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Mein Leben als Mutter eines Kindes mit Handicap

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MOTHER
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"Mama, bin ich behindert?", fragt Leo. Es trifft mich aus heiterem Himmel. Unser neunjähriger Schatz hat das Talent, die heikelsten Fragen in den unpassendsten Momenten zu stellen.

Nicht jetzt, denke ich, wo wir gerade zur U-Bahn hecheln. Ich muss zusehen, dass er die Treppe heil herunterkommt, weil seine Beine noch schlafen. Sonst verpassen wir die Bahn, und dann fährt uns der Bus vor der Nase weg, und dann hat der Unterricht wieder ohne Leo begonnen ...

Sein Körper ist noch auf Standby, aber sein Geist ist schon auf Hochbetrieb. Mein Sohn lehnt an meiner Hüfte und sieht mich fragend an. Seine Augen kommen mir heute riesig vor. Er will eine Antwort. "Behindert? Wer sagt denn so was?", weiche ich aus, eine Spur zu schroff. Ich bin darauf nicht vorbereitet. "Die Kinder. Alle in der Schule sagen das."

Klingt er niedergeschlagen? Verzweifelt? Oder nur verärgert? "Wer ist dieses 'alle'?", blöke ich ungehalten. Ich muss den Schuldigen finden! Keiner darf unser Kind mit dem schlimmen "B-Wort" konfrontieren! Hatte man nicht im Mittelalter die Überbringer der schlechten Nachrichten geköpft? Nun ja. Wir leben zum Glück im 21. Jahrhundert.

Wir wollen alles richtig machen

An einem Frühlingsmorgen zehn Jahre zuvor: Hoher Besuch vom Amt. Frau Morgenrot sitzt mit uns am Tisch, in der alten Wohnung. Wir trinken Kräutertee, alle drei. Mein Mann und ich hätten lieber Kaffee geschlürft, aber wir machen alles mit, was der Sache dienlich ist.

Wir haben längst unsere Turbo-Lebensläufe eingereicht, unsere Herkünfte in den höchsten Tönen gepriesen, unsere Einkünfte offen gelegt, unsere Wohnung auf Vordermann gebracht. (Hoffentlich ist die Räuberhöhle nicht zu klein!)

Kräutertee mit der zuständigen Sozialarbeiterin ist das geringste Übel! Wir wollen alles richtig machen, denn wir wollen vom Staat ein Kind bekommen. Natürlich ein Baby! Bis jetzt haben wir Glück gehabt. Frau Morgenrot erweist sich als wirklich nett, wir haben sogar eine gemeinsame Lieblingskneipe. Wir senden auf einer Wellenlänge, wenn das kein gutes Omen ist!

Ich habe den Zwang, jeden Menschen mit einem Tier zu vergleichen. Frau Morgenrot erinnert mich an eine gemütliche Kurzhaarkatze, die in sich ruht und doch alles im Blick behält. Bevor sie geht, bittet sie uns um eine letzte Formalie: Wir mögen bitte ein paar Fragen beantworten. Eine Art Was-wäre-wenn-Katalog bezüglich des künftigen Kindes.

Ich erinnere mich an die Euphorie des Anfangs

Ihre Miene wird ernst, professionelle Betroffenheit löst den Plauderton ab. Peinlich berührt gehen wir die einzelnen Punkte durch. Geschlecht, Hautfarbe, Nationalität, wir nicken alles ab. Weder ich noch mein Mann können feilschen. Wir erstellen ungern Einkaufslisten. Beim Thema Krankheiten oder "sichtbare Behinderungen" geraten wir ins Stocken.

Beim Thema "eventuelle Spätfolgen" stehen wir mit dem Rücken zur Wand. Hätten wir uns bloß besser auf das Gespräch vorbereitet! Würden wir ein Kind annehmen, dessen leibliche Mutter unter einer Psychose litt? Oder eine Mörderin war? Oder ihren Kummer in Alkohol zu ertränken pflegte? Oder sich mit Drogen vollpumpte?

Mein Mann, der seine Nächte und Wochenenden den Kranken und Siechen in den Dienst stellt, kommt ins Grübeln. Und was ist mit mir? Als Kind hatte ich an die Gleichheit aller Menschen geglaubt. Die Guten ins Töpfchen, die schlechten ins Kröpfchen? Wo setzt man den Rotstift an? Augen zu und durch.

Wenn ich Leo beim Einschlafen über den Rücken kraule, damit er zur Ruhe kommt, denke ich oft an seine ersten Stunden bei uns. Ich erinnere mich an die Euphorie des Anfangs. An die überwältigende Freude, einen Wonneproppen in den Armen zu halten. An unser Staunen über das Adoptionswunder, das uns nach kurzer Wartezeit widerfahren war.

