teilen, denen es nicht so geht - aus einer tiefen Dankbarkeit heraus, dass man selbst gesund ist, dass es einem gut geht, dass man gesunde Kinder hat und finanziell ausbalanciert leben darf. Diese Dankbarkeit ist mein Antrieb, mein Motor, etwas von meinem "Kuchen" abzugeben. Ob dieser Kuchen dann den Menschen, denen man helfen möchte, schmeckt und ob es ihnen tatsächlich hilft, sei dabei erst einmal hintangestellt. Im Grunde ist es so wie bei der Kindererziehung: Ich tue es nicht, weil ich mir Dankbarkeit erhoffe oder weil ich etwas zurück bekommen will, sondern allein, weil ich etwas geben kann und es auch geben möchte.

In welcher Alltagssituation haben Sie das letzte Mal ganz spontan geholfen?

May: Das ist schwer zu sagen, weil ich eigentlich immer zur Stelle bin, wenn jemand Hilfe braucht. Beispielsweise wenn ein älterer Mensch über die Straße gehen will und ich sehe, dass er blind ist und Hilfe braucht. Ich habe selbst eine 95-jährige Mutter im Altenheim, die ich in bestimmten Situationen auch unterstützen muss, speziell beim Gehen. Aber das ist für mich nichts Spontanes, nichts Außergewöhnliches, sondern vielmehr eine Alltagssituation.
Jeden Tag gibt es viele kleine Situationen, in denen man helfen kann. Wichtig ist, dass man die Augen offenhält und auch sieht, wenn jemand Hilfe braucht, beispielsweise wenn ein Tourist nach dem Weg sucht und ständig in die Karte schaut; dass man ihn dann auch mal fragt: "Kann ich Ihnen helfen?" Das ist wichtig.

Das letzte Mal, als ich spontan geholfen habe, war auf der Autobahn. Ein Motorradfahrer war gegen die Leitplanke geprallt. Seine Maschine sah ziemlich ramponiert aus. Nachdem zwei Autos vor uns vorbeigefahren waren, haben mein Mann und ich angehalten, obwohl das auf der Autobahn nicht ungefährlich ist. Wir sind ausgestiegen und haben zunächst einmal die Unfallstelle gesichert, die Warnblinkanlage eingeschaltet und ein Warndreieck aufgestellt. Dann haben wir geschaut, ob dem Motorradfahrer etwas Ernsthaftes passiert ist. Ich finde, dass jeder die Pflicht hat, zu helfen - selbst dann, wenn es gefährlich ist.

Haben Sie sofort den Notarzt gerufen?

May: Nein, einen Notarzt wollte er nicht. Also sind wir bei ihm geblieben und haben mit ihm gewartet, bis die Polizei kam. Erst dann haben wir uns verabschiedet.

Wann haben Sie das letzte Mal selbst unerwartet Hilfe erhalten?

May: Unerwartet Hilfe bekommen habe ich beispielsweise erst kürzlich beim Einkaufen. Ich hatte mal wieder zwei schwere Körbe in der Hand, als ein Kavalier alter Schule mich fragte: "Darf ich Ihnen die Taschen abnehmen?" Es passiert nicht sehr häufig, dass mir jemand seine Hilfe anbietet. Aber wenn es passiert, finde ich es ganz toll. Natürlich hat es auch etwas mit meiner Bekanntheit durch's Fernsehen zu tun und dass die Leute sich freuen, wenn sie mich ansprechen dürfen. Trotzdem freut es mich, dass ich nicht schleppen muss. Leider ist diese Geste eines Kavaliers alter Schule fast ausgestorben, vielleicht auch deshalb, weil wir Frauen uns so emanzipiert haben, dass wir eben auch schwere Arbeiten verrichten können.

Helfen hat ja sehr viel mit Liebe zu tun, denn ohne die Liebe, die wir für etwas oder für jemanden empfinden, können und würden wir nicht helfen wollen. Was bedeutet Liebe für Sie?

May: Liebe heißt, sich selbst zu lieben und mit dem, was man tut, zufrieden zu sein. Es heißt aber auch, dass man immer wieder überprüft, wie man mit anderen Menschen umgeht und sich fragt: "Hab ich das richtig gemacht?" Es bedeutet auch, sich zu fragen: "Wie sitze ich jetzt gerade hier, im Sattel dieser Welt, in meinem Leben? Bin ich dort, wo ich gern hinmöchte und wenn nicht, wo möchte ich noch hin?" Und es bedeutet, sich zu bestätigen: "Ja, das hast du richtig gemacht. Du bist eins mit dir, du magst dich, du liebst dich." Und wenn man soweit ist, kann man diese Liebe auch weitergeben: an die Familie, die Kinder und an den Ehemann. Die Liebe zu den Kindern ist eben doch eine ganz andere Liebe als die zu einem Mann.

Wodurch unterscheidet sich die Kinderliebe von der Liebe zum Ehemann?

