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Die Ärzte wissen nicht, unter welcher Krankheit mein Sohn leidet - deshalb habe ich eine Bitte an euch

28/04/2017 15:50 CEST | Aktualisiert 28/04/2017 15:52 CEST

"Ihr Sohn wird diese ständigen Fieberanfälle auf Dauer nicht überleben."

"Haben Sie eine Ahnung, wie viele Minuten es dauern würde, bis Ihr Sohn auf dem OP-Tisch verblutet?"

"Ihr Sohn ist ein seltenes Vögelchen."

"Ihr Sohn ist ein Zebra."

"Ihr Sohn ist der einzige Patient mit dieser Krankheit."

mutter

Das sind nur ein paar der Sätze, die ich in den vergangenen sieben Jahren als Desis Mama zu hören bekam. Denn es gab noch viele mehr in der Art.

Ich lächle, weil ich niemanden verschrecken will

Und dann gibt es da noch die Gespräche mit Schulleitern, mit Babysittern, mit örtlichen Rettungsdiensten und mit Freunden von Desi, bei denen ich seine Mitmenschen auf etwas vorzubereiten versuche, das hoffentlich niemals passieren wird.

Ich behalte bei diesen Terminen stets mein Lächeln, weil ich niemanden verschrecken will.

Außerdem sind da auch noch die ständigen Besuche in der Notaufnahme, bei denen ich immer sehr viel besser über den Gesundheitszustand meines Sohnes Bescheid weiß als die Ärzte, die sich um ihn kümmern.

Doch auf der anderen Seite gibt es auch noch die National Institutes of Health mit all ihren Wissenschaftlern und Medizinern, die wahnsinnig klug sind und die Desis Fall ganz genau kennen.

Mehr zum Thema: Ein Hirnforscher erklärt, was Kinder mehr als alles andere von ihren Eltern brauchen

Sie geben offen zu, dass sie nicht wissen, was los ist. Sie versprechen mir jedoch auch, dass sie nicht aufgeben werden.

Inmitten des National Institutes of Health hat mein Sohn sein ganz eigenes Disneyland gefunden, und zwar das Children's Inn.

Er stolziert dort wie ein König herum

Sein Gesicht erhellt sich, wenn er dort durch die Lobby marschiert und in seinem Postfach nachsieht, ob irgendetwas Spannendes für ihn hinterlegt wurde.

Er stolziert dort wie ein König herum und führt mich munter vor sich hinplappernd durch die Spielzimmer und Küchen, während er nebenbei Donuts mampft. In unserem Zimmer angekommen, lässt er sich erst einmal aufs Bett fallen.

Wenn wir im Children's Inn sind, ist er stolz auf sich, weil er zu den Tapfersten der Tapferen gehört. An diesem Ort hat er aus erster Hand erfahren, dass man Kinder, die anders aussehen, nicht anstarren darf.

Und hier spielt er auch mit einem achtjährigen Jungen, dessen Mutter man gesagt hat, dass er keine zehn Jahre alt werden würde.

Desi weiß also, wie der Hase läuft. Er weiß mehr, als ein sieben Jahre alter Junge wissen sollte.

Er bittet darum, dass man ihm etwas zum Drücken in die Hand gibt, wenn ihm 30 Ampullen Blut abgenommen werden. Und er berichtet dem Arzt, der ihm das Blut abnimmt, ganz stolz davon, dass er nie weint, wenn Mami ihm seine wöchentlichen Spritzen gibt.

Mein Sohn weiß, dass er zu den "kranken Kindern" gehört

Das Children's Inn ist sein zweites Zuhause. Hier fühlt er sich zugehörig. Denn er weiß, dass er auch zu den "kranken Kinder" gehört, selbst wenn man es ihm nicht ansieht.

Im Moment ist Desi ganz besonders stolz auf seine Mama, denn sie, also ich, hat zugesagt, den 10-Kilometer-Lauf beim Marine Corps Marathon im Team des Children's Inn mitzulaufen.

Ziel dieses Marathons ist es, Spenden zu sammeln und auf die vielen Familien aufmerksam zu machen, die von überall her ins Children's Inn kommen und auf der Suche nach Antworten die langen Gänge entlang wandern.

