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Der Todfeind meiner Tochter - wie ich den Kampf gegen Mukoviszidose aufgenommen habe

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FATHER DAUGHTER
evgenyatamanenko via Getty Images
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Als Immobilien-Entwickler weiß ich, dass man oftmals Schwierigkeiten meistern muss, um sein Projekt zu realisieren. So wie vor mir Jonathan Harker, eine der Hauptfiguren in Bram Stokers Roman Dracula.

Er verließ seine große Liebe Mina und reiste des Berufs wegen von London nach Transsilvanien, um das Schloss des Grafen Dracula zu verkaufen und mit dem Erlös ein Grundstück in der englischen Hauptstadt zu erwerben.

Was er bei diesem Projekt erlebte, taugt zum literarischen Welterbe, zeigt mir wie aufregend unser Beruf ist und dass wir uns manchmal unseren Dämonen stellen müssen, um unser Projekt zu realisieren. Johnathan Harkers Feind ist ein Blutsauger, ein Vampir. Meiner, ein Tod bringender Schleimer namens Zystische Fibrose.

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Vor etwas mehr als sechs Jahren waren meine Frau und ich noch bestürzt und sprachlos, als wir erfahren mussten, dass unsere neugeborene Tochter von einer bis dato unheilbaren Erbkrankheit betroffen ist: Mukoviszidose, auch Cystische Fibrose (CF) genannt.

Menschen mit CF leiden unter chronischer Schleimbildung in Lunge und Bauchspeicheldrüse. Die durchschnittliche Lebenserwartung liegt derzeit bei etwa 40 Jahren, sofern die PatienInnen medizinisch gut betreut werden und ihr Umfeld auf die besonderen Erfordernisse ihrer Erkrankung eingeht.

Mehr zum Thema: Mukoviszidose: Teenager entscheiden sich trotz tödlicher Infektion für ein Leben zu zweit

Pro Jahr kommen in Österreich etwa 25 Kinder mit CF zur Welt, in Deutschland sind es etwa zehnmal so viel.

Einen Vampir bekämpft man mit Gebeten, Pflöcken und Knoblauch. Auch wir werden Mittel und Wege finden, dieses schleimige Scheusal aus der Welt zu verbannen und Betroffene zu heilen.

Was mich wappnet und positiv stimmt ist das Wissen, dass die Menschheit seit jeher aufbricht, um das Unerhörte zu hören, um das Ungesehene zu sehen und um das Ungelöste zu lösen. Egal ob 20 000 Meilen unter oder über dem Meer.

Das Leid der Erkrankten mildern

Wir begaben uns auf die Suche nach dem heiligen Gral und wollen Glückseligkeit, ewige Jugend und Freiheit von Mangel und Furcht finden. Internationale Teams beschleunigen in unterirdischen, technischen Kathedralen Teilchen, um den Urknall Revue passieren zu lassen.

Tag für Tag zeichnen wir neue Landkarten unserer Welten. Kinder träumen Geschichten, die sie als Erwachsene realisieren werden. Entdecker stellten sich Untieren, kämpften mit den Jahreszeiten und den Elementen.

Klar ist: Wir müssen Land riechen, wo noch kein Land ist! Dieser Fels der Erkenntnis, umspült von stetiger gesellschaftlicher Veränderung, ist das Fundament auf dem wir bauen.

Der Kontakt mit zahlreichen CF-Betroffenen und ihren Angehörigen, mit ÄrztInnen, ForscherInnen und UnterstützerInnen in diesem Bereich haben meine Familie und mich aus dem Land der Verzweiflung geholt.

Angesichts ihrer Willensstärke und ihres großen Engagements wollen auch wir dazu beitragen, das Leid der Erkrankten zu mildern und Mukoviszidose auszumerzen. Ich schwor mir, alles in meiner Macht Stehende zu unternehmen, um zur Erreichung dieses Ziels beizutragen.

ATMOS ist ein biomechanischer Musentempel

So entstand das Projekt ATMOS, das ich gemeinsam mit Wolf D. Prix und zahlreichen MitstreiterInnen am Valentinstag 2017 der Öffentlichkeit präsentiert habe.

Prix ist Prinzipal des international renommierten Wiener Architekturbüros Coop Himmelb(l)au (u. a. Europäische Zentralbank in Frankfurt / M., BMW-Welt in München).

Seine Architektursprache verleiht dem Kampf gegen Cystische Fibrose Form, seine Gestaltungskraft verwandelt den U-Topos zum Topos, die Vision zum verortbaren Projekt: ATMOS!

