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12. Mai - Internationaler Tag des Chronischen Erschöpfungssyndroms

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PROSTATE CANCER
Jirsak via Getty Images
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Am 12. Mai wird in den Medien zu lesen sein, dass der internationale Tag der Pflege ist. Doch an diesem Tag ist auch zum 25. Mal der internationale Tag des Chronischen Erschöpfungssyndroms, kurz genannt "internationaler ME/CFS-Tag".

ME - Was ist das?

ME steht für die unheilbare Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis. Die Erkrankung wird in den Medien oft auch mit dem irreführenden Namen "Chronisches Erschöpfungssyndrom" bezeichnet, was dazu führt, dass diese eigenständige Erkrankung, seit rund 40 Jahren von der Weltgesundheitsorganisation als Erkrankung des Nervensystems anerkannt, mit dem Symptom "chronisches Erschöpfungssyndrom" verwechselt und vermischt wird.

Das Hauptmerkmal ist eine unbeschreibliche körperliche Schwäche, zusammen mit einem schweren Krankheitsgefühl. Der Organismus ist nicht mehr richtig in der Lage, körperliche Energie zu erzeugen. Die Ursache dafür liegt im Blutserum. Das weitere Hauptmerkmal dieser Erkrankung ist die Zustandsverschlechterung nach körperlicher/geistiger Anstrengung.

Hinzu kommen noch weitere schwerwiegende Folgeerkrankungen. Eine Studie mit verschiedensten schweren Erkrankungen zeigt, dass Menschen mit ME die geringste Lebensqualität haben. Selbst leicht betroffene Patienten können keinem normalen Alltag nachgehen. Nicht selten führt die Erkrankung zur Pflegebedürftigkeit, die Folgen von ME können zum Tod führen.

Weltweit sind 17 Millionen Menschen von ME betroffen, in Deutschland sind es rund 300.000 (davon 75.000 Pflegefälle).

"Diese Krankheit zerstört Leben" ME-Patientin Morgan Fairchild, Schauspielerin

Die Krankheit kann jeden treffen und das zu jeder Zeit. Als Kind habe ich mich immer gefreut, wenn ich im TV die US-Schauspielerin Morgan Fairchild sah. Ob in Falcon Crest, Flamingo Road oder in Fackeln im Sturm, in den 80ern war Morgan Fairchild ein gern gesehener und gefragter TV-Star und für mich eine der schönsten Frauen im Fernsehen. Doch Ende der 80er wurde es um Morgan Fairchild ruhig.

Im März 2015 hielt Morgan Fairchild bei einem Briefing in Washington bezüglich der Erkrankung ME eine Rede, bei der sie zum ersten Mal öffentlich über ihre ME-Erkrankung sprach. 1989, während Dreharbeiten in Portland, brach bei ihr ME aus. Dachte sie am Anfang noch, sie hätte sich einen Infekt eingefangen und wäre von den anstrengenden Dreharbeiten geschafft, schlug die Krankheit erst etwas später mit voller Wucht zu. Doch sie hatte das Glück früh an einen Arzt zu geraten, der sie als Patientin ernst nahm und die Krankheit kannte. Hinzu kam, dass sie aus ihrem Umfeld viel Unterstützung erhielt. Somit konnte sie schon früh darauf achten, ihren Körper nicht zu überanstrengen, was bei ME enorm wichtig ist, da dies sonst eine weitere Verschlechterung auslöst. Sie lernte, mit ihren Kräften zu haushalten, um ihre Arbeit fortführen zu können. Trotzdem, so sieht man an ihrer Karriere, ist sie seit 1989 sehr viel weniger präsent.

Es muss sich etwas in der Gesellschaft ändern

Morgan Fairchild berichtet in ihrer Rede von ihren Problemen, die jeder ME-Patient kennt. Eindrucksvoll erzählt sie, wie sie sich nicht mehr an die Telefonnummer ihrer Mutter erinnern konnte, eine Telefonnummer, die sie jeden Tag wählte. Da wurde ihr klar, dass sie ein richtiges Problem hat. Sie erklärt, dass sie zeitweise durch brainfog ("Gehirnnebel"-ein Symptom von ME) nicht in der Lage war, ihre Gedanken in normale und vollständige Sätze zu formulieren. Den Satz "Ich bin auch müde." kann sie, wie jeder andere ME-Patient, nicht mehr hören. Die Krankheit hat nichts mit Müdigkeit zu tun, auch wenn sich dieses Vorurteil hartnäckig hält.