May: Es ist eine reine, gewachsene, selbstverständliche Liebe. Sie beginnt, wenn das Kind auf die Welt kommt. Zunächst hat man das Bedürfnis, dieses kleine Wesen behüten und beschützen zu wollen. Und dann erwächst aus diesem Gefühl Stück für Stück eine große Liebe und tiefe Verbundenheit. Mit einem Mann ist es ganz anders, denn diese Liebe kommt ja viel später ins Leben.

Papst Franziskus hat in seinem Buch „Amoris laetitia" geschrieben, dass das Wichtigste in einer partnerschaftlichen Liebe ist, dass sie wächst, sich ständig weiterentwickelt und nicht stehenbleibt. Würden Sie das auch so sehen?

May: Die partnerschaftliche Liebe beinhaltet immer eine große Entwicklung. Im besten Fall wird die Beziehung inniger, stabiler und führt das Paar mehr zueinander. Ich glaube, das Wesentliche für eine gute Beziehung sind vier Dinge, die ich neulich in einem Buch des Psychologen Jens Corssen gelesen habe: Man soll dem anderen nichts einreden, nichts ausreden, keine ungefragten Ratschläge erteilen und keine ungefragten Beurteilungen abgeben. Wenn man diese vier Dinge - die er "die ungünstigen Vier" nennt -, beachtet, hat man in einer Partnerschaft schon viel verstanden. Liebe heißt, den anderen zu lassen, wie er ist. Mit der Erwartung: "Na, der wird sich schon noch ändern", darf man nie in eine Partnerschaft gehen. Wenn einen etwas stört, sollte man nie versuchen, es zu ändern, sondern vielmehr lernen es zu lieben. Man sollte sich ganz auf den anderen einlassen, voller Neugier immer neue Farben des Menschen entdecken, in den man sich verliebt hat.

Wieviel Liebe spiegelt sich in Ihrem gesellschaftlichen Engagement wider?

May: Liebe ist selbstlos und hat keinen egoistischen Zweck. Ich engagiere mich, weil ich gern etwas für andere tun möchte. Es ist ein freiwilliges Einsetzen für etwas, das mir am Herzen liegt. Ich denke, dass das ein ganz wichtiger Punkt ist: dass man erkennt, wofür man etwas macht. Und umso mehr das mit einem selbst zu tun hat, umso mehr steigt man ein in die Not anderer Menschen und sagt: „Mensch, da muss ich helfen!"

Vor 25 Jahren gab es eine große Aktion für krebskranke Kinder, an der sich viele Prominente beteiligt haben, weil sie froh waren, etwas zu haben, wo sie helfen konnten. Schnell hat sich diese Aktion zum Selbstläufer entwickelt, und als die Presse dann Fotos gemacht und darüber berichtet hat, konnte man sich des Eindrucks nicht erwehren, dass die Prominenten es doch nur zum Selbstzweck machten, um sich als Heilige präsentieren zu können. Damals habe ich erkannt, dass ich das nicht möchte. Ich wollte mich für etwas einsetzen, das mich persönlich betrifft.

Sie engagieren sich unter anderem als Schutzengel und Botschafterin für den Mukoviszidose e. V.. Mukoviszidose ist eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselkrankheiten und leider bis heute nicht heilbar. Wie sind Sie dazu gekommen, sich hier einzubringen?

May: Ein Nachbarjunge war damals an Mukoviszidose erkrankt. Seine Mutter hatte mich angesprochen und gefragt, ob meine Tochter nicht bei ihm Musikunterricht nehmen möchte. Er hat damals Klavier und Saxophon unterrichtet.

Wie haben Sie diesen Jungen erlebt, als Sie ihm das erste Mal begegnet sind?

May: Das war vor etwa 30 Jahren. Er war 20 Jahre alt, hat am Konservatorium Musik studiert und wollte so gern Musiker werden. Aber er konnte wegen seiner Erkrankung keine Konzerte zusagen. Angesehenen hat man ihm gar nichts. Er war ein sehr netter, sympathischer junger Mann und ich habe mich auch mit seiner Mutter gut verstanden. Meine Tochter hat dann angefangen, bei ihm Klavierunterricht zu nehmen. Immer wieder musste der Unterricht ausfallen, weil er in Therapie musste - nach Davos, wo sein Blut gereinigt wurde und er eine Kur machte.

Da hab ich zum ersten Mal auch mitbekommen, was es bedeutet, als Mutter für ein Mukoviszidose-Kind da zu sein - ständig dahinter her zu sein, dass es seine Medikamente, seine Antibiotika nimmt, dass es inhaliert, ständig aufzupassen, dass es beim Essen seine Enzyme nimmt, dass es nicht zu fett isst ... Ständig mit der Angst zu leben, dass es wieder einen Erstickungsanfall hat ...
Jedes dritte Kind mit Mukoviszidose ist damals weniger als 18 Jahre alt geworden.

Das heißt, die Lebenserwartung war sehr eingeschränkt?