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ATMOS ist ein biomechanischer Musentempel, der einer atmenden Lunge nachempfunden ist. An einer von Meer und Sonne geprägten Küstenlandschaft vereint es die Annehmlichkeiten eines touristischen Resorts mit medizinischer Forschung und optimaler Betreuung für Mukoviszidose-PatientInnen und ihre Angehörigen. Die Bauweise von ATMOS garantiert die lindernde Zirkulation salzhaltiger Meeresluft, fördert das Abhusten des Schleims in den Bronchien und lässt die CF-Betroffenen freier atmen.

Leuchtfeuer an der Costa de la Creatividad, denn Gott ist kein Magistrat!

In ATMOS geht es nicht nur um vorübergehende Entspannung und Wohlbefinden an einem exquisiten Ort. Es geht um dauerhafte und positive Veränderung des eigenen Lebens, um Pioniergeist, um Schaffenskraft, Entrepreneurship und Mitmenschlichkeit - inspiriert und stimuliert durch außergewöhnliche Rahmenbedingungen und Angebote.

Kreativität und innovative Ideen sind gefragter denn je zuvor. Sie sind der Motor von Wirtschaft, Forschung, Wissenschaft und Kultur. Sie sind es, die über Erfolg oder Misserfolg entscheiden. Und doch lässt sich Kreativität nicht erzwingen, ganz im Gegenteil.

Kreativität braucht Freiräume physischer und psychischer Natur. Atmosphärische Orte zum Luftholen wie ATMOS, an denen die Einschränkungen des alltäglichen Arbeitslebens außer Kraft gesetzt sind.

Besonders treffend beschreibt es Wolf D Prix an einem Gebäude, das tief im kulturellen Gedächtnis wurzelt: "Mein Anspruch ist es in jedem Projekt den Turm von Babel weiter zu bauen. Denn, wie kommt eine Autorität dazu mir vorzuschreiben, wie hoch und in welcher Gestalt ich bauen darf. Ich lasse mir Kreativität nicht beschneiden - Gott ist kein Magistrat!"

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Wir wissen, dass nun das Jahrhundert der Kreativität angebrochen ist. Dass Kreativität ein Rohstoff wird wie einst Kohle und Gold. Neue, urbane Minen und Bohrtürme werden errichtet um Innovationen, neue Zugänge und Ideen zu Tage zu fördern und sie gesellschaftlich aufzubereiten.

Firmen, Regierungen und Kontinente werden viel Geld investieren, um Orte zu schaffen, die die Kreativität stimulieren. Neue Aktien handeln mit gutem Leben, sinnvollen Leben und neuer Arbeit. Schon die Götter wussten, dass sinnlose, schlecht bezahlte Arbeit die Strafe der Verdammten ist, siehe Kollegen Sisyphos. Wir wollen aber Arbeiten und Leben wie Gott in Frankreich!

Orte, Plätze, Areale und Bauwerke der Innovation werden immer beliebtere Sehenswürdigkeiten. Wie der Eiffelturm in Paris werden sie das Stadtbild prägen und zu Ikonen der Architektur und Ingenieurskunst aufsteigen und Millionen von Menschen in den Bann ziehen - ATMOS soll ein solcher Ort werden.

Und dieser Ort ist eine Aufgabe für mich als Vater einer an Zystischer Fibrose leidenden Tochter. Eine Krankheit bei der Betroffene salzige Luft inhalieren müssen um Linderung zu erfahren.

Aus all den geschilderten Gründen haben wir einen Ort erschaffen der die Hirne und die Lungen durchlüftet. Einen Ort der Kreativität und der Forschung. Mit Apartments die wie Apparaturen für Frischluft fungieren. Wenn der Morgen den Kampf gegen die Nacht gewinnt, lösen die Sonnenstrahlen Aerosole aus dem Wasser.

Winzig kleine, salzhaltige Meerwassertröpfchen, die in die Luft gelangen, wenn die Wellen brechen, werden vom Wind in das Resort getragen. Vom Strand, über die Apartments hoch zur Rezeption - eine Stadt atmet auf.

Das "Neue Handwerk" findet (Werk)statt

ATMOS verfügt über unterschiedliche Raum- und Rahmenprogramme für verschiedene Anforderungen - vom Firmen-Headquarter über Ateliers, Studios, Werkstätten und Maschinenräume bis hin zum Wochenendapartment oder Chalet. Dauer und Art des Aufenthaltes bestimmt der eigene Bedarf.

Sämtliche Angebote im Bereich Freizeit, Gesundheit, Gastronomie, (Co-)Working und Kreation sind frei kombinierbar, genauso wie auch der jeweilige Platz- und Ausstattungsbedarf. Das Spektrum reicht von hervorragend ausgebildetem Personal über ausgezeichnetes Interieur, intelligentes Design, erlesene Kunst und Kultur bis hin zu innovativer Technik und neuen ökologischen Maßstäben.

