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#MillionsMissing - Ein Hashtag, der den Unsichtbaren ein Gesicht gibt

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DESPERATE
Tom Merton via Getty Images
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In zwölf Städten fanden am Mittwoch, den 25.Mai 2016, weltweit Demonstrationen statt, bei denen Patienten, Angehörige, Freunde sowie weitere Unterstützer für eine bessere medizinische Versorgung, mehr Forschungsgelder, die Anerkennung von ME als schwere Erkrankung sowie für ein Ende der Stigmatisierung der Erkrankung demonstrierten.

ME steht für die Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis, die in den Medien oft unter dem verharmlosenden Namen Chronic Fatigue Syndrom (CFS) oder Chronisches Erschöpfungssyndrom firmiert. Mehr über diese unheilbare Erkrankung, die sehr große körperliche Einschränkungen mit sich bringt, kann man hier nachlesen.

Wo fanden die Demonstrationen statt?

Vor dem Department of Health and Human Services (Ministerium für Gesundheitspflege und Soziale Dienste) in Washington D.C., Boston, Atlanta, Seattle, Dallas und San Francisco sowie vor dem Department of Health (Gesundheitsministerium in UK) in London wurde demonstriert. Auch in Raleigh (North Carolina), Philadelphia, Belfast und Melbourne fanden Demonstrationen statt.

In Ottawa und den Niederlanden wurde die Aktion #MillionsMissing ebenfalls unterstützt.

Wenn Schuhe alleine auf Reise gehen

Da die Mehrheit der Betroffenen nicht in der Lage ist, weit zu reisen, viele Erkrankte bettlägerige Pflegefälle sind, liefen diese Demonstrationen nicht so ab, wie man das kennt. Vor dem Event konnten die Erkrankten ein Paar Schuhe an die Organisatoren schicken, welche diese dann vor Ort aufstellten. Diese Schuhe symbolisierten die Betroffenen, die zu krank sind, um auf sich aufmerksam zu machen. In London z.B. "demonstrierten" ca. 350 paar Schuhe, zusammen mit "echten" Demonstranten.

Rede einer Betroffenen

Einer der Sprecher auf einer der Demonstrationen war die Erkrankte Terri Wilder. Sie unterstützt seit 1989 Menschen mit HIV/Aids als AIDS-Aktivistin und ist Mitglied der ACT UP/NY (AIDS Coalition to Unleash Power in New York). Sie erzählte, obwohl sie erst seit 12 Wochen die Diagnose ME hat, habe sie ein Déjà vu. Die Geschichte wiederhole sich, die Regierungsbehörden unternehmen nichts für die Millionen von ME-Betroffenen. Sie beendete ihre öffentliche Rede mit dem Satz "Mein Name ist Terri Wilder und ich möchte nicht, dass auf meinem Grabstein steht, dass ich wegen Vernachlässigung der Regierung starb."

Ansprache des Vaters eines Betroffenen

Auch Prof. Ron Davis, der Forscher, dessen Sohn Whitney sehr schwer betroffen ist und von dem ich schon zwei Mal hier berichtete, ergriff das Wort per Megafon bei der Demonstration in San Francisco. Am Stanford Genome Technology Center erforschen er und sein Team die Erkrankung. Doch dies ist viel zu wenig, informiert er die Menschenmenge. Weiter sagt er, dass sie sehr nahe dran sind, einen molekularen Marker zur Diagnostik zu finden.

Laut seiner Einschätzung, und was bis jetzt für sein Team sichtbar ist, handelt es sich um ein Problem der Mitochondrien (Diese sind sozusagen die Kraftwerke der Zellen, die körperliche Energie erzeugen). Die komplette Energie im Körper wird bei ME heruntergefahren, und dies erklärt fast alles, was die Erkrankung mit sich bringt. Doch warum dies geschieht, weiß er (noch) nicht. Er erklärte, dass viel mehr Forschung benötigt wird und dass er keine weiteren 30 Jahre warten möchte.

Was das Forscherteam rund um Ron Davis bis jetzt fand

In einem Interview mit dem Organisator der Demonstrationen The MEAction Network geht Prof. Davis näher auf die Entdeckungen ein. Die Produktion der Energie ist schwer betroffen. Der komplette Zyklus für die Energiegewinnung ist heruntergefahren. Die Glucose kann nicht mehr richtig verstoffwechselt werden, genauso wenig wie Fette. Ein Forscher in seinem Labor habe in einem Jahr mehr Fortschritte gemacht, als die ganze Welt in den letzten 30 Jahren. Nachdem einige Daten vorliegen ist nun ersichtlich, dass eine Menge schief läuft. 193 Dinge haben sie bis jetzt gefunden.

Ron Davis berichtet, dass er sich zwei Mal an das National Institutes of Health (Behörde des Ministeriums für Gesundheitspflege und Soziale Dienste in Amerika) gewendet hatte und beide Male abgelehnt wurde, weil ihnen seine Hypothese nicht gefiel.

Interview mit Ron Davis während der Demo in San Francisco:

Der Hashtag #MillionsMissing

Unter dem Hashtag #MillionsMissing wurden mehrere Tausend Tweets und Statusmeldungen über Twitter und Facebook geteilt. Die Worte "Millions Missing" stehen für all die an ME erkrankten Menschen, die im alltäglichen Leben fehlen. Kinder, die nicht mehr zur Schule gehen können, Erwachsene, die nicht arbeiten können, Menschen, die nicht ins Kino oder Essen gehen können und die auf Familienfeiern fehlen.

Schaut man sich z.B. die ganzen Tweets auf Twitter an, dann findet man Infos und Bilder rund um das ganze Event. Man findet viele Bilder von Schuhen, die mit einem kleinen Zettel versehen sind, auf denen man nachlesen kann, wo die Erkrankten fehlen. Man sieht Kinderschuhe, deren Zettel berichtet, dass die Trägerin erkrankte, bevor sie aus diesen Schuhen herauswachsen konnte. Man sieht Schuhe, die an die frühere Trägerin erinnern, die mittlerweile verstorben ist.

Die Senatoren Richard M. Burr (North Carolina), Cory A.Booker (New Jersey) und John McCain (Arizona) empfingen an diesem Tag Demonstranten, um sich deren Anliegen persönlich anzuhören und sich ein Bild der Lage zu machen.

Alles rund um die Aktion #MillionsMissing findet man auf der dazugehörigen Webseite, eine Bildergalerie der Proteste findet man hier.

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