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Mein Sohn wurde entführt, ohne je das Haus zu verlassen

Veröffentlicht: Aktualisiert:
EZRA
Monica Davis
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Mein Sohn Ezra ist entführt worden. Es passierte am 28. Oktober 2008. Er war damals dreieinhalb Jahre alt.

Es passierte nicht, weil wir ihn unbeaufsichtigt in einem Einkaufswagen sitzen ließen oder weil wir ihn allein auf dem Spielplatz herumtoben ließen. Zum Zeitpunkt der Entführung lag er sicher und zugedeckt in seinem Bett und schlief.

Wir wurden von seinem Schreien geweckt und stellten fest, dass er von oben bis unten voller Urin war. Das Kind, das am nächsten Tag aufwachte, sah rein körperlich genau so aus wie Ezra.

Der Junge hatte Ezras blonde Haare, seine großen, grünen Augen und seine langen Wimpern. Doch was ihm fehlte, waren Ezras Charakter, seine Einfühlsamkeit und seine Schlagfertigkeit.

Dieser Junge war nicht süß, wissbegierig, liebevoll und unglaublich wortgewandt wie Ezra. Stattdessen schrie er stundenlang durch. Er stotterte und gab monotone Laute von sich.

Außerdem war er beim Essen plötzlich extrem wählerisch. Er war wütend, trotzig und seine Wutanfälle dauerten mehrere Stunden an. Früher haben wir oft miteinander gekuschelt, doch nun durfte ich ihn nicht einmal mehr anfassen - wenn ich ihn umarmen wollte, versteifte sein Körper sich sofort.

Wir erkannten unseren Sohn nicht wieder

Er hatte riesengroße, erweiterte Pupillen. Sein Blick wirkte unstet und leer. Ezra bekam wegen allem Möglichen extrem heftige und intensive Wutanfälle. Wir erkannten den Jungen, den wir großzogen, nicht wieder.

Mein Mann und ich nannten diesen Jungen scherzhaft Ferdinand - wie den Stier aus einem Kinderbuch, der zwar furchteinflößend aussieht, aber eigentlich ganz freundlich ist.

Da ich selbst Verhaltenstherapeutin bin, wusste ich, dass wir besser nicht auf seine Wutanfälle eingehen sollten, weil wir dadurch sein Verhalten nur bestärken würden. Also tat ich genau das, was ich in meiner Ausbildung gelernt hatte und was ich auch den Eltern meiner Patienten immer empfehle.

Ich ermutigte meinen Sohn dazu, "seine Worte zu verwenden". Ich versuchte es mit Auszeiten, mit Belohungsaufklebern, mit Lob und mit positiver Bestärkung. Nicht davon funktionierte.

Was lief nur falsch? Mein Mann und ich zerbrachen uns den Kopf darüber. Ich hatte wieder angefangen zu arbeiten - es musste wohl daran liegen. Ezras kleiner Bruder hatte angefangen zu krabbeln und brauchte mehr Aufmerksamkeit - vielleicht lag es ja auch daran.

Oder war Ezra vielleicht so intelligent, dass er genau wusste, wie er uns manipulieren konnte?

Von Außenstehenden bekamen wir zu hören, dass es daran lag, dass er unser erstes Kind war - oder dass wir nicht streng genug mit ihm waren. Die meisten waren der Meinung, dass er schon irgendwann wieder damit aufhören würde.

Die Kinderärztin war ratlos

Wir gingen zu unserer Kinderärztin und ich berichtete ihr von meinen Beobachtungen: Ezra wacht nachts von Albträumen geplagt auf, er pinkelt ins Bett, er hat tagsüber immer wieder Unfälle und es scheint so, als müsste er ständig auf die Toilette. Manchmal werden seine Pupillen riesig und wenn das passiert, ist er unglaublich aufgedreht und trotzig.

Es muss dann unbedingt alles nach seinem Kopf gehen und seine Wutanfälle dauern oft stundenlang an. An ganz schlimmen Tagen isst er nichts anderes als Cheerios-Frühstücksflocken.

