ELTERN
23/01/2018 16:11 CET | Aktualisiert 23/01/2018 18:15 CET

Die kleine Teresa hat eine seltene Krankheit und braucht eure Hilfe

Vor allem Mädchen sind betroffen.

Sara
Die dreijährige Teresa zieht sich immer wieder in ihre eigene Welt zurück. 
  • Die dreijährige Teresa leidet an einer unheilbaren Krankheit
  • Auf der Website "leetchi" sammeln ihre Eltern jetzt Geld, um ihr eine Therapie zu ermöglichen

Als Teresa 2014 in Berlin zur Welt kommt, ist die Freude über den kleinen Familienzuwachs groß. Die ersten Monate der frischgebackenen Familie sind geprägt von Glücksmomenten und Geborgenheit.

Doch dann bemerken die Eltern Sara und Rene, dass mit ihrer Tochter etwas nicht stimmt. Denn sie entwickelt sich nicht so wie andere Kinder.

Nach zahlreichen Arztbesuchen dann die schockierende Diagnose: Teresa leidet an dem seltenen Rett-Syndrom, einer genetisch bedingten Entwicklungsstörung – die unheilbar ist.

Die Ärzte merken nichts

In Deutschland kommen jedes Jahr 50 Kinder mit Rett-Syndrom zur Welt. Nach dem Down-Syndrom stellt die Erkrankung die zweithäufigste Behinderung bei Mädchen dar.

Ein schwerer Schlag für die Berliner Familie, die jetzt dringend Hilfe benötigt.

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Da das Rett-Syndrom unvorhersehbar auftritt, können bei Teresas Geburt nicht einmal die Ärzte etwas ahnen.

Denn erste Anzeichen zeigen sich bei betroffenen Kindern frühestens nach ein paar Monaten. Bis dahin verläuft die Entwicklung ganz normal, erst zwischen dem sechsten und 18. Lebensmonat erfolgt ein plötzlicher Stillstand.

Auch Teresa ergeht es so. Doch Sara und Rene können nicht gleich erkennen, ob sie an einer ernsthaften Erkrankung leidet oder eine kleine Spätzünderin ist.

Sara
Die Kinder entwickeln sich zurück. 

Erst im nächsten Stadium des Rett-Syndroms, das überwiegend bei Mädchen auftritt, wissen Sara und Rene definitiv, dass ihre Tochter krank ist. Denn sie entwickelt sich zurück. Das ist typisch für die Krankheit.

Alles Erlernte verschwindet – vom Gebrauch der Hände bis hin zu Sprachfähigkeiten. In seltenen Fällen lernen die Betroffenen das Laufen, viele sind jedoch ab dem zehnten Lebensjahr an einen Rollstuhl gebunden.

Laut Informationen der Website “Rett Syndrom Deutschland” können auch autistische Züge auftreten. Den Kindern fällt es dann zunehmend schwer, eine enge Bindung zu den Bezugspersonen aufzubauen. 

“Wir lassen uns nicht unterkriegen”

Auch Teresa zieht sich immer wieder in ihre eigene Welt zurück. Oft ist die einzige Bezugsperson, der sie vertraut, ihre Lieblingsfigur Pittiplatsch.

Aussicht auf Heilung gibt es kaum, da die Erkrankung bislang nicht ausreichend erforscht ist.

Doch Sara und Rene treffen eine Entscheidung: “Wir lassen uns von der Diagnose nicht unterkriegen.”

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Von einer Freundin erfährt Sara, dass es eine Möglichkeit gibt, Kindern mit Rett-Syndrom zu helfen. Und zwar mit einer Delphintherapie. 

Sie sucht im Netz nach weiteren Informationen und findet einen Bericht, der sie überzeugt. “Ich war so erstaunt über die durchweg positiven Berichte der Teilnehmer der Therapie, dass ich dachte: Das müssen wir versuchen”, sagt Sara.

Die Delphine motivieren die Kinder auf eine ganz neue Art und Weise und durch die Fortbewegung im Wasser entwickeln sie ein anderes Verständnis für ihren Körper und ihre Motorik.

Aber: Die delphingestützte Therapie ist sehr teuer. Deswegen starten Sara und Rene auf der Website “leetchi” eine Spendenaktion. Mit Erfolg.

Teresa macht ihre ersten Schritte

2017 können sie dann ihrer Tochter die Therapie auf der Insel Curacao ermöglichen. Und Teresa macht unglaubliche Fortschritte. Kurz nachdem die Therapie beginnt, fängt sie zu laufen an. 

Und nicht nur das. “Sie war nach Curacao insgesamt wacher und aufmerksamer, hat mehr Augenkontakt gehalten”, erzählt Sara. 

Die kleine Familie ist jetzt wieder zurück in Deutschland. Und hofft auf die nächste Therapie auf Curacao. Sie wissen jetzt: Das ist der einzige Weg, ihrer Tochter zu helfen. 

Deswegen haben sie eine neue Spendenaktion auf “leetchi” gestartet. Sara und Rene hoffen, dass ihre kleine Teresa bald wieder mit Delphinen im Wasser ist. 

Mehr Informationen: Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V.

(kap)