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Seit ich 17 bin, weiß ich, dass ich bald sterben werde - also habe ich dafür gesorgt, dass die letzten fünf Jahre großartig werden

28/09/2017 16:27 CEST | Aktualisiert 29/09/2017 15:58 CEST

Ich bin 23 Jahre alt. Das ist ein Alter, das ich - wenn man nach meiner Prognose geht - nie erreichen sollte. Ich habe eine lebensbedrohliche Krankheit. Trotzdem ist mein Leben ziemlich cool.

Würdet ihr mir glauben, wenn ich euch sage, dass der Grund, warum mein Leben so toll ist, genau diese Krankheit ist?

Oben im Video: Wegen meiner Behinderung sollte ich mit 5 Jahren sterben - heute bin ich 52 und glücklicher denn je

Ich wurde mit gesundheitlichen Problemen geboren, die nicht zusammengepasst haben und zu denen mir keiner der vielen Ärzte, die ich über die Jahre hinweg besucht habe, eine Diagnose nennen konnte.

Die Probleme haben sich während meiner Kindheit noch verschlimmert, aber ich habe trotzdem ein aktives Leben geführt und versucht, so gut wie es ging zu verstecken, was los war.

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Zu hören, dass man sterben wird, war vernichtend

Als ich neun Jahre alt war, ging es mit mir ziemlich schnell noch weiter bergab. Mit elf habe ich regelmäßig Physiotherapie bekommen und bin trotzdem oft reiten gegangen, oder habe in den Ställen gearbeitet.

Es wurde immer schlimmer, bis mein Körper schließlich im Januar 2008 ganz aufgab.

Seitdem bin ich behindert. Meine körperliche Verfassung nahm rapide ab, meine Muskeln bildeten sich zurück, meine Organe haben eines nach dem anderen versagt.

Deshalb habe ich viele invasive Eingriffe gebraucht, bis man uns 2011 gesagt hat, dass ich in diesem Zustand nicht mehr lange leben werde. 2012 kam dann die Diagnose: Ich hätte keine fünf Jahre mehr zu leben.

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Foto: Lucy Watts MBE

Zu hören, dass man sterben wird, war vernichtend. Aber das Lustige daran war, dass ich mich geweigert habe, daran zu glauben. Ich habe mich nie als jemand gesehen, der nur ein kurzes Leben hat.

Wie auch immer. Mit meiner schlechten Diagnose musste ich anfangen, mein restliches Leben zu planen. Ich musste meine Sterbehilfe planen und mit einer Patientenverfügung dafür sorgen, dass meine Wünsche auch respektiert werden. Ich war also im Falle meines Todes gut vorbereitet.

Ich habe Angst davor, dass ich nach meinem Tod vergessen werde

Ende 2011 meinen Tod zu planen, hat dazu geführt, dass ich ein vollkommen neues Leben habe. Ein aufregendes, zielgerichtetes und spaßiges Leben, trotz meiner schlechten Verfassung und all der negativen Auswirkungen, die die Krankheit auf mein Leben hat.

Ich habe angefangen, "wirklich zu leben" und zwar ein Leben, auf das ich stolz sein kann.

Als ich mit meiner Mama und meiner Hospizschwester zusammensaß, um zu planen und meine letzten Wünsche aufzuschreiben, bin ich auf einmal damit herausgeplatzt, dass ich Angst davor habe, nach meinem Tod vergessen zu werden.

Dass ich nichts verändere oder verbessere, weil ich und mein Leben keine Bedeutung haben. Ich war selbst überrascht darüber, was ich gesagt habe, weil ich darüber noch nie bewusst nachgedacht habe. Aber dieser plötzliche Ausruf sollte mein Leben verändern.

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Foto: Lucy Watts MBE

Zwei Jahre nach diesem Gespräch, hat meine Krankenschwester davon gehört, dass eine gemeinnützige, palliative Kindereinrichtung nach einem Jugendlichen sucht, der im britischen „House Of Commons" sprechen sollte und schlug mich dafür vor. Natürlich habe ich ja gesagt, als ich gefragt wurde.

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Ich kann bis jetzt noch nicht glauben, was ich erreicht habe

Ich habe sofort angefangen, an meiner Rede zu arbeiten, und der große Tag kam schneller als gedacht. Der 19. November 2013 sollte der Tag werden, der mein Leben veränderte.