Außerdem erzählte ich der Ärztin, dass das Ganze Ende Oktober begonnen hatte und dass Ezra zu dem Zeitpunkt einen eigenartigen Ausschlag am Oberkörper gehabt hatte, auf den wenige Tage später starkes Fieber folgte. Die Kinderärztin war ratlos.

Unser Leben blieb ein einziger Eiertanz, bis Ezra viereinhalb Jahre alt war. Ich badete ihn gerade in warmem Wasser, weil er sich dadurch meist beruhigte. Ich ließ das Badewasser aus und bat ihn, aus der Wanne zu steigen.

Er stieg mit einem Bein aus der Badewanne und zog es sofort wieder zurück. Er wiederholte diese Bewegung mehrmals und schrie dabei, dass es "nicht richtig war". Er stand frierend und zitternd da und wiederholte den Schritt aus der Wanne immer und immer wieder.

Ich ließ ihn weitermachen und mein Herz sank in meine Hose. Er hatte eine Zwangsstörung! Ich wickelte ihn in ein Handtuch ein und trug ihn aus dem Bad. Er zappelte und schrie und er bat mich, die Bewegung wiederholen zu dürfen, bis sie sich richtig anfühlte. Allmählich begann ich zu verstehen. Bei ihm musste immer alles "genau richtig" sein.

Ich suchte im Internet nach Erklärungen

Doch eine Zwangsstörung erklärte nicht, warum er so große Pupillen hatte, warum er ständig auf die Toilette musste, warum sowohl seine feinmotorischen als auch seine kognitiven Fähigkeiten immer schlechter wurden und warum er immer wieder Tics hatte.

Eine Zwangsstörung erklärte auch nicht seine permanent schlechte Laune und seine Wutanfälle. Auch unsere weiteren Besuche beim Kinderarzt brachten keine Klarheit. Ich begann, im Internet nach Antworten zu suchen.

Ich probierte es mit folgenden Suchbegriffen: Zwangsstörung, erweiterte Pupillen, häufiges Urinieren. Bei meinen Recherchen stieß ich auf eine Seite über eine Erkrankung namens PANDAS: Pediatric Autoimmune Neuropsychological Disorder Associated with Streptococcal Infections (eine neuropsychologische Autoimmunerkrankung bei Kindern, die durch eine Streptokokken-Infektion ausgelöst wird).

Auf der Seite fand ich eine Liste von Symptomen dieser erst kürzlich entdeckten und umstrittenen Krankheit, bei der Streptokokken-Bakterien das Immunsystem dazu bringen, das Gehirn anzugreifen. Ezra hatte so gut wie jedes Symptom von dieser Liste.

Ich rief sofort die Kinderärztin an und fragte sie, ob Ezra möglicherweise an PANDAS erkrankt sein könnte. Sie hatte diese Krankheit zwar noch nie behandelt, doch sie ordnete eine Blutuntersuchung an, um zu überprüfen, ob der Streptokokken-Titer im Blut erhöht war.

Die Werte waren tatsächlich erhöht. Die Ärztin verschrieb uns ein Antibiotikum und überwies uns für eine genaue Diagnose an einen Neurologen.

Ich wartete gespannt auf den Termin beim Neurologen, da ich davon ausging, dass der Neurologe endlich eine Lösung für unser Problem finden würde. Mein Bauchgefühl sagte mir, dass PANDAS die Ursache für Ezras Verhalten war und dass der Neurologe uns dabei helfen würde, die Krankheit in den Griff zu bekommen.

Meine Hoffnungen wurden im Keim erstickt

Ich stellte mir vor, dass der Arzt Ezra endlich aus den Fängen seiner Entführer befreien würde und dass wir Ferdinand damit ein für alle Mal loswürden. Doch meine Hoffnungen wurden im Keim erstickt.

Der Arzt sagte uns, dass kein Neurologe jemals PANDAS diagnostizieren würde, weil diese Krankheit aus der Sicht von Neurologen schlichtweg nicht existierte. Der Arzt vermutete stattdessen, dass Ezra an Krampfanfällen litt. Er ordnete ein EEG an.

