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Teil 3: Studie zum Erschöpfungssyndrom: Wenn die Wissenschaft versagt

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SCIENCE NERD
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In zwei früheren Blogs "Studie zum Erschöpfungssyndrom: Wenn die Wissenschaft versagt" Teil 1 und Teil 2 habe ich von dem Skandal rund um die Studie PACE trial berichtet, die in der renommierten Medizinzeitschrift The Lancet veröffentlicht wurde.

Wir geben keine Daten frei, koste es was es wolle

Der Gesundheitsexperte und Journalist (u.a. The New York Times) David Tuller hatte in mehreren Artikeln dargelegt, wie genau bei dieser Studie von Psychiatern getrickst wurde, um am Ende behaupten zu können, dass die Behandlungen Gesprächstherapie (CBT/cognitive behaviour therapy) sowie ansteigende körperliche Bewegung (GET/graded exercise therapy) bei der nachweislich schweren körperlichen Erkrankung ME (Myalgische Enzephalomyelitis, wird oft auch als Chronisches Erschöpfungssyndrom bezeichnet), hilfreich sind.

Mehrere Experten forderten schon seit langem die Offenlegung der anonymisierten Studiendaten sowie eine unabhängige Re-Anlayse der Studie.

Doch allein die Queen Mary Universität in London (QMUL), dem beruflichen Zuhause von Studienhauptautor Prof. Peter White, hat bis dato über 200.0000 britische Pfund ausgegeben, um gegen Anfragen bezüglich der Freigabe der Daten vorzugehen. In einem Radiointerview im Jahre 2011 erwähnte Richard Horton, der Herausgeber von The Lancet, dass die ganzen ärgerlichen Forderungen von Anfragen, die all die Jahre kamen, sowie die Anwaltskosten, 750.000 britische Pfund (Steuergelder) gekostet haben.

Die Masse an Menschen, die diese Studie in Frage stellen und die gewünschte Aufklärung unterstützten, ist immens. Allein eine weltweite Petition enthält 12.000 Unterschriften von Forschern, Journalisten und Patienten.

Wenn eine Anfrage einen ganzen Fall verändert

Unter Berufung auf den "Freedom of Information Act" (Gesetz zur Informationsfreiheit) fragte der in Australien lebende ME-Patient Alem Matthees bereits im März 2014 bei der QMUL an, die anonymisierten Daten offenzulegen. Doch die QMUL lehnte, wie üblich, die Anfrage ab. Insgesamt gab es unter dem "Freedom of Information Act" 35 Anfragen zu den anonymisierten Daten zu PACE trial.

Später, im Dezember 2014, wand sich Herr Matthees an das Information Commissioner´s Office (Datenschutzbeauftragter des Vereinigten Königreichs), welches wiederum im Oktober 2015 die QMUL dazu aufforderte, die anonymisierten Studiendaten zu PACE trial freizugeben.

Gerichtsanhörung

Vom 20. bis zum 22. April 2016 wurde dieser Fall vor Gericht angehört. Die QMUL argumentierte u.a. seine Entscheidung gegen eine Offenlegung der Daten damit, dass sie keine Einwilligung der Studienteilnehmer habe, die anonymisierten Daten offenlegen zu dürfen. Eine Offenlegung würde das Vertrauen erschüttern und sich negativ auf zukünftige Studien auswirken.

Ein Zeuge, Professor Ross Anderson, der als Experte für die QMUL aussagte, bezeichnete die Menschen, welche diese Studie kritisieren als "junge Männer, borderline soziopathisch oder psychopathisch", die versuchen wollen, die Studienteilnehmer anhand der anonymisierten Daten zu identifizieren.

Die Anfragen über den "Freedom of Information Act" bezeichnete die QMUL als Belästigung gegen die Studienautoren. Als sich diese Behauptung der Belästigung nicht nachweisen lies, bezeichnete die QMUL diese Aussage plötzlich als wilde Spekulationen und große Übertreibung.

Die Gegenseite, der Datenschutzbeauftragte, sagte aus, dass die Daten genug anonymisiert wurden, so dass kein Teilnehmer identifiziert werden kann. Zudem sei es unwahrscheinlich, dass sich die Offenlegung der Daten negativ auswirken könnte, bezüglich zukünftiger Studienfinanzierungen oder auf die Universität selber.

Gerichtsentscheidung zu PACE trial

Das Gericht gab nun seine Entscheidung öffentlich, für alle nachlesbar, bekannt.

Es orderte an, dass die QMUL die anonymisierten Daten zur Studie PACE trial offenlegen muss.

Kurz nach der Bekanntgabe des Gerichts gab die QMUL ein Statement dazu raus, in dem zu lesen ist, dass dies ein komplexer Fall sei und die QMUL erst einmal alles gründlich prüfen werde.

Herr Matthees hat diese ganze Geschichte Zeit, Energie und vor allen Dingen gesundheitliche Einbußen gebracht, er ist momentan bettlägerig.

Wenn Taten mehr sagen als Worte

Im November 2015 ging ein offener Brief an den Herausgeber von The Lancet, Dr. Richard Horton, unterschrieben von 6 Forschern und Ärzten. Darin forderten sie eine unabhängige Re-Analyse von PACE trial, der offene Brief war im November 2015 veröffentlicht worden. Dr. Hortons Büro antwortete auf den Brief, dass dieser sich nach seiner Reise melden würde.