May: Ja. Zunächst hatte man es gar nicht erkannt und geglaubt, dass es Krupp-Husten oder Bronchitis oder Lungenentzündung sei. Die Kinder sind dann ganz schnell gestorben. Bis man das erkannt hat und wusste, dass es Mukoviszidose ist, dauerte es noch eine ganze Zeit. Heute haben wir erreicht, dass Neugeborenen bereits auf Mukoviszidose getestet werden.

Haben Sie den Jungen, von dem Sie erzählt haben, auch über die weitere Zeit begleitet? Lebt er noch?

Nein. Er ist - nachdem sich sein Zustand immer weiter verschlechtert hatte - nach Amrum gekommen, wo es die Satteldüne, eine Spezialklinik für Mukoviszidose-Kranke gibt und hat dort eine Pflegerin geheiratet.

Wie schön.

May: Ja. Ich hab ihn dort auch besucht und ihm versprochen, dass ich mich weiter für Mukoviszidose Kranke einsetzen werde. Bei meinem Besuch hatte ich auch eine Journalistin dabei, weil ich es publik machen wollte. Herausgekommen ist eine Titelgeschichte für eine Zeitschrift, für die ich Geld verlangt habe. Dieses Geld hab ich dann der Klinik zur Verfügung gestellt. Sie haben Fahrräder gekauft, damit die Kinder radeln konnten, weil sie meist schlecht zu Fuß waren. Das medizinische Programm war damals auch noch ein anderes als heute. Damals hat man diese Kinder geschont. Heute trainiert man ihre Lunge, denn durch das Verschleimen der Lunge müssen die Kinder wahnsinnig viel husten. Durch das ständige Husten werden die Lungenbläschen strapaziert und langfristig geschädigt.

... und Husten an sich ist ja schon sehr kräftezehrend ...

May: Ja, und diese Kinder husten wahnsinnig stark und das zerstört im Laufe des Lebens ihre Lunge immer mehr, bis die Bläschen platzen.

Hilft eine Transplantation?

May: Das ist die letzte Station. Es ist wichtig, dass man die Krankheit so früh wie möglich erkennt und auch behandelt. Meist werden Antibiotika verabreicht, es gibt 16 verschiedene Optionen. Und wenn man die dann durch hat, gibt es nur noch die Transplantation, weil die Kinder nach einer Weile resistent gegen die Antibiotika werden.

Inzwischen hat man aber festgestellt, dass man auch mit homöopathischen Mitteln und mit physiotherapeutischen Therapien viel erreicht. Auch Atemübungen, mit denen die Kinder lernen, den Schleim auszuspucken und so weniger husten zu müssen, helfen. Turnübungen tragen dazu bei, ihre Lunge zu stärken. Jedes Jahr gibt es auf Amrum einen Lauf von fünf bis zehn Kilometern, an dem diese Kinder teilnehmen. Damit hat man ihre Lebensqualität verbessert und auch die Lebenszeit verlängert. Im Europäischen Patentamt beispielsweise gibt es einen Mukoviszidose-Kranken, der inzwischen 53 Jahre alt ist. Er ist Vorstand des Mukoviszidose e. V., Familienvater und hat drei gesunde Kinder.

Und der Junge von damals, wie alt ist er geworden?

May: Er hat damals auf Amrum auf eine Lungentransplantation gewartet. Als er später nach München verlegt wurde, weil die Transplantation im Klinikum Groß-Hadern vorgenommen werden sollte, kam er auf die Warteliste - und ist im Alter von nur 27 Jahren verstorben. Deshalb bin ich sehr traurig darüber, dass die Organspende einen so schlechten Ruf hat, denn für die Mukoviszidose-Patienten ist das eine Katastrophe. Sie brauchen dringend eine Lunge, wenn sie sich in einem Stadium befinden, in dem es sonst einfach nicht mehr weitergeht.
Ich kenne einige Patienten, die transplantiert wurden und bereits fünf Jahre mit der neuen Lunge leben. Sie sind zwar nicht von der Schleimbildung geheilt, die aufgrund des Gendefektes wiederkommt, aber sie können zwanzig oder dreißig Jahre mit der neuen Lunge leben. Mein Traum wäre es, dass diese Patienten irgendwann ein normales Lebensalter erreichen könnten.

Wie sieht Ihre Arbeit als Schutzengel und Botschafterin für den Verein aus?

May: Ich engagiere mich nun seit 25 Jahren für diesen Verein und habe die Aufgabe von Christiane Herzog übernommen. Damals kannte noch niemand diese Krankheit. Der Begriff Mukoviszidose setzt sich aus den lateinischen Wörtern mucus (Schleim) und viscidus (zäh) zusammen.