Der Neurologe war der erste von einer ganzen Reihe von Menschen, die mein Mann und ich "die Geiselverhandler" nannten: In der Hoffnung, unseren Sohn zurückzubekommen, mussten wir uns mit all diesen Menschen auseinandersetzen und wir mussten mit ihnen zusammenarbeiten.

Meine Gedanken rasten. Vielleicht waren es ja doch Krampfanfälle - und vielleicht würden wir Ezra zurückbekommen, wenn er einfach Medikamente dagegen einnahm. Ezras EEG wies "Auffälligkeiten" in Form von spitzen Wellen im Frontallappen auf, was jedoch kein typisches Muster bei Krampfanfällen ist.

Die Ärzte konnten uns nicht helfen. Sie erklärten uns, dass bei manchen Kindern eben Auffälligkeiten im EEG festgestellt würden, dass es diesen Kindern jedoch trotzdem gut ging. Wir sollten uns nicht allzu viele Sorgen darum machen.

Doch es ging Ezra nicht gut und seine Gehirnströme wiesen Auffälligkeiten auf. Warum gab das keinem der Ärzte Anlass zur Sorge?

Ezra wollte das Haus am liebsten nicht mehr verlassen

Währenddessen entglitt uns Ezra immer mehr. Als Kleinkind hatte er fast jeden Entwicklungsmeilenstein früher als geplant erreicht und er hatte bei seinen Freunden wie ein Wasserfall geplappert. Jetzt war er still und verschlossen. Er wies bereits "autistische Züge" auf.

Mit zwei Jahren konnte er schon hunderte Worte lesen und er liebte Mathe. Doch als er in der ersten Klasse war, wollte Ezra gar nicht mehr zur Schule gehen und er hatte auch jegliches Interesse an Sport und an seiner Pfadfindergruppe verloren.

Er wollte das Haus am liebsten überhaupt nicht mehr verlassen. Ich musste ihn in die Schule tragen, wo die Lehrer in festhielten, bis die Türen sich hinter mir geschlossen hatten. Er schrieb langsam und unordentlich und Mathe-Tests auf Zeit lösten starken Stress bei ihm aus. Er war abgelenkt und unkonzentriert. Wenn sein Name aufgerufen wurde, reagierte er nicht.

Einige Monate später suchten wir erneut einen Arzt auf. Doch auch dieser Arzt sagte uns, dass er nicht an die Existenz von PANDAS glaubte. Der Gedanke, dass mein Kind entführt worden war, und dass dieser Junge nicht unser Ezra war, ließ mich nicht los.

Warum wurde nicht endlich eine öffentliche Vermisstensuche nach meinem Kind ausgerufen? Warum musste ich auf eigene Faust mitten in der Nacht im Internet nach Antworten suchen?

Viele falsche Diagnosen

Wir konsultierten insgesamt fünf Kinderneurologen, drei Verhaltenstherapeuten, einen Kinderarzt für Entwicklungsstörungen, mehrere Beschäftigungstherapeuten und Chiropraktiker, einen Heilpraktiker und einen Arzt für Naturheilkunde.

Die gestellten Diagnosen lauteten: Angststörung, bipolare Störung, affektive Störung, ADHS, vorübergehende Tic-Störung und Tourette-Syndrom. Man riet uns, ihm Ritalin, Zoloft und Clonidin zu verabreichen. Wir wurden auf die Wartelisten von allen möglichen Ärzten gesetzt, die uns unter Umständen helfen konnten.

Am 8. Februar 2015 kam Ezra ins Haus, nachdem er draußen im Schnee gespielt hatte. Er setzte sich mit leerem Blick auf die Couch. Er drehte seinen Kopf zur Seite und berührte seine Schulter mit dem Kinn.

Er wiederholte diese Bewegung. Immer wieder. Ich fühlte an seinem Kopf. Er hatte leichtes Fieber. Das Fieber war bis zur Schlafenszeit wieder verschwunden, doch der Tic hörte nicht auf. Er drehte seinen Kopf alle drei bis fünf Sekunden zur Seite, ganz egal was er sonst gerade tat.

Bald drehte er bei dem Tic nicht mehr nur seinen Kopf zur Seite, sondern er verdrehte seinen ganzen Körper und verzog dazu sein Gesicht. Schließlich verlor er die komplette Kontrolle über seine gesamte Feinmotorik.

