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Am 12. Mai ist der internationale ME-Tag

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PROSTATE CANCER
Jirsak via Getty Images
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Alle Jahre wieder ist am 12. Mai der internationale Tag der Pflege und, was weniger bekannt ist, auch der internationale ME-Tag.

Der schwer an ME erkrankte Whitney

Anfang Oktober letzten Jahres erschien ein sehr lesenswerter Artikel über Whitney Dafoe in der Washington Post. In meinem Blog vom 16.01.2016 erwähnte ich Whitney bereits.

Whitney, der sehr schwer an ME (Myalgische Enzephalomyelitis) erkrankt ist, gehört zu den 25% der Betroffenen, die ein Pflegefall sind. Der junge Mann ist nicht mehr in der Lage zu stehen, geschweige denn zu laufen, zu essen, zu schreiben oder auch zu sprechen.

Selbst angesprochen zu werden ist für ihn zu anstrengend, dadurch würde sich sein Zustand verschlimmern. Whitney selber verständigt sich mittels Scrabble-Buchstaben. Vor kurzem teilte er seinem Vater mit, dass er sterben wird.

Das falsche Vorurteil mit der Müdigkeit

Diese unheilbare Erkrankung ME, deren Folgen tödlich sein können, hat die Erkrankten fest im Griff und bestimmt das komplette Leben.

Hauptmerkmal ist eine unbeschreibliche, körperliche Schwäche, zusammen mit einem schweren Krankheitsgefühl. Das kommt daher, dass der Organismus aus irgendeinem Grund nicht mehr richtig in der Lage ist, körperliche Energie herzustellen. Dies hat rein gar nichts mit Müdigkeit zu tun, auch wenn viele Medienberichte bezüglich auf ME fälschlicherweise von Müdigkeit berichten.

Eine Studie mit verschiedenen Erkrankungen (Depressionen, Diabetes Typ 2, verschiedene Krebsarten) kam zu dem Ergebnis, dass Menschen mit ME die niedrigste Lebensqualität haben.

Die Zustandsverschlechterung nach Überanstrengung

Ein weiteres Hauptmerkmal, und das ist mit das Fatale an der Erkrankung, ist die Zustandsverschlechterung nach körperlicher/geistiger Anstrengung. Im Falle von Whitney tritt diese zum Beispiel schon ein, wenn er angesprochen wird.

Der Aktivitätsradius, in dem man sich als Betroffener bewegen kann, ohne eine Zustandsverschlechterung zu erleiden, ist je nach Schwere der Erkrankung unterschiedlich.

Eine Person, die "leicht" betroffen ist, kann sich zum Beispiel im Sitzen alleine duschen und Haare waschen, und muss sich danach ausruhen. Nach einer Pause, in der die Person liegen und sich ausruhen muss, kann sich die Person dann etwas zu essen machen, danach muss sie sich wieder hinlegen und ausruhen.

Steht dann beispielsweise ein Termin bei einem Gutachter bezüglich einer Erwerbsunfähigkeit an, versucht man sich als Betroffener an den Tagen vor dem Termin nicht zu übernehmen und mit seinen Kräften extrem gut zu haushalten, damit man keine Verschlechterung erleidet.

Nach dem Termin beim Gutachter, der viel Kraft kostet, neben der Anstrengung der Hin- und Rückfahrt, kommt die Zustandsverschlechterung. Diese sieht dann allerdings niemand, vor allen Dingen nicht der Gutachter.

Der Betroffene ist nach solch einem Termin in so schlechter körperlicher Verfassung, dass er es kaum vom Bett zur Toilette schafft, vielleicht sogar Probleme hat, Nahrung zu sich zu nehmen oder sich ein Brot zu schmieren.

Berichtet man einem Gutachter bei dem Termin von dieser Zustandsverschlechterung, wird dies im besten Falle ignoriert, im schlimmsten Fall wird man als Lügner bezichtigt oder bekommt zu hören, dass man sich alles nur einbilde.

Zustandsverschlechterung bei den Pflegefällen

Für die schwerer Betroffenen ist es zum Beispiel ein Problem, wenn ein Gutachter bezüglich einer Pflegestufe nach Hause kommt. Da steht dann gerne mal in dem Ankündigungsschreiben für den Termin, dass der Gutachter zwischen 12 und 18 Uhr vorbei kommt.

Auf der einen Seite ist es verständlich, dass man als Gutachter, der Hausbesuche macht, nicht sagen kann, wann genau man zum Termin erscheint.

Wenn man allerdings schweres ME hat und sich seine Kraft wirklich ganz genau einteilen muss, dann steht man bei solch einem großen Zeitfenster vor einem Problem. Man muss sich schließlich seine Kraft zum Essen, eventuell gewaschen werden und zum Zähne geputzt bekommen über den Tag verteilt genau einteilen.

Wenn man zum Beispiel um 12 Uhr ein paar Löffel isst und nur kurze Zeit später steht der Gutachter auf der Matte, obwohl man sich eigentlich dringend von der Nahrungsaufnahme erholen muss, dann ist das ein Problem für den Pflegebedürftigen, aber auch für die pflegende Person.