Nachdem ich die Wachen passiert hatte und mit mehreren angesehenen Leuten (darunter sogar einige Prominente) gesprochen hatte, war ich endlich an der Reihe. Ich fuhr mit meinem Rollstuhl auf die Bühne, schaute in die hundert Gesichter und hielt meine Rede.

Als ich meinen letzten Satz gesagt hatte, blickte ich von meinem Zettel auf und sah die Menschen, wie sie in tosenden Applaus ausbrachen. Ich hatte es geschafft. Was für ein tolles Erlebnis.

Seit diesem Tag habe ich viel erreicht. Ich habe Blogs und Artikel für unterschiedliche Medien geschrieben, das Vorwort für drei verschiedene Bücher verfasst und sogar ein eigenes Buch auf den Markt gebracht.

Ich habe Reden auf ganz unterschiedlichen Events - von nationalen Konferenzen, über Meetings, bis hin zu Informationsabenden - gehalten.

Ich bin Projektberater eines Forschungsprojekts, verwalte die Website und die Social-Media-Kanäle für eine gemeinnützige Organisation und vieles mehr.

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Ich bin festes Mitglied in sechs verschiedenen Wohltätigkeits-Organisationen und arbeite mit vielen weiteren auf einer On-/Off-Basis. Ich habe noch viele Pläne für die Zukunft und führe einen erfolgreichen Blog.

2016 wurde ich mit nur 22 Jahren sogar von der britischen Regierung für meine Dienste für körperlich beeinträchtige Menschen ausgezeichnet. Und zwar von Prince Charles persönlich.

Das kann ich bis jetzt noch nicht ganz glauben.

Die Zeit, die ich habe, um Gutes zu tun, mag vielleicht nicht lang sein, aber meine Arbeit hat etwas erreicht, für das ich eine nationale Auszeichnung bekommen habe.

Deshalb versuche ich meine Zeit so gut wie möglich zu nutzen und alles dafür zu tun, um etwas zu verändern.

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Ich möchte meine Stimme dazu nutzen, um anderen zu helfen

Meine Stimme ist das Einzige, was ich komplett ohne fremde Hilfe benutzen kann. Deshalb nutze ich sie, um Menschen, denen es ähnlich geht wie mir, eine Stimme zu geben. Eine Stimme für all diejenigen, die nicht für sich selbst sprechen können, oder nicht die Möglichkeit haben, auf einer nationalen oder sogar internationalen Ebene zu sprechen.

Ich nutze meine Erfahrung und meine Reichweite dazu, um anderen zu helfen. Das alles mache ich, obwohl ich weiß, dass ich bald sterben werde und sich meine Verfassung immer mehr verschlechtert.

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Foto: Lucy Watts MBE

Obwohl ich mindestens 21 Stunden am Tag an einem Tropf hänge, obwohl ich einen künstlichen Darmausgang habe. Trotz Operationen, zwölf Blutvergiftungen und Krankenhausaufenthalten, in denen ich um mein Leben gekämpft habe. Obwohl ich weiß, dass meine Zeit auf Erden kürzer sein wird, als sie sein sollte. Und dass ich schon länger lebe, als es meine Prognose vorgesehen hat.

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Diese Arbeit gibt meinem Leben einen Sinn. Es ist ein neues Leben, dass ich in vollen Zügen nutzen möchte. Ich warte nicht länger darauf zu sterben. Ich habe jetzt ein tolles, gerammelt volles Leben.

Ich habe ein Leben, dass es wert ist, gelebt zu werden

Ich habe immer noch eine tödliche Krankheit, eine verkürzte Lebenserwartung und mein Zustand wird immer schlimmer. Ich verliere viele Fähigkeiten und brauche immer mehr Hilfe dabei, mit der Enttäuschung klar zu kommen, die jedes Problem mit sich bringt.

Aber ich habe ein Leben, das wert ist zu leben. Und darauf bin ich stolz.

Wenn es nicht so schlecht aussehen würde, wäre ich Ärztin geworden. Diese Chance habe ich verpasst, aber viele Menschen sagen mir, dass ich mit dem, was ich jetzt mache, einen größeren Beitrag zur Gesellschaft leiste, als ich jemals als Doktor geleistet hätte. Und ich rede mir gerne ein, dass das auch stimmt.

Dieser Beitrag ist zuerst bei HuffPost UK erschienen und wurde von Rebecca Nothvogel aus dem Englischen übersetzt.

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