Wir nennen die Menschen, die sich für Mukoviszidose-Kranke einsetzen, Schutzengel, weil es ein Emblem mit zwei Flügeln - nämlich den zwei Lungenflügeln - gibt. Wir suchen ständig für die medizinische Forschung Sponsoren, die nicht nur einmal helfen, sondern diese kranken Menschen als Schutzengel ein Leben lang begleiten. Leider ist das schwierig, weil man den Kindern nicht ansieht, wie krank sie sind und weil die Krankheit eben noch immer nicht so bekannt ist. Man weiß über Krebs und Aids Bescheid, aber Mukoviszidose gehört zu den seltenen Krankheiten - genau wie ALS.

Und ALS ist ja eigentlich auch erst durch die Ice-Bucket-Challenge richtig bekannt geworden ...

May: Ich habe kürzlich erst eine Freundin durch diese Krankheit verloren. Von der Diagnose bis zum Tod waren es nur ein Jahr und vier Monate. Als sie es mir erzählt hat, hat sie mit zwei bis fünf Jahren gerechnet. Es begann mit Beschwerden im Fuß, dann war ihre Sprache betroffen und ihre Bewegung wurde immer eingeschränkter. Weil sie sehr gläubig war, hab ich ihr damals noch zu einer Audienz bei Papst Franziskus verholfen.

Das ist ja großartig!

May: Ja. Wir waren letztes Jahr im Juni in Rom. Da haben wir sie schon im Rollstuhl gefahren, aber sie konnte noch sprechen. Im Februar 2016 ist sie verstorben.

Wie haben Sie Papst Franziskus erlebt?

Er ist eine sehr beeindruckende Persönlichkeit. Die Audienz heißt "Prima fila". Man steht dort mit 30 Leuten in der ersten Reihe. Für jeden dieser Menschen nimmt sich Papst Franziskus zwei Minuten Zeit. Und ja, er meint einen wirklich, wenn er einen anschaut. Ich kann leider nicht so gut Spanisch. Aber Erzbischof Georg Gänswein ist dabei gewesen und hat es übersetzt. Ich wollte damals einen Krankensegen speziell für meine Freundin und Papst Franziskus sagte: „Mein Segen ist über allen und speziell jetzt auch über ihr."

Natürlich hätte ich mit Papst Franziskus gerne über die Stellung der Frau in der Kirche gesprochen, weil er der Kirche helfen könnte, alte, verkrustete Strukturen aufzubrechen und wieder mehr Menschen zurück zum Glauben zu führen. Aber das war natürlich nicht möglich. Für meine Freundin, die sehr gläubig war und sich aufgrund ihrer Krankheit viel mit dem Tod und mit dem Leben danach auseinandergesetzt hat, war es ein unvergessliches Erlebnis.

Kann sich zu dieser Form der Audienz jeder anmelden?

May: Ja, man füllt einen Antrag aus und begründet, warum man diese Audienz haben möchte und dann bekommt man vom Vatikan direkt einen Brief zurück, dass man sich die Karten abholen kann. Ich hatte Glück, dass es so schnell funktioniert hat.

Damals hatte ich eine Lesung zum Evangelii gaudium in Münster, in der die neuen Apostolischen Schreiben aus Rom vom Papst vorgestellt werden. Und damit diese Lesungen gut besucht werden, engagieren sie immer einen Schauspieler. In diesem Jahr hatten sie mich gefragt, ob ich das machen möchte. Ich hab natürlich zugesagt, obwohl ich es schwierig fand, weil es ein so umfassendes Werk ist. Nach der Lesung haben sie mich dann gefragt, ob ich an einer Papst-Audienz interessiert wäre. Weil meine Freundin zu diesem Zeitpunkt ja schon so schwer krank war, hab ich gesagt, dass es ein großes Geschenk für sie wäre und es aber bald stattfinden müsste, weil sie sonst vermutlich nicht mehr reisen könnte. Dann ist die Audienz innerhalb von einem Monat bewilligt worden.

Ich komme nochmal zurück auf den Verein. Wie oft sind Sie in der Selbsthilfearbeit des Vereins anderen Betroffenen begegnet und wie haben Sie diese Menschen erlebt?

May: Der Muko e. V. hat mich aufgrund des Zeitungsartikels angesprochen. Der damalige Vorsitzende, Horst Mehl, der auch einen mukoviszidosekranken Sohn namens Jakob hat, hat mich dann gefragt: „Wir brauchen eine Frontfigur, können Sie uns helfen?" Er erzählte mir, dass ihm der Arzt, als er damals seinen Sohn bekommen hat, gesagt hätte: „Machen Sie ein Fest aus dem Leben Ihres Kindes, es wird nicht so alt werden." Und dann stehst du als Vater da und sagst dir: "Ich kann mein Kind doch nicht einfach sterben lassen. Man muss doch irgendetwas dagegen tun können!" Und so entstand diese Elterninitiative, weil sie sich gesagt haben: „Wenn weder die Pharmaindustrie noch sonst jemand etwas dagegen unternimmt, müssen wir es eben selbst tun."

