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Ich bin 25 und habe Rheuma - ihr ahnt gar nicht, was ich durchmachen musste

01/12/2017 17:50 CET | Aktualisiert 01/12/2017 21:39 CET
Martina Zink

Ich sitze in einem Rollstuhl und warte auf den Arzt. Seit sechs Tagen bin ich schon im Krankenhaus. Die Hoffnung, dass jemand jemals herausfindet, wieso ich kaum mehr laufen kann, habe ich längst verloren. Es ist mir inzwischen fast schon egal - ich habe aufgegeben.

Der Arzt kommt ins Zimmer: Rheumatoide Arthritis, sagt er. Ich verstehe kein Wort. Mein Gesicht sagt wohl das gleiche, denn der Arzt erklärt mir: "Das ist eine chronische Krankheit, vermutlich nicht heilbar. Dein Körper kämpft gegen sich selbst und greift deine Gelenke und dein Immunsystem an." Ab den Wörtern "nicht heilbar" höre ich schon nicht mehr zu, alles wird dumpf.

Meine Gedanken drehen sich. Ich bin fast 18 und unheilbar krank? Was wird jetzt aus mir?

Doch dann sagt er: "Aber wir können das Rheuma eindämmen. Bald kannst du wieder aus dem Rollstuhl raus." Daran hatte ich fast nicht mehr geglaubt.

Jeder Schritt tat weh

Es hat beinahe zwei Jahre gedauert und einen Ärztemarathon erfordert, bis ich diese Diagnose bekommen habe.

Mit 16 arbeitete ich als Aushilfe in einer Kindertagesstätte und meine Ausbildungsstelle als Erzieherin hatte ich auch schon sicher. Mein Plan für die Zukunft löste sich allerdings in Luft auf.

Wie aus dem nichts hatte ich auf einmal starke Schmerzen in meinen Knien - irgendwann waren sie so geschwollen, dass jeder Schritt weh tat. Außerdem bekam ich ständig Erkältungen und Grippen. Mein Immunsystem war vollkommen geschwächt.

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Ich brauchte Krücken, um vorwärts zu kommen

Mein Hausarzt sagte mir, dass meine Knie überlastet sein und schickte mich zum Orthopäden. Der wusste jedoch auch nicht weiter und konnte nur meine Schmerzen ein bisschen lindern - er zog die angesammelte Entzündungsflüssigkeit aus meinen Knien. Doch sie kam immer wieder - von da an musste ich alle zwei Wochen zu ihm.

Das war der Anfang meiner Reise durch sämtliche Arztpraxen der Stadt. Die Ärzte röntgten mich, stecken mich in verschiedene Röhren und ein Arzt wollte mir, ohne Diagnose, radioaktive Substanzen in meine Knie spritzen. Wirklich helfen konnte mir aber keiner.

Über die Zeit wurden meine Schmerzen immer schlimmer, ich konnte kaum noch laufen und brauchte Krücken, um überhaupt einen Schritt vorwärts machen zu können. Aber auch das war nicht einfach, denn inzwischen schmerzten meine Arme und Hände genauso sehr wie meine Beine.

Ich konnte meine Hand nicht mehr schließen

Ich war ständig müde und erschöpft. Nachts konnte ich kaum schlafen, die Schmerzen in meinen Gelenken waren zu stark. Damit ich wenigstens etwas Sonne abbekommen und Energie tanken konnte, stellte mir meine Mutter einen Liegestuhl in den Garten. Sie brachte mir meine Gitarre - zur Beschäftigung. Ich wollte nach ihr greifen, doch ich konnte meine Hand nicht mehr schließen. Meine Hände waren beinahe unbeweglich - ich konnte nicht mehr spielen.

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Foto: Martina Zink

Bewegungen wurden immer anstrengender und ich ging kaum noch aus dem Haus - außer wenn ich wieder zu einem Arzttermin musste. Dadurch wurde der Abstand zu meinen Freunden größer. Sie verstanden nicht, warum wir uns kaum noch sehen konnten.

"Immer bist du krank, du hast gar keine Zeit mehr", sagte eine Freundin am Telefon zu mir, während ich das Telefon gerade noch so an mein Ohr halten konnte. Ich fühlte mich alleine.

Eigentlich hätte ich meine Ausbildung zur Erzieherin beginnen sollen, doch stattdessen wurde ich ins Krankenhaus überwiesen. Denn kein Arzt konnte herausfinden, was mir fehlt. Inzwischen konnte ich nicht mal mehr auf Krücken laufen und brauchte für jeden Schritt eine gefühlte Ewigkeit. Meine Gelenke waren komplett steif.

Nach zwei Jahren kam die Diagnose

In der Klinik bekam ich einen Rollstuhl. Es war zwar eine Erleichterung für mich, weil ich endlich nicht mehr unter Schmerzen gehen musste, um mich fortzubewegen. In der ersten Nacht musste ich deswegen trotzdem weinen.

Eine Schwester schob mich in den folgenden Tagen zu etlichen Untersuchungen - nochmal röntgen, nochmal für mehrere Stunden in eine Röhre, noch mal Blut abnehmen - ohne Ergebnis. Mein Aufenthalt wurde verlängert. Dann wurde mir unter Narkose Rückenmark entnommen. Dadurch konnten die Ärzte tatsächlich herausfinden, was ich habe.