Auch die Problematik, dass Patienten von Ärzten und der Gesellschaft nicht ernst genommen werden, thematisiert sie. Niemand möchte öffentlich darüber sprechen und sich als Erkrankter bekennen, weil die Gesellschaft die Betroffenen nicht ernst nimmt. Es gibt weitere berühmte Menschen, die an ME erkrankt sind, berichtet sie, die dies aber nicht öffentlich sagen. Doch sie hatte Glück, so erklärt Morgan Fairchild, denn sie erhielt früh die richtige Diagnose und hatte viel Unterstützung, was zu ihrem eher milden Krankheitsverlauf beitrug. Dieses Glück, so warnt sie, haben nur wenige Patienten und daran muss sich dringend etwas ändern.

Ein weiterer Promi, der offen zu seiner ME-Erkrankung stand, war der mit einem Oscar für sein Lebenswerk ausgezeichnete US-amerikanische Filmregisseur und Produzent, Schauspieler und Drehbuchautor Blake Edwards. Zu seinen größten Erfolgen zählen die Pink-Panther-Reihe sowie der Film Frühstück bei Tiffany. Die letzten 10 Jahre seines Lebens war er, bedingt durch ME, bettlägerig.

Wichtige weltweite Konferenz in London

In London findet einmal pro Jahr die "Invest in ME"-Konferenz statt, bei der Forscher aus der ganzen Welt Vorträge zu ME halten und ein internationaler Austausch stattfindet. Schon im letzten Jahr nahm Dr. Vicky Whittemore vom NIH (National Institutes of Health/amerikanische Gesundheitsbehörde) daran teil, auch dieses Jahr wird sie wieder an der Konferenz wie auch am Colloquium, bei dem sich internationale ME-Forscher untereinander austauschen, teilnehmen.

Dieses Jahr wird zudem zum ersten Mal auch ein Mitarbeiter des CDC (Centers for Disease Control and Prevention/ US-amerikanische Seuchenbehörde) an der Konferenz sowie am Colloquium teilnehmen. Auch vom norwegischen Directorate of Health wird jemand anwesend sein.

Andere Länder helfen ihren Patienten

Im Februar schrieb die norwegische Ministerpräsidentin Erna Solberg in einem Blogbeitrag über ME-Betroffene, die Überschrift lautete "Diese Patienten verdienen es ernst genommen zu werden." In diesem Beitrag zählt sie auf, was Norwegen in den letzten Jahren für die Betroffenen auf die Beine gestellt hat.

Schon 2011 entschuldigte sich das norwegische Gesundheitsministerium öffentlich bei seinen ME-Patienten für die bisher schlechte Behandlung im Gesundheitswesen.

30 Millionen norwegische Kronen (3,3 Millionen Euro) bewilligte der Forschungsrat für die Erforschung von ME in Norwegen.

Eine Gruppe von 737 Wissenschaftler, Patienten, deren Angehörige und Pflegekräfte wurden vom norwegischen Forschungsrat befragt, welche Punkte bezüglich von ME Priorität haben. Dieses Vorgehen namens "user-identified research" ist ein neues Forschungsinstrument. Damit werden Forschungsprojekte finanziert, die schnellstens angegangen werden müssen, um im Gesundheitswesen baldmöglichst angewendet werden zu können, da die Betroffenen umgehend Hilfe benötigen. Arvid Hallén, Generaldirektor des norwegischen Forschungsrates, sagte u.a. in einem Statement:

"Diese 737 Beiträge und die Treffen mit dem Gremium haben deutlich gemacht, dass ME/CFS ein Bereich mit großen Wissenslücken ist. Der Forschungsrat will helfen, Wissen zu generieren, das das Leben der Patienten verbessern kann und wir hoffen, dass wir viele qualitativ hochwertige Zuschussanträge erhalten, um einige dieser Lücken zu füllen."