Dann haben wir den Verein gegründet, für den wir viel Geld benötigen, weil wir die Ärzte, die Labore, die Untersuchungen usw. bezahlen müssen und auch die Forschung fördern wollen. Und das ist teuer. Gelder für die Forschung zu bekommen, ist wahnsinnig schwierig, weil man eben nicht sagen kann: "Hier habe ich ein Kind, ein Einzelschicksal und wenn Sie spenden, kann es in die Schule gehen und eine Ausbildung machen.", sondern es geht darum, eine Krankheit auszumerzen. Das ist ein schwer zu transportierendes Anliegen, obwohl jeder 25. Träger dieses Gens ist. Und wenn zwei Mukoviszidose-Kranke zusammen kommen, ist es ein Vabanque-Spiel, ob sie ein gesundes oder ein krankes Kind bekommen. Es muss nicht unbedingt ein krankes Kind dabei herauskommen, aber es kann so sein. Mit einem kranken Kind müssen viele Eltern ihren Beruf aufgeben und sich voll und ganz auf die Pflege des Kindes konzentrieren. Das ist eine große Belastung für die Eltern und für ihre Beziehung.

Gab es eine besonders berührende Begegnung?

May: Ich bin vielen kranken Kindern begegnet. In der Klinik Satteldüne war ich oft, auch Krankenhäuser in Regensburg und in München hab ich besucht. Für die Aktion „Sternstunden" hab ich Gelder gesammelt und mit Familien gesprochen, die bereit waren, darüber öffentlich zu berichten.

Das ist ja ein sehr einschneidender Schritt für die Familien, mit der Erkrankung ihres Kindes an die Öffentlichkeit zu gehen.

May: Ja. Aber die meisten sind dazu bereit, weil sie wissen, dass sie finanzielle Hilfe brauchen. Die Krankenkassen zahlen eben vieles nicht. Jetzt haben wir erreicht, dass sie wenigstens die Enzyme zahlen. Aber die Klimakuren werden nur alle paar Jahre übernommen. Bei schwierigen Fällen - bei Lungentransplantationen - gibt es in Hannover nun ein einziges Schutzengel-Haus, indem die Eltern bei ihren Kindern übernachten können.

Das Besondere an den Kindern, die an Mukoviszidose erkrankt sind, ist, dass sie so sensibel und so dankbar sind. Sie freuen sich über nichts so sehr wie darüber, wieder gut atmen zu können. Wenn man sie fragt: „Wie geht es dir?", antworten sie: „Heute geht es mir gut." Es geht diesen Kindern nur ums Jetzt und Hier, um den Moment, darum, ihn zu genießen, weil sie atmen können. Und wir wissen doch alle, wie es ist, wenn wir erkältet sind und was es heißt, Atemnot zu haben. Aber die Angst, keine Luft zu bekommen, zu ersticken, ist noch mal etwas ganz anderes. Es gibt wohl nichts Schlimmeres.

Oft hab ich erlebt, wie diese Kinder ihre Eltern trösten und sagen: „Mami, heute geht es mir gut." Oft sind die Eltern am Rande ihrer Kapazitäten und weinen, wenn ich mit ihnen spreche. Die Kinder trösten sie dann und sagen: „Mama, es geht mir doch gut." Sie sind unglaublich stark. Oft fehlen sie in der Schule. Aber dadurch, dass sie von Anfang an sehr diszipliniert sein müssen und regelmäßig ihre Medikamente nehmen und dreimal am Tag inhalieren müssen. Sie haben diese Disziplin, weil sie wissen, wenn sie es nicht machen, dann ersticken sie. Das heißt, sie haben gelernt, Verantwortung für ihren Körper zu übernehmen und das schlägt sich eben auch darin nieder, dass sie wissen, dass sie das Pensum versäumtert Schulstunden zu Hause nachholen müssen.

Alle diese Kinder sind extrem gut in der Schule. Die schaffen ihren Abschluss, obwohl sie oft monatelang fehlen. Es ist schon erstaunlich, welche Fähigkeiten sie entwickelt haben, ihre Krankheit zu kompensieren - und wie gut sie darin sind. Wenn man ihnen begegnet, strahlen sie immer so etwas Schwebendes aus ... sie schweben ein wenig über dem Boden, weil sie nichts zu brauchen scheinen außer Luft, um atmen zu können. Natürlich freuen sie sich auch über ein Spielzeug, ein Kuscheltier oder ähnliches, aber man merkt schnell, dass sie anders sind. Mich hat das vor allem an meine Zeit in Kuba erinnert. Die Kinder dort hatten wirklich nichts zu spielen und haben sich über Kleinigkeiten extrem gefreut. Wir haben dann abends Glühwürmchen gesammelt, damit wir Licht hatten. Sie haben sich gefreut, dass man sich Zeit genommen und sich mit ihnen unterhalten hat. Sie lebten ganz im Hier und Jetzt. Nicht in der Zukunft, und auch nicht in der Vergangenheit, sondern nur im jeweiligen Augenblick.