Ezras Körper hörte nicht auf, sich zu bewegen

Ezra aß nichts mehr und hungerte sich innerhalb von zwei Wochen von seinen ohnehin bereits schlanken 60 Pfund auf magere 55 Pfund herunter. Selbst in den wenigen Sekunden zwischen den Tics war Ezras Körper in ständiger Bewegung und er zuckte und taumelte ununterbrochen.

Ezra konnte sich nicht mehr konzentrieren und er vergaß oft, was er eigentlich gerade tun wollte. Er begann vom Stuhl zu fallen und gegen Wände zu laufen. Er schaffte es nicht mehr, sich selbst anzuziehen und sich seine Schuhe und seinen Mantel für die Schule zuzumachen.

Ich küsste ihn zum Abschied und blieb noch eine Weile mit abgestelltem Motor im Auto sitzen. Dabei beobachtete ich, wie er immer wieder zuckte und Ticks hatte. Einmal fiel er sogar am Eingang zur Schule hin.

Ich rief die Kinderärztin an. Eine erneute Blutuntersuchung ergab, dass sein Streptokokken-Titer schon wieder erhöht war und Ezra bekam Antibiotika.

Ich saß da und Tränen liefen über meine Wangen. Ich war total am Ende. Ich hatte noch immer meinen Schlafanzug an und ich war völlig erschöpft davon, ein Kleinkind im Körper eines Neunjährigen zur Schule bringen zu müssen.

Jedes Symptom von PANDAS traf auf Ezra zu

Man hatte mir gesagt, dass ich einfach akzeptieren müsste, dass Ferdinand jetzt mein Kind war und dass Ezra einfach verschwunden war. Man hatte mir auch empfohlen, selbst zum Therapeuten zu gehen, damit ich besser mit der Situation klar kam.

Jede freie Sekunde las ich medizinische Fachzeitschriften und ich schaute mir YouTube-Videos zu Medizinkongressen über PANDAS an. Was die Ärzte auf YouTube über PANDAS sagten, traf eins zu eins auf Ezra zu.

Jedes Symptom passte ganz genau. Sie sprachen sogar von der Entführung. Sie würden mir glauben und sie würden Ezra zurückholen. Ich recherchierte die Namen der Referenten und einer von ihnen gab uns in der darauffolgenden Woche einen Termin.

Wir würden allein eintausend Dollar dafür bezahlen, um endlich Antworten zu bekommen. Und Ezra zurückzubekommen, würde uns vermutlich zehntausende Dollar kosten. Die finanzielle Belastung war enorm - doch wie hätte ich es nicht versuchen können? Wenn man ein entführtes Kind wiederhaben will, muss man eben oft Lösegeld bezahlen.

Wir saßen sechs Stunden lang im Auto, um unseren 14. und letzten "Geiselverhandler" zu treffen. Es handelte sich dabei um einen Kinderneurologen, der sich auf PANDAS spezialisiert hatte. Er hörte sich meine umfangreiche Aufzählung von Ezras Symptomen an und er zeigte dabei so viel Verständnis wie kein Arzt zuvor.

Würde Ezra eines dieser Wundermittel bekommen?

Als ich so dasaß und die Symptome aufzählte, die die Kindheit meines Sohnes zerstört hatten, wurde mir die Tragweite meiner Worte erst richtig bewusst. Wenn ich das Richtige erzählte, würde der Arzt Ezra eines der selten angewandten "Wundermittel" verschreiben, von denen ich schon so viel gelesen hatte.

Meine Stimme versagte und in meinen Augen stiegen Tränen auf. Ich bemerkte, dass mein Gefühlsausbruch dem Arzt unangenehm war, also rang ich um meine Fassung - wie eine sorgenvolle Mutter, die im Fernsehen darum bettelt, dass ihr Kind wieder heil nach Hause kommen möge.

Der Arzt ordnete verschiedene Blutuntersuchungen an. Es waren so viele, dass insgesamt vier Blutabnahmen dafür benötigt wurden. Wenn die Ergebnisse dem entsprachen, was der Arzt vermutete, würde man Ezra helfen können.