Im Februar 2017 verkündete die australische Forschungsministerin Leeanne Enoch, dass Forscher der Griffith Universität weitere Beweise entdeckten, dass es einen Zusammenhang zwischen ME und einer Störung des Immunsystems gibt. Es wurde ein dysfunktionaler Zell-Rezeptor im Immunsystem entdeckt. Der australische Gesundheitsminister Cameron Dick lobte die Forscher für ihre harte Arbeit, den Betroffenen zu helfen. Die Bereitstellung seit 2008 von Forschungsgeldern in Australien ist ein entscheidender Punkt, dass den Erkrankten geholfen werden kann.

Prof. Marshall-Gradisnik und Prof. Don Staines, die zwei Hauptautoren der Studie, werden ebenfalls auf beiden Veranstaltungen in London einen Vortrag halten.

Der Direktor des NIH (National Institutes of Health/amerikanische Gesundheitsbehörde), Francis Collins, besuchte letzten Monat persönlich den ehemaligen Washington Post Journalist und Preisträger des David Perlman Awards für Forschung Brian Vastag, der ebenfalls an ME erkrankt ist und 2 Wochen lang im NIH an Tests für eine Studie teilnimmt. .

Deutschland und sein Umgang mit den Betroffenen

Während in anderen Ländern nach und nach Politiker, besonders aus dem Bereich des Gesundheitswesens, aktiv werden, sich über die Erkrankung informieren und den Patienten die Hilfe und Unterstützung zukommen lassen, die ihnen zusteht, wird die Erkrankung in Deutschland weiterhin kontinuierlich ignoriert, die Patienten werden sich selber und ihrem Schicksal überlassen. Die Krankheit ist in unserem Gesundheitswesen in Deutschland nach wie vor kein Thema.

Es gibt weiterhin im ganzen Land kein Krankenhaus oder Pflegeheim, welches für die Betroffenen so ausgestattet ist, dass sie keine Verschlimmerung des Zustandes erleiden. Die 300.000 ME-Patienten erhalten keine medizinische Versorgung. Auch die vielen schwer betroffenen Patienten, die im angedunkelten Zimmer liegen müssen, nicht mehr sitzen, sprechen und schreiben können, künstlich ernährt und gewindelt werden müssen, erhalten keine angemessene ärztliche Versorgung.

Aktion "Light up the light" am 12. Mai

Auch in diesem Jahr werden am 12. Mai, unter dem Motto "Light up the light", öffentliche Gebäude und Sehenswürdigkeiten in blauem Licht erstrahlen, um auf ME aufmerksam zu machen.

Beispielsweise werden auch in diesem Jahr, wie schon seit Jahren, die Niagara-Fälle blau angestrahlt. Alberta wird die High-Level Brücke blau anstrahlen, wie auch die Mississauga City Hall in Mississauga /Ontario. Mississauga wird zudem den Civic Centre Glockenturm in blaues Licht tauchen. In Houston, Texas wird die City Hall am 12. Mai blau beleuchtet. Auch die Erasmusbrück ein Rotterdam erstrahlt in blau.

In Brechin in Kanada wird die Hauptstraße am 12. Mai mit den blauen ME-Schleifen dekoriert, wie auch die Büchereien in Ramara.

Trotz wochenlanger Bemühungen von meiner Seite erhielt ich bis zum Schreiben dieses Blogbeitrags (08.Mai) leider keine Zusage, dass auch in unserem Land ein öffentliches Gebäude oder eine Sehenswürdigkeit blau angestrahlt wird.

Da es leider technisch nicht möglich ist die Wallfahrtskirche Maria Heimsuchung Mühlberg in Waging am See (Oberbayern) ebenfalls in blaues Licht zu tauchen, wird bei der Lichtfeier der Firmlinge in der Pfarrkirche St. Martin , sowie bei der Messfeier im Seniorenheim in Waging am 12. Mai im Gebet an die ME-Betroffenen weltweit gedacht. Ganz lieben Dank an die Waginger und an den Herrn Pfarrer!

Ich wünsche allen ME-Betroffenen, dass sich die Situation bald zum bessern wendet!

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