Auch für Angehörige - das haben Sie bereits erwähnt - stellt eine solch lebensbedrohliche Erkrankung eine enorme Herausforderung dar. Wie haben Sie Angehörige erlebt und was gehört für Sie zu den größten Schwierigkeiten im Umgang mit dieser Erkrankung?

May: Es erfordert eine Beschäftigung mit dem Kind, die fast an die Selbstaufgabe grenzt. Deshalb brauchen viele Mütter unbedingt auch mal Phasen der Erholung. Es geht darum, dass sie mal raus kommen, dass sie mal etwas für sich tun können. Es gibt immer Eltern, die besser und schlechter damit zurecht kommen. Bei Ehepaaren geht es meistens gut, denn sie können es zusammen schultern.

Und die Mütter, die es allein tragen müssen, werden meist von ihren Müttern unterstützt. Die psychische und physische Belastung ist sehr hoch, aber hinzu kommt, dass sie eben auch schauen müssen, wie sie finanziell zurechtkommen. Denn sie müssen ja weiter arbeiten, um ihr Kind zu ernähren und es versorgen zu können. Das ist eine extreme Belastung, die eigentlich kaum zu stemmen ist. Ich kann verstehen, wenn Mütter am Rande ihrer Kräfte sind. Sie bräuchten finanzielle Unterstützung, zumindest die ersten zwölf Jahre. Aber das funktioniert natürlich nicht. Und so erlebe ich es oft, dass die Kinder die Mütter stützen, weil die an der Grenze ihrer Kräfte sind.

Wenn man Betroffenen oder auch Angehörigen in einer solchen Situation begegnet, konfrontiert es einen ja auch selbst mit der eigenen Endlichkeit. Wie gehen Sie damit um?

May: Ich bin ein Gegenwartsmensch. Mein Motto ist: „Nutze den Tag - carpe diem", weil man ja nie weiß, wann es aus ist. In der Begegnung mit ALS (durch meine Freundin) habe ich gesehen, wie schnell einen das Leben von 100 auf Null ausbremsen kann, innerhalb eines Jahres. Ich hab gelernt - auch in der Begegnung mit dem Tod -, dass man selbst nicht in der Hand hat, was passiert und wann etwas passiert. Ich versuche so zu leben, wie es der Vater des Jungen gesagt hat: „Mache aus jedem Tag ein Fest."

Das kann man natürlich nicht immer, aber ich versuche, jeden Tag so gut wie möglich zu gestalten. Und so zu tun, als wäre es der letzte. Ich versuche mir auch immer meinen Optimismus zu bewahren und das Glas immer halb voll zu sehen, nie halb leer. Ich versuche außerdem, die Dinge, die ich mir vornehme, schnellstmöglich zu erfüllen, statt sie auf die lange Bank zu schieben und zu sagen: „Ich mache es irgendwann." In unserem Beruf ist es sehr schwierig, Freundschaften zu pflegen, weil wir viel unterwegs sind. Aber wenn ich dann da bin, rufe ich Freunde an und sag zu ihnen: „Na komm, lass uns jetzt treffen."

Glauben Sie an Schutzengel und wann hatten Sie zuletzt selbst einen?

May: Ich hab gerade einen geschenkt bekommen, damit ich nicht mehr hinfalle.

Das ist ja nett.

May: Ja. Ein Schutzengel ist für mich ein eher kindliches Bild. Ich glaube an Spannungen und Kräfte, Wellen, Energien zwischen Menschen und an gute und schlechte Konstellationen. Und manchmal hat es auch sicher mit einem selbst zu tun, wenn die Konstellation schlecht ist. Ich glaube, dass man ein Stück weit auch immer sein eigener Schutzengel ist. Man muss auf sich aufpassen, muss darauf achten, mit wem man sich umgibt, welche Menschen, welche Freunde, welche Rollen man annimmt, muss sich fragen, mit wem man mehr und mit wem man weniger zusammen sein möchte. Auch das Weglassen und Loslassen ist machmal wichtig. Und: Ich glaube an mich als Schutzengel!

Sie haben auch ein Buch über Yoga mit dem Titel „Yoga mitten im Leben - Aller Anfang ist leicht" geschrieben. Wie sind Sie zum Yoga gekommen und warum kann es für uns so hilfreich sein?

May: Zum Yoga bin ich nach der Geburt meiner zweiten Tochter gekommen. Ich hab damals versucht, überschüssige Pfunde wieder loszuwerden. Ich hatte das Gefühl hatte, etwas für meinem Körper tun zu wollen. Ich hab was gesucht, was mich beweglich macht. Eine Freundin hatte mich dann gefragt, ob wir nicht mal Yoga probieren wollen, sie würde dann ihre Yogalehrerin zu sich einladen. Gesagt, getan. Und so ist eine kleine Gruppe mit acht Frauen entstanden, die sich einmal die Woche zum Yoga trifft.