Mir war klar, dass ich mich seinen Fragen stellen müsste

An die Dankbarkeit, einen eigenen Spross wachsen und gedeihen zu sehen. An was ich mich heute nicht mehr erinnere: Ob sich damals etwas vom späteren Stolz ankündigte, der die Eltern überkommt, wenn der Sohn das erste Gehalt verdient?

Meldete sich bei mir jene alberne Eifersucht beim Gedanken an das Hochzeitskleid seiner Künftigen? Sah ich gar vor meinem inneren Auge die pausbackigen Enkelkinder, die eines Tages natürlich folgen würden? Vielleicht fühlte ich etwas von allem.

Eine Art ontogenetisches Programm, das in mir ablief, der unbewusste Wunsch nach Erhaltung der eigenen Art. Bei Darwin klingt alles so plausibel, eins baut auf dem anderen auf. Was ist aber, wenn das eigene Kind aus der "Art schlägt" und damit die Pläne der Ontogenese durchkreuzt? Mama, bin ich behindert, hatte mich unser Sohn vor einem halben Jahr gefragt.

Noch konnte ich ausweichen und mich in meine eigene Feigheit verkriechen. Noch konnte ich meine Ängste und Sorgen abkapseln und eine muntere Miene aufsetzen. Doch mir war klar, dass Leo bald mehr wissen wollen würde, und dass ich mich seinen Fragen stellen müsste.

Was wäre aus Leo geworden, wenn er als Löwe geboren wäre?

Als er abends gegen den Schlaf kämpfte und ich seine rötliche Mähne mit den Fingern durchkämmte, hatte ich plötzlich einen verstörenden Gedanken. Was wäre aus Leo geworden, wenn er als Löwe geboren wäre?

Wahrscheinlich wäre er längst von seinen Artgenossen oder von den Hyänen zerfleischt worden. Oder er wäre schlicht verhungert: Er kann nicht so schnell laufen, also würde er bei der Jagd leer ausgehen, er ängstigt sich vor Geräuschen jeglicher Art, also würde er in dauernder Alarmbereitschaft leben. Er braucht für alles, was mit den Händen und Füßen zu tun hat, doppelt und dreifach so lang - also würde er beim Zerteilen der erlegten Beute nur zusehen müssen.

Und was wäre, wenn die Savanne Feuer finge - da würde er womöglich in den Flammen gefangen bleiben, weil er nicht rechtzeitig flüchten könnte ... Wie gut, dass er als Menschenkind geboren wurde. Was ist aber, wenn das geliebte Menschenkind eines Tages erwachsen wird und weder ein eigenes Konto besitzen noch ein Gehalt bekommen darf? Und für immer auf fremde Hilfe angewiesen bleibt? Was macht so eine Erkenntnis mit den Eltern, was mit dem Nachwuchs?

Welche Folgen hat das für die Interaktion von Familie und Gesellschaft? Was heißt es für uns konkret, ein behindertes Kind zu haben, heute und in der Zukunft? Ich weiß nicht, ob in den nächsten Tagen die Frage mit Leos Schulbegleitung gelöst wird.

Wie macht man kleinen bangen Helden Mut?

Hoffentlich wird wieder das Unmögliche möglich gemacht, indem Schule und Hort personelle Löcher bis zum Umfallen stopfen. Ich tröste mich damit, dass dies ein politisches und technisches "Problem" ist, eine sogenannte Frage der Ressourcen.

Da sind erst mal "die Anderen" gefragt. Was aktuell für mich als Mutter dringender erscheint, ist Antworten zu finden auf Fragen wie diese: Wie macht man kleinen bangen Helden Mut? Wie nimmt man ihnen die Angst vor der eigenen Unzulänglichkeit und vor der Ablehnung der Umwelt?

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Wie zieht man ein Kind groß, damit es trotz seiner Einschränkungen die Neugier und die Lust am Leben behält? Wie bringt man einem heranwachsenden Menschen bei, dass er - bei allen Problemen - eine Bereicherung für sich und für die anderen ist? "Na, Prost Mahlzeit!", würde mein lieber Mann jetzt anmerken, säße er mit am Schreibtisch.

"Du hast dir mal wieder was vorgenommen!" "Na und?", würde ich antworten. "Träumen kostet nix." "Mama, Papa, hört mal!", würde Leo dazwischen rufen. "Bei uns im Traumland ist alles möglich!"

Dieser Beitrag ist ein Auszug aus dem Buch "Mein Löwenkind. Vom Abenteuer, ein Kind mit Handicap großzuziehen" von Elena Pirin. Das Buch erschien beim Verlag Patmos.

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