Wenn nicht, müsste ich einfach die Tatsache akzeptieren, dass er an einer Zwangsstörung, an ADHS, an einer Angststörung oder am Tourette-Syndrom litt und dass sein EEG Auffälligkeiten aufwies.

Zwei Wochen später teilte uns der Arzt am Telefon die Untersuchungsergebnisse mit. Ezra hatte sämtliche Marker für die Krankheiten PANDAS und PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome, also ein akut einsetzendes neuropsychiatrisches Syndrom).

Sein Immunsystem reagierte aufgrund von Streptokokken (der Auslöser von PANDAS) und aufgrund von Coxsackie-Viren (der Auslöser von PANS) über. Ezra sollte weiterhin Antibiotika einnehmen und seine Rachenmandeln sollten entfernt werden.

Falls nötig, sollte er auch mit intravenösen Immunglobulinen (IVIG) behandelt werden. Im Rahmen dieser Therapie wird dem Körper gesundes Blutplasma verabreicht, um dadurch die fehlgeleiteten Antikörper wieder in den Griff zu bekommen, die PANDAS auslösen.

Endlich bekamen wir einen konkreten Plan für die Heilung und nicht nur wieder ein Pflaster.

Dieser Arzt gab uns endlich den Schlüssel, nach dem ich sechs Jahre lang gesucht hatte. Wir bezahlten tausende Dollar dafür. Ezra musste monatelang Antibiotika einnehmen, sich die Rachenmandeln entfernen lassen und eine IVIG-Therapie über sich ergehen lassen.

Zwei Tage, nachdem das magische Plasma in Ezras Venen geflossen war, blickte mir endlich wieder mein Sohn, der echte Ezra, in die Augen.

Seine Pupillen waren von normaler Größe und ich konnte das wunderschöne Grün seiner Augen sehen. Die kalte Leere in ihm war verschwunden. Das war mein Kind - das Kind, das ich vor so vielen Jahren verloren hatte. Das Kind, von dem niemand bemerkt hatte, dass es verschwunden war.

Ezra wurde mir nicht bei einem dramatischen Polizeieinsatz übergeben. Er kam so zurück, wie er auch verschwunden war - mitten in der Nacht, während er schlief.

In den darauffolgenden Wochen und Monaten gewann er seine Koordinations- und Wahrnehmungsfähigkeiten wieder. Er hat keine Tics mehr. Mittlerweile hat Ezra Ferdinand fast komplett ersetzt - auch wenn der Stier aus dem Kinderbuch noch hin und wieder auftaucht.

Es gibt einen Entführer, der vor der Tür meiner Kinder lauert

Jeden Abend, wenn ich ins Bett gehe, denke ich daran, dass es einen Entführer gibt, der vor den Türen meiner Kinder im Dunkeln lauert. Und ich kann sie nicht vor diesem Entführer beschützen.

Also treffe ich selbst Vorkehrungen, indem ich ihnen prophylaktisch Antibiotika und Vitamine verabreiche. Außerdem achte ich darauf, dass sie immer ihre Hände waschen und sich gesund ernähren.

Doch ich lebe in der ständigen Angst, dass der Entführer eines Tages wieder zuschlagen könnte. Jeden Morgen kontrolliere ich, ob es auch wirklich Ezra ist, der mir in die Augen sieht.

Doch für den Augenblick habe ich erst einmal meinen süßen, lustigen und genialen Sohn zurück. Wann immer ich daran denke, kullern mir Freudentränen übers Gesicht. Doch keiner kann mir als Mutter all die Jahre zurückgeben.

Keiner kann Ezra eine glückliche Kindheit zurückgeben. Wie bei allen Familien, die Opfer einer Kindesentführung wurden, hat dieses Erlebnis auch bei uns Narben hinterlassen.

Ich hoffe, dass unsere Narben eines Tages verblassen werden und dass PANDAS irgendwann nur noch ein kleiner Teil unserer Familiengeschichte ist - und dass diese Episode nicht ihren gesamten Verlauf prägt.

Dieser Blog erschien ursprünglich bei der Huffington Post Kanada und wurde von Susanne Raupach aus dem Englischen übersetzt.

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