Yoga zentriert einen auf sich selbst. Man ist voll konzentriert auf sich, die Matte und eine Übungen. Man lernt, über das Atmen zu seiner inneren Ruhe zu finden, mal lernt, sich zu konzentrieren und körperlich beweglich zu sein. Körper, Geist und Seele werden ruhig. Wir sind zwar alle keine Yogis, die halb über der Erde schweben, aber man merkt, dass man immer weiter kommt und man mit seiner Beweglichkeit Fortschritte macht. Und man merkt auch, dass man immer mehr seinen Körper spürt, seine Signale und auch seine Bedürfnisse wahrnimmt. Bevor man einen Arzt aufsucht, weiß man schon, dass mit dem Körper etwas nicht stimmt. Yoga löst Blockaden, auch seelische.

Sie haben ja schon in vielen wunderbaren Filmen mitgespielt. Was macht ein gutes Drehbuch, eine gute Geschichte für Sie aus?

May: Wenn ein Drehbuch gut ist, spürt man das sofort: Man legt es nicht wieder weg. Es muss eine gute Dramaturgie haben, eine, die in die Tiefe geht und mehr ist als oberflächliche Landschaftsabfotografiererei gefüllt mit einer kleinen Handlung. Wichtig ist, dass die Figur, die ich spiele, in eine Situation gerät, die spannungsgeladen ist, die aber auch einen tiefen Hintergrund hat und man sich fragt: Was ist das für eine Frau, warum handelt sie so? Warum kommt ein Mensch in diese Tiefen und wie kommt er da wieder raus?

Ich habe gerade eine Mörderin gespielt in einem Protokoll des Bösen. In diesem Film wird eine reale Interviewsituation nachgezeichnet, die ein Kriminalrat aufgezeichnet hat. Die Mörderin, die ich spiele, sitzt noch in Berlin in Haft, weil sie einige Menschen umgebracht hat. Der Kriminalrat hat mit der Mörderin gesprochen und sie hat versucht zu erzählen, wie es dazu kam. Es ist ein Interview nach der Verurteilung, das eins zu eins aufgezeichnet wurde und das ich eins zu eins so nachgesprochen habe. Es war eines der aufregendsten Drehbücher, weil es Realität pur war. Man spricht ja sonst nur fiktive Texte. Aber sich in diese Frau einzufühlen, sich zu fragen warum sie so etwas getan, woher das kommen kann, welche Verletzungen da in ihr stattgefunden haben, damit sie so gehandelt hat, das war spannend. Sich hineinzuversetzen in eine Situation, einen Augenblick, in dem ein Mensch in tiefe Abgründe gerät und in schicksalshafte Verwicklungen verstrickt wird, ist etwas ganz besonderes.

Gibt es eine Rolle, die Sie unbedingt noch spielen möchten?

May: Es gibt keine Figur der Geschichte, die mir jetzt einfällt, von der ich sage würde: "Ich muss jetzt unbedingt noch diese Frauenfigur spielen." Mir sind immer zeitnahe Figuren lieber. Mich interessieren Frauen, die Dinge erleben, die ich persönlich nicht erlebt habe. Also Figuren, die ich füllen muss mit meiner Intention und meiner Seele in einer Situation, in die ich selbst nie gekommen bin. Das beste Kompliment ist immer, wenn Menschen zu mir sagen: "Das Drehbuch haben Sie dir auf den Leib geschrieben." Denn tatsächlich ist es nie so.

Welche Rolle spielt der Glaube in Ihrem Leben?

Ich bin zwar katholisch erzogen, aber an keine Konfession gebunden. Ich möchte mich keiner Kirche unterordnen. Weil ich überzeugt bin, dass unser Glaube etwas mit unserer Endlichkeit zu tun hat - und dass es gut ist, dass wir alle endlich sind. Ich hab kürzlich eine interessante Begründung dazu gelesen. Darin hieß es: "Wenn wir unendlich leben würden, würden wir alle nichts tun. Denn wir würden sagen: 'Ach, ich hab noch unendlich Zeit.'" Es gäbe keine Ziele. Aber durch die Endlichkeit ist natürlich die Hoffnung da, dass etwas bleibt. Ich glaube, dass wir, bevor wir auf diese Welt kommen, nichts wissen, und dass wir danach auch nichts wissen werden. Ich glaube, dass es aus ist, wenn wir sterben. Aber das Entscheidende ist, dass wir während unserer Zeit auf dieser Erde etwas bewirken und etwas hinterlassen können. Ich glaube an Strömungen und Wellen, die man hinterlässt und an Gefühle, die wir hinterlassen.

Mein Glaubensbild ist ein großer Kessel, in dem die ganze Welt schwimmt. In diesem Kessel ist Fleisch drin, Extrakt, Gemüse, Vitamine, Wasser und Fett. Wenn du geboren wirst, ernährst du dich aus all dem, was dir die Gesellschaft da vorgekocht hat. Und im positivsten Sinn gibst du irgendwann wieder Extrakt da rein, damit die Nachwelt daraus schöpfen kann.