Denn die Zustandsverschlechterung, die nach solch einem Besuchstermin eintrifft, wird durch die kurz hintereinander folgende Doppelanstrengung noch schlimmer ausfallen und die folgenden Tage, vielleicht sogar Wochen, bestimmen.

Eckdaten zu ME

Es gibt 17 Millionen Erkrankte weltweit, die an Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankt sind. 300.000 Menschen sind in Deutschland von dieser Krankheit betroffen, welche die Weltgesundheitsorganisation seit fast 50 Jahren unter Erkrankungen des zentralen Nervensystems klassifiziert hat.

Trotzdem wird die Erkrankung, die häufig auch als Chronisches Erschöpfungssyndrom bezeichnet wird, hierzulande als Befindlichkeitsstörung, Burnout, Depression oder Faulenzerei auf Kosten der Allgemeinheit abgetan und auch mit diesen und weiteren Erkrankungen vermischt.

Die Betroffenen müssen nicht nur damit klarkommen, schwer krank zu sein, sie müssen tagtäglich gegen Vorurteile ankämpfen und sich rechtfertigen. Sie fallen zudem durch alle sozialen Netze und müssen oft jahrelang vergeblich um die Anerkennung ihrer Erwerbsunfähigkeit kämpfen.

Realität und Glaube

Einen Tag, nachdem ich den Artikel über Whitney Dafoe in der Washington Post gelesen hatte, entdeckte ich einen Blog-Beitrag aus Deutschland, der von ME handelte. Oder zumindest davon, was die Verfasserin, die im Bereich der Psychoanalytikerin tätig ist, für ME hielt. Die Vorstellung, die viele Leute von dieser Krankheit haben, und leider auch verbreiten, hat mit der Realität nicht viel gemeinsam.

In ihrem Beitrag war zu lesen, dass Menschen mit ME sich einmal warm in eine Decke einkuscheln und eine heiße Schokolade trinken sollten. Die schwer Erkrankten sollten eine Fastenkur machen.

Auch sonst wurden, wie leider viel zu oft, alle Erkrankungen die etwas mit Erschöpfung zu tun haben, vermischt. Nachdem ich der Dame einen Artikel mit Fakten zu ME geschickt hatte, antwortete sie mir, dass sie diese Angstmacherei bei ME als unfair empfinde.

Später änderte die Bloggerin ihren Blog etwas um, doch noch immer war vieles durcheinandergeworfen und Fakten, die die Forschung hervorbrachte, wurden weiterhin ignoriert.

Falsche Fakten zu Bewegungs- und Verhaltenstherapie

Behörden, Ämter und Krankenkassen empfehlen bei ME Bewegungs- und Verhaltenstherapie. Viele ehemals berufstätige ME-Erkrankte stehen vor dem Problem, dass sie unter Androhung des finanziellen Leistungsentzuges aufgefordert werden, in eine Kur- oder Rehaklinik zu gehen, in der Regel in eine psychosomatische Klinik, um wieder arbeitsfähig zu werden.

Mal abgesehen davon, dass eine psychosomatische Klinik die falsche Fachrichtung für die Betroffenen ist, wurde längst nachgewiesen, dass Bewegungs- und Verhaltenstherapie nicht helfen, sondern, durch die Überanstrengung, die Erkrankung verschlimmern.

Die Studie PACE trial, die besagt, dass Bewegungs- und Verhaltenstherapie helfen und die gerne auch in Deutschland zitiert wird, steht seit Monaten in der öffentlichen Kritik, weil mehrere Experten Fehler in der Studie aufdeckten, die aufzeigen, wie getrickst wurde, um ein "positives" Ergebnis zu erzielen.

Wenn angeblich hilfreiche Therapie zum Tod führt

Der britische Politiker und Parlamentsabgeordnete Brynmor Thomas John erkrankte an ME. Er war nicht mehr in der Lage sich alleine anzuziehen. Auch den leichten Anstieg, der zu seinem Haus führte, konnte er nicht mehr bewältigen.

Brynmor John benötigte Tage, um sich von der kleinsten Anstrengung wieder zu erholen. Man riet ihm zu trainieren, um seinen Zustand zu verbessern. Nachdem er dies im Fitnessstudio des britischen Unterhauses getan hatte, brach er beim Verlassen des Fitnessstudios zusammen und verstarb mit 54 Jahren.

Thunderclap klärt auf

Auch dieses Jahr gibt es für den deutschsprachigen Raum wieder einen Thunderclap, der über ME aufklärt. Bis zum 12. Mai um 18 Uhr kann sich jeder registrieren, der einen Facebook-, Twitter- und/oder Tumblr-Account besitzt.

Man muss lediglich unten auf das Bild mit der Schleife klicken, dann den jeweiligen roten Account-Button anklicken, der Anweisung folgen und schon nimmt man teil. Um 18 Uhr wird dann, sofern 100 Teilnehmer registriert sind, der Thunderclap (der hellblaue Text oben auf der Thunderclap-Seite) über die registrierten Seiten veröffentlicht.

Thunderclap:

Vielen Dank an alle Leute, die, auf welchem Weg auch immer, an diesem Tag helfen, auf die Erkrankung ME aufmerksam zu machen!

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