Für die Krankheit meines Sohnes gibt es keine Bezeichnung. Wir haben noch immer keine genaue Diagnose für ihn bekommen.

Ärzte sind darauf trainiert, bei Hufgetrappel immer zuerst an Pferde zu denken, nicht an Zebras. Doch Desi ist ein Zebra. Und für Zebras gibt es eben keine eigenen Charity-Läufe oder Armbändchen.

Jetzt habe ich zum ersten Mal etwas gefunden, das Kindern wie meinem Sohn direkt zugute kommt.

Es gibt Menschen, die uns unterstützen wollen

Habe ich eigentlich schon erwähnt, dass ich Laufen hasse? Habe ich erwähnt, dass ich mein Ziel noch höher gesteckt habe, damit Desi meine Unterstützung auch wirklich spürt?

Denn Desi hasst die ständigen Blutabnahmen. Und er findet es auch nicht wirklich gut, dass er dauernd in der Schule fehlt, denn als Erstklässler geht er eigentlich noch gerne hin.

Außerdem hasst er es, auf dem Spielplatz einen Helm tragen zu müssen, weil er genau weiß, dass er damit anders aussieht.

Und deshalb werde ich für meinen Sohn und für die vielen anderen Familien, denen es so geht wie uns, an diesem Marathon teilnehmen. Ich werde für meinen Sohn dabei sein und ich werde ihm zeigen, dass unsere Schwächen uns nur noch stärker machen.

Ich werde ihm zeigen, dass die Herausforderungen, denen wir uns stellen müssen, auch ein Segen für uns sein können.

Und dass es Menschen gibt, die uns unterstützen wollen und die uns den Weg frei machen, obwohl wir noch nicht wissen, was mit ihm los ist und obwohl wir bisher noch keine Antworten auf unsere Fragen haben.

Spenden können Desi helfen

Und auch wenn dieser Marathon oder eine einzelne Spende vielleicht nicht ausreicht, um die vielen kaputten Teile zu reparieren, so macht es für eine seltenes Vögelchen wie Desi dennoch einen Unterschied.

Wenn du auch helfen möchtest, könntest du dieses Projekt mit einer Spende unterstützen. Alle Einnahmen kommen direkt den Familien und Kindern zugute, die voller Angst und mit ständig schwindender Hoffnung im Children's Inn ankommen und hier einen sicheren Hafen auf ihrer Irrfahrt durch den Sturm finden.

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Das Children's Inn ermöglicht es jährlich mehr als 1500 Kindern, während ihrer Teilnahme an klinischen Studien der National Institutes of Health (NIH) kostenlos zu übernachten und darüber hinaus wird ihnen noch vieles mehr geboten.

Bei den National Institutes of Health handelt es sich um das wichtigste biomedizinische Forschungsinstitut der USA.

Jede gelaufene Meile und jeder gesammelte Dollar für das Team #RunINN4Kids ermöglicht es den mehr als 13.000 Kindern, die aus allen 50 Bundesstaaten und aus 94 verschiedenen Ländern ins Children's Inn angereist kommen, an klinischen Studien teilzunehmen, die ihnen ihre Kindheit zurückgeben können.

Das Children's Inn bietet jedoch nicht nur Gratis-Unterkünfte, sondern auch kostenlose Mahlzeiten und mehr als 1300 Stunden an Unterrichtseinheiten sowie Erholungs- und Therapieprogrammen an.

So erhalten die Kinder beispielsweise Hilfe bei ihren Hausaufgaben oder sie unternehmen Ausflüge und schauen sich wichtige Denkmäler in Washington, D.C., an.

Die Kinder können sogar in Sommer-Camps fahren, an denen sie anderenfalls niemals teilnehmen könnten.

Und ganz nebenbei unterstützt das Children's Inn Familien auch noch dabei, Freundschaften mit anderen Familien zu schließen und sich mit Menschen auszutauschen, die wissen, wie es sich anfühlt, auf der Suche nach einem Funken Hoffnung oder nach der Heilung für ein schwer krankes Kind zu sein.

Dieser Blog erschien ursprünglich bei der HuffPost USA und wurde von Susanne Raupach aus dem Englischen übersetzt.

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(lk)

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