ATMOS ist Tech-Shop und Werkstatt der Kreativen. Im Sinne der Shared Economy und der kollaborativen Produktion, kann die neue Verknüpfung vorhandener Ressourcen Innovation hervorbringen. In den Maker Units und Open Labs greift man auch zu Handwerks-Maschinen, wie Laser-Cutter, Schweißgeräte, Holzpressen oder Fräsen.

Klassische Zünfte kombiniert mit zukunftsweisenden Laboren, wie sie sonst nur in San Franciscos Garagen zu finden sind. Tischlerei, Schlosserei, Elektronik-Werkstatt, Programmier-Shop oder 3D-Druck - hier lässt sich aus jeder Idee ein Prototyp erschaffen, der als Innovation ATMOS verlässt. Das "Neue Handwerk" findet (Werk)statt.

Ein Teil der ATMOS-Suiten ist speziell für die Bedürfnisse von CF-PatientInnen eingerichtet. Neue Behandlungskonzepte und das optimale Klima verlängern ihre Lebenserwartung - Atemzug für Atemzug.

Der Aufenthalt und die medizinischen Angebote in ATMOS werden Mukoviszidose-PatientInnen und ihren Angehörigen unentgeltlich zur Verfügung gestellt und durch den Betrieb des Resorts finanziert.

Eine Stadt, die atmet

ATMOS ist dem Palast von Knossos nachempfunden: eine Kombination aus privaten Einheiten, öffentlichen Gärten und großzügigen Plätzen, die sich in die Umgebung einfügt. Das Resort ist für ein Grundstück an der Meeresküste konzipiert und nutzt den hohen Gehalt an Salz, Jod, Magnesium und Spurenelementen in der Seeluft.

Diese Kombination fördert die Schleimabfuhr und regt die Immunreaktion von Haut und Atemorganen an. Kreislauf und Stoffwechsel werden ebenfalls aktiviert. Die spezifische Bauweise und die Bio-Dächer der einzelnen Chalets lassen das gesamte Resort heilbringendes Salz atmen.

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Traditionelle Bauweise (hohe thermische Masse) ermöglicht die Ansammlung von Sonnenwärme während des Tages und die langsame Freisetzung von Wärme in der Nacht. Natürliche Querbelüftung kühlt den Innenraum.

Wasserdampf geht über die Pools und erzeugt ein angenehmes Mikroklima. Gärten sorgen für höhere Sauerstoffgehalte in der Umwelt. Luft aus der Hauptwindrichtung kühlt die Wohneinheiten und schafft ein erfrischendes Klima auf den privaten Terrassen.

Natürliche Wasserressourcen (Oberflächenabfluss und Niederschlag) werden gesammelt, um Wasser sowohl für den internen Gebäudegebrauch als auch für den Außen-Grünraum zu liefern.

ATMOS - ein Projekt, viele Geburtshelferinnen und -helfer

ATMOS ist eine große Vision, die Schritt für Schritt Wirklichkeit wird. CMb.industries, mit Sitz ins Linz, ist Kopf der Entwicklungsgesellschaft, die das Ziel verfolgt, Investoren und eine passende Betreibergesellschaft zu akquirieren und die Idee von ATMOS zu kommunizieren.

Damit ein visionäres Vorhaben - wie ATMOS - Wirklichkeit werden kann, bedarf es kompetenter MitstreiterInnen und vieler UnterstützerInnen. Da ist zum Beispiel Immobilienentwickler Erwin Soravia, CEO für Deutschland und Österreich der Soravia Group. Ihm verdanke ich nicht nur den Kontakt zu Wolf D. Prix, sondern auch die Finanzierung der ATMOS-Ideenphase sowie die Bereitschaft, Investoren für die Umsetzung an Bord zu holen.

Namhafte Ärztinnen und Ärzte, Forscherinnen und Forscher, die ihr berufliches Leben dem Kampf gegen CF verschrieben haben, unterstützen ATMOS ebenso wie zahlreiche Betroffene ihre Angehörigen. Besonders freue ich mich, dass ich etliche Personen des öffentlichen Lebens gewinnen konnte, mit ihrem guten Namen für die gute Sache einzutreten und das Charity-Schwungrad in Rotation zu versetzen.

Im Namen von ATMOS bedanke ich mich u. a. bei Schauspiel-Star Adi Hirschal, dem Verein Kick for Kids, TV-Star Elton, Fußballikone Andreas Herzog, Bestseller-Autor Franzobel, u.v.m.

Wir haben Menschen an unserer Seite, mit deren Hilfe wir eine große Vision Wirklichkeit werden lassen können. Wir suchen Startups aus den Bereichen Life Science, MedTec und der Pharma Industrie.

Wir brauchen dich, deine Kreativität und deine Empathie. Die Forschung braucht deine Spenden, Erkrankte brauchen konkrete Hilfe - hier findest du Möglichkeiten, um zu spenden.

Lerne mehr über Nachhaltigkeit auf Electrify the World - a Nissan Mobility Initiative.

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