Doch da auch 3 Monate später noch keine Reaktion von Dr. Horton kam, wurde der offene Brief ein weiteres Mal veröffentlicht, diesmal unterschrieben von 42 Forschern, Akademikern und Ärzten. Am Tag dieser Veröffentlichung kam eine E-Mail von Dr. Horton, in der er um einen kurzen Brief bat, der dann, zusammen mit der Antwort der Studienautoren bezüglich der sehr schweren Vorwürfe, in der Zeitschrift veröffentlicht werden sollte.

Nachdem dieser verfasste Brief, diesmal mit 43 Unterschriften versehen, abgeschickt worden war, kam monatelang keine Reaktion. Nach einer Anfrage an Dr. Horton, mit der Bitte um Erklärung, kam eine Antwort von Audrey Ceschia (Korrespondenz-Editor bei The Lancet), in der steht, dass The Lancet nach einem Gespräch mit den PACE trial-Studienautoren zu dem Entschluss gekommen ist, dass dieser Brief nichts wesentlich Neues zu der Diskussion beigetragen habe. Doch wenn die Unterzeichner einen neuen Brief bezüglich der Gerichtsentscheidung verfassen würden, dann würde dieser ernsthaft berücksichtigt werden.

In seinem Blog merkt Prof. Vincent Racaniello (Mikrobiologe an der Columbia Universität) an, dass es überraschend ist, dass die Zeitschrift Studienautoren mitentscheiden lässt, welche Briefe in ihrer Zeitschrift veröffentlicht werden.

Öffentliche gesundheitliche Behörde ändert Meinung zu GET und CBT

Die Agency for Healthcare Research and Quality gehört dem amerikanischen Gesundheitsministerium an und bewertet medizinische Maßnahmen hinsichtlich von Qualität und Sicherheit sowie Wirtschaftlichkeit und Wirksamkeit. Diese Behörde hat nun nach einer eigenen Re-Analyse einen Nachtrag zu seiner 2014 veröffentlichten Beurteilung herausgebracht. Sie degradierte nun offiziell ihre damalige Schlussfolgerung, dass Gesprächstherapie (CBT/cognitive behaviour therapy) sowie ansteigende körperliche Bewegung (GET/graded exercise therapy) effektiv bei ME seien.

Eine weitere Studie bestätigt, dass ME eine körperliche Erkrankung ist

Im Juni 2016 erschien eine Studie, die einen Zusammenhang von ME und Darmbakterien nachweist. Dr. Maureen Hanson, Professorin für Molekularbiologie und Genetik, von der Cornell University und ihr Team untersuchten Stuhlproben sowie das Blut von 87 Studienteilnehmer (48 ME-Patienten sowie 39 gesunde Kontrollpersonen). Bei 83% der ME-Betroffenen wurden Abnormalitäten des Mikrobioms im Darm gefunden, eine geringere Bakterienvielfalt wurde nachgewiesen. Bakterien, die Entzündungen fördern, sind erhöht vorhanden, wohingegen Bakterien, die Entzündungen verringern, reduziert sind. Bestimmte Entzündungswerte, die im Blut gefunden wurden, könnten mit den Funden im Darm zusammenhängen, da sie eine undichte Darmbarriere aufzeigen.

Wichtige und wegweisende Studie zu ME wurde gerade veröffentlicht

Eine vor wenigen Tagen veröffentlichte Studie von Wissenschaftlern rund um Prof. Robert Naviaux (Professor der Medizin, Pädiatrie sowie Pathologie, Direktor des Mitochondrial and Metabolic Disease Center University of California in San Diego) wird als wichtigste und wegweisende Studie zu ME bezeichnet.

Die Studienautoren hatten 612 Metabolite (Zwischenprodukte des biochemischen Stoffwechselwegs) im Blutplasma von 45 Studienteilnehmern mit ME sowie 39 gesunden Kontrollpersonen untersucht. Ganze 60 Anomalien in 20 Stoffwechselwegen wurden nachgewiesen, unter anderem beim Lathosterol (Enzym, das zum Bereich Cholesterin gehört), den Mitochondrien und bei den aromatische Aminosäuren (u.a. Tryptophan). Von den auffälligen Metabolite waren ungefähr 80 Prozent zu niedrig.

Es ist eine objektive Stoffwechselstörung

In einem Interview zur Publikation beatwortete Prof. Naviaux die Frage, ob diese Entdeckung der chemischen Signatur dabei hilft den Mythos, die Erkrankung existiere nicht, sondern nur in den Köpfen der Erkrankten, niederzuschmettern, mit folgenden Worten:

"Ja! Die chemische Signatur, die wir entdeckten, ist der Beweis dafür, dass CFS eine objektive Stoffwechselstörung ist, die den mitochondrialen Stoffwechsel betrifft, die Immunfunktion, die Magen-Darm-Funktion, das Mikrobiom, das autonome Nervensystem, das neuroendokrine und weitere Gerhirnfunktionen. Diese 7 Systeme sind alle in einem Netzwerk verbunden, welches in ständiger Kommunikation steht."

Auch wenn die Symptome unter den Erkrankten ein wenig variieren und es unterschiedliche Auslöser zu der Erkrankung gab, sind die chemischen Funde bei den Studienteilnehmern gleich.

Diese Entdeckungen ähneln dem Stoffwechsel eines Tieres im Ruhestadium, der eintritt, damit das Lebewesen unter ungünstigen Umweltbedingungen überlebt. Bei Menschen bedeutet dies allerdings Schmerzen und starke Einschränkungen bzw. körperliche Schwerbehinderungen.

Momentan arbeiten die Forscher an einem Diagnosetest und erreichen eine Trefferquote von über 90 Prozent.

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