Das ist ein schönes Bild.

Ja. Du nimmst von dem, was du vorfindest und bekommst etwas, und kannst gleichzeitig etwas dazu geben. Und dieses Geben ist der tägliche Umgang mit dem Partner, den Kindern, den Kindeskindern und Freunden. Und im besten Fall habe ich dann wieder etwas reingegeben in diesen Topf. Mein Bestreben ist, dass dieser Suppentopf nie leer wird.

Als ich kürzlich eine kleine katholische Krankenhauskapelle besuchte, fand ich diese schöne Karte mit einem Zitat von Tolstoi: „Wenn uns etwas aus dem gewöhnlichen Gleise wirft, bilden wir uns ein, alles sei verloren. Dabei fängt nur etwas Neues, Gutes an. Solange Leben da ist, gibt es auch Glück." Wie schwer ist es - aus Ihrer Erfahrung - tatsächlich, das Neue zuzulassen, wenn etwas geschieht, das unser Leben so vollkommen auf den Kopf stellt?

May: Ich glaube, dass wir allein durch die Täler, durch die uns das Leben schickt, stark werden. Und nur durch sie. Ich glaube, dass man nur weiterkommt, wenn man durch Ereignisse ganz auf sich selbst zurückgeworfen wird. Dass kann beispielsweise sein, dass ein Mensch stirbt, der ganz wichtig für einen war und man sich fragt, wie man ohne ihn weiterleben kann. Ich hab beispielsweise auf den Tod eines solchen Menschen so reagiert, dass ich dachte: "Jetzt musst du alles sofort machen, weil du ja nicht weißt, wann es bei dir passiert. Ich muss jetzt alles machen." Das hat natürlich auch nicht funktioniert. Ich wollte reisen, steppen, Klavierspielen lernen - alles auf einmal.

Die Zeit bringt da Gott sei Dank Hilfe. Wenn die Schockstarre - in der man unfähig ist, irgendwas zu machen - erst einmal überwunden ist, gibt es ja nur zwei Möglichkeiten: Entweder du gibst den Löffel ab oder du sagt: "Ich mache weiter, ich hab Lust dazu." Und da wir alle einen starken Überlebenswillen haben, gibt es weitere zwei Möglichkeiten: Entweder ich mache es so gut ich kann oder ich lasse mich gehen. Wenn man das gerade als junger Mensch erlebt, muss man sich auch vergegenwärtigen, dass man noch viel vor sich hat und etwas tun möchte. Es gibt immer Menschen, die sich selbst da rausziehen. Letztendlich muss man sich auch selbst rausziehen, weil man allein mit dem Schmerz zurechtkommen muss. Aber sehr oft hilft einem die Umwelt - Freunde oder auch der Beruf.

Ich hatte damals gleich etwas Tolles zu drehen, und das hat mir sehr geholfen. Ich denke, man braucht nach einer schweren Zeit ein Ziel, auf das man mit einem ganz starken Antrieb hinarbeitet. Denn das Wichtigste ist, dass man sein Antriebsrad wieder auf Gang bringt. Und das kann man, indem man sich fragt: „Was will ich noch machen? Wohin möchte ich?" Ich glaube, dass das nicht nur für die Situationen gilt, in denen man Schockerlebnisse oder wirkliche Tiefen hat, sondern dass man generell ein solches Ziel braucht. Ohne Ziel oder Zielstrebigkeit, wird man schnell unzufrieden. Man muss sich ständig kleine Ziele setzen und dann, wenn man diese Ziele erreicht hat, kommt wieder etwas in Gang. Denn so wie man in den Wald hineinruft, so schallt es auch zurück, hat meine Oma immer gesagt. Und das stimmt. Je schwächer und negativer du wirkst, um so weniger Positives kommt zurück. Und je mehr du an Aktivität und Agilität ausstrahlst, umso mehr Positives kommt zurück.

In der Krankenhauskapelle stand auch ein großes Holzkreuz. Davor befand sich ein kleiner Zettelkasten mit einigen Nadeln zum Festpinnen und da konnte man seine Wünsche und Hoffnungen draufschreiben. Welche Wünsche und Hoffnungen würden Sie auf diesen Zetteln notieren?

May: Ich möchte gesund bleiben und meine Enkelkinder aufwachsen sehen und geliebt werden.

Was ist es, dass wirklich zählt im Leben?

May: Geliebt zu werden. Das zählt. Und immer neugierig zu bleiben. Augen, Ohren und Herz immer offen haben, um Neues aufzunehmen.

Wie möchten Sie anderen Menschen in Erinnerung bleiben?

May: Es wäre schön, wenn Menschen sagen würden: "Schön, dich getroffen zu haben."

Frau May, ich danke Ihnen herzlich für das Gespräch.

Das Interview führte Sandra Maxeiner für "Was wirklich zählt im Leben". Mehr Infos über unseren Verein finden Sie auf unserer Homepage: www.was-wirklich-zaehlt-im-leben.de

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