Das Medikament, das mir helfen sollte, musste ich mir wöchentlich selbst in den Bauch spritzen. Doch die Nebenwirkungen waren grauenhaft. Mir wurde jedes Mal nach den Spritzen unfassbar schlecht. Ich konnte danach für zwei Tage nur liegen.

Auch meine Haare fingen an auszufallen. Ich konnte massenweise Haarbüschel in meiner Bürste sehen. Um die Nebenwirkungen in den Griff zu bekommen, musste ich noch mehr Medikamente nehmen.

Ich war geschwächt und unsicher

Eigentlich wollte ich meine Ausbildung fortsetzen - das ging aber nicht. Ich musste zwei Mal in der Woche zur Krankengymnastik, einmal in der Woche zum Blutabnehmen und zwei Tage fielen wegen den Nebenwirkungen des Medikaments auch weg. Es blieb also kaum mehr Zeit für die Arbeit.

Einen geeigneten Rheumatologen zu finden, war eine Tortur. Die meisten Ärzte waren unfreundlich - wohl fühlte ich mich bei keinem. Weil ich immern noch geschwächt war und mich sehr unsicher fühlte, begleitete mich meine Mutter zu den Arztterminen.

Eine Ärztin schnauzte mich an: "Sie sind doch erwachsen, warum bringen Sie ihre Mutter mit?", während ein anderer Arzt wiederum nur mit meiner Mutter sprach und mich nicht mal ansah. So als wäre ich Luft.

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Ich wollte es immer noch nicht wahrhaben

Eine Ärztin schickte mich schließlich für sechs Wochen in eine Kur. Dort hatte ich jeden Tag Krankengymnastik, Ergotherapie und bekam eine Ernährungsberatung. Dadurch ging es mir schnell besser.

Eine Therapeutin riet mir, einen Behindertenausweis zu beantragen. Doch das wollte ich nicht, ich fühlte mich nicht wohl bei dem Gedanken. So krank war ich doch nicht, oder? Mir ging ja es schließlich besser. Ich konnte wieder laufen - meine Gelenke taten zwar noch weh, aber der Schmerz wurde durch Medikamente betäubt, also war für mich alles gut.

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Foto: Martina Zink

Als ich wieder zu Hause war, schaffte ich es nicht, jeden Morgen aufs Neue meinen ganzen Tabletten-Cocktail zu mir zu nehmen. Ich konnte immer noch nicht ganz wahrhaben, dass ich krank bin. Ich setzte die Medikamente immer wieder selbst ab.

Ich muss das machen, was ich wirklich will

Ich fiel in ein Loch, weil ich mir deswegen selbst Vorwürfe machte. Ich war inzwischen 19 und wusste nicht, was ich mit meinem Leben anfangen sollte. Es bestand aus Tabletten, Arztbesuchen und Krankengymnastik.

Irgendwann beschloss ich, keine Medikamente mehr zu nehmen, ich hielt es einfach nicht mehr aus, jeden Tag an das Rheuma erinnert zu werden. Ich konnte einfach nicht mehr. Also lebte ich lieber mit den Schmerzen. Ich hatte das Glück, dass das bisher keine weiteren Auswirkungen auf mich hatte.

Mir wurde klar: ich muss mit meinem Leben in eine ganz andere Richtung. Ich muss das machen, was ich wirklich machen will, solange ich das noch kann. Also machte ich eine Ausbildung zur Musik- und Sound-Designerin und mit 23 fing ich an zu studieren.

Meine Krankheit sieht man nicht

Ich rede sehr ungern über mein Rheuma, außer mit meiner Mutter oder sehr engen Freunden. Wenn ich anderen Menschen doch von meiner Krankheit erzähle, höre ich fast immer: "Ist das nicht eine alte-Leute-Krankheit?" und muss erstmal erklären, dass das nicht stimmt - es kann jeden treffen, egal wie alt man ist.

Die wenigsten Menschen verstehen diese Krankheit und welche Probleme ich damit im Alltag habe. Ich kann zum Beispiel in der Bahn nicht einfach jemanden fragen, ob ich seinen Platz haben kann, weil ich zu lange stehen musste und meine Knie schmerzen - denn meine Krankheit sieht man nicht.

Es fällt mir auch schwer, lange in einer Position zu sitzen. Wenn ich ins Kino gehe, muss ich immer hoffen, dass es genug Platz gibt, damit ich meine Beine ausstrecken kann. Ich muss jedes Mal Freunden absagen, wenn sie mich fragen, ob ich beim Umzug helfen kann. Denn ich kann keine schweren Sachen tragen. An manchen Tagen kann ich nicht einmal eine Wasserflasche öffnen.

Jeder Tag ist ein neuer Kampf

Ich habe immer noch Schmerzen in den Gelenken. Aber ich nehme keine Medikamente gegen Rheuma mehr. Es sind beinahe zehn Jahre vergangen und ich habe immer noch keinen Rheumatologen gefunden, bei dem ich mich wohlfühle.

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Es hat zwar lange gedauert, aber ich habe inzwischen für mich gelernt, mit dieser chronischen Krankheit umzugehen. Jeder Tag ist ein neuer Kampf, aber ich kann immerhin, wortwörtlich, mit beiden Beinen im Leben stehen.

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(ks)

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