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"Wir gegen den Rest der Welt": Wie mein schwerbehinderter Sohn und ich das Pflegesystem revolutionieren wollen

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Unhöflichkeit, Verständnislosigkeit, fehlendes Mitgefühl, und keinerlei Kommunikation auf Augenhöhe: So würde ich die Zusammenarbeit mit den Beamten der deutschen Sozialämter beschreiben.

Es vergeht kaum eine Woche, in der ich nicht auf irgendein Amt renne, in Telefon-Warteschleifen hänge oder Emails an Sachbearbeiter verschicke.

Früher habe ich als Fotograf gearbeitet. Ich bin um die Welt gereist, immer auf der Jagd nach dem bestmöglichen Motiv. Heute sind meine Ziele Ämter und Behörden. Die Kamera und mein Stativ habe ich eingetauscht gegen einen Kugelschreiber und seitenweise Anträge.

Doch warum tue ich das? Der Grund ist einfach: Es geht um das Wohl meines Kindes und tausender anderen Familien, die unser Schicksal teilen.

Denn seit seiner Geburt ist mein Sohn Nico körperlich und geistig schwerstbehindert. Er sitzt in einem Rollstuhl und muss 24-Stunden gepflegt werden.

"Sie können doch in der Zeit arbeiten"

Kinder und Jugendliche wie Nico gibt es in Deutschland viele - es sind etwa 950.000. Rund 90 Prozent von ihnen leben in ihren Familien und werden von ihren Angehörigen zu Hause gepflegt.

Die meisten Eltern können nebenher keinem normalen Job nachgehen. Denn die Pflege eines behinderten Kindes ist eine enorme physische und psychische Belastung, die 24 Stunden am Tag deine volle Aufmerksamkeit benötigt.

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Ein Beispiel: Ein Besuch im Jobcenter. Es geht um finanzielle Unterstützung für meine Familie. Ein Sachbearbeiter fragt mich: "Wie lange pflegen Sie ihren Sohn denn im Schnitt?"

Ich antworte: "Am Wochenende rund um die Uhr. In der Woche 16 Stunden am Tag."

Darauf fragt der Beamte, warum ich Nico lediglich 16 Stunden pro Tag pflege.

"Acht Stunden am Tag ist Nico in der Tagesförderung", antworte ich.

"Na dann können sie doch in der Zeit arbeiten".

"Ich würde aber auch gern mal schlafen - nachts ist das nicht möglich. Außerdem würde ich dann insgesamt 24 Stunden arbeiten".

Die Antwort des Beamten ließ mich augenblicklich verstummen: "Also wissen Sie, ich habe auch drei Kinder großgezogen!"

Es ist diese Art von Unverständnis, auf die ich regelmäßig in Ämtern stoße. Als sei man selbst Schuld daran, dass das Kind mit einer Behinderung auf die Welt gekommen ist: Tja, Pech gehabt!

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Wir haben ein Projekt ins Leben gerufen, das es so noch nie gab

Die Mittel, die der Staat in Form des "Pflegegeldes" für Familien bereitstellt, reichen bei weitem nicht aus. Je nach Pflegestufe sind das in Deutschland maximal 901 Euro im Monat. Inklusive der 600 Euro Hartz-IV-Zuschuss und den 190 Euro Kindergeld habe ich etwas mehr als 1500 Euro zur Verfügung, um unsere kleine Familie über Wasser zu halten.

Angehörige erhalten für die Pflege keine angemessene monetäre Unterstützung und werden häufig zu Hartz-IV-Empfängern degradiert - besonders wenn die Pflege eine Beschäftigung auf dem Arbeitsmarkt nicht zulässt. Die finanzielle Unterstützung für Angehörige von Pflegebedürftigen ist in Deutschland eine einzige Katastrophe.

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In den Jobcentern dürfen wir Eltern uns dann anhören, dass wir faul und arbeitsscheu sind. Mitarbeiter drohen uns mit Sanktionen und Leistungskürzungen. Die Behandlung dort ist schlicht und ergreifend menschenunwürdig.

Doch sich pausenlos über seine Situation zu beschweren, bringt uns auch nichts. Deswegen haben mein Sohn und ich ein Projekt ins Leben gerufen, das es so in Deutschland noch nie gab: Nicos Farm - eine besondere Wohnform, in der Erwachsene zusammen mit ihren Kindern gemeinsam leben können.

Damit möchten Nico und ich die notwendige Revolution in der Pflege von Behinderten einleiten, die Deutschland so dringend nötig hat.

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Die Zukunftsangst ist ein ständiger Begleiter

Die Idee ist schnell erklärt: Fast alle Eltern stellen sich die Frage, was aus ihrem Nachwuchs wird, wenn sie selbst nicht mehr als Betreuer und Lebensbegleiter zur Verfügung stehen können.

Muss das Kind dann in ein Heim umziehen? Für die meisten ist das eine schreckliche Vorstellung. Denn in Heimen werden Kinder und Jugendliche isoliert vom Rest der Gesellschaft großgezogen. Sie haben im Erwachsenenalter kaum eine Möglichkeit, einen halbwegs normalen Alltag zu führen.

Das macht die ganze Sache noch schwerer. Schließlich wünschen sich auch oder gerade Eltern von behinderten Kindern, dass ihre Kinder als Erwachsene ein selbstbestimmtes Leben in liebevoller Umgebung führen können.

Insbesondere dann, wenn Vater und Mutter nicht mehr als Betreuer und Lebensbegleiter zur Verfügung stehen. Die Aussicht, dass das eigene Kind später im Pflegeheim endet, weil kein anderer Platz in der Gesellschaft da ist, ist für viele Angehörige quälend.

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Besonders vor dem Hintergrund der wachsenden Intoleranz in der Gesellschaft gegenüber Menschen, die nicht den üblichen Normen entsprechen. Darüber hinaus ist die Pflegesituation in den deutschen Heimen auch kritisch.

Neben den zu bewältigenden Alltagsproblemen ist für viele Familien mit behinderten Kindern also die Zukunftsangst ein täglicher Begleiter.

Orte, an denen behinderte Kinder erst mit und später auch ohne ihre Eltern leben können, sind in Deutschland kaum vorhanden.

Wir wollen Elternteilen mehr Freiraum schenken

Nicos Farm soll genau das werden. Eine einmalige "Insel der Menschlichkeit", auf der behinderte Kinder mit ihren Eltern in einer Gemeinschaft leben können, die sich durch das gemeinsame Miteinander gegenseitig unterstützt.

Unser Ziel ist ein echtes Miteinander von behinderten und nicht behinderten Menschen in einem normalen Umfeld.

Neben Familien mit behinderten Kindern wollen wir freie Räume auch an ältere Menschen vermieten, die in ihrem bisherigen Wohnumfeld nicht mehr bleiben wollen oder können.

Auf der Farm können Sie dann ihre Erfahrungen einbringen und auch von der Fürsorge aller profitieren. Besonders wichtig ist uns der kooperative, nachbarschaftliche Ansatz, der professionelle Hilfe mit ehrenamtlicher Hilfe verknüpft.

Diese Hilfe kann jede Form annehmen: Kinder beaufsichtigen, bei der Wahrnehmung von Therapiestunden helfen, die Freizeit gestalten, aber auch Lösungen bei beruflichen Schwierigkeiten finden.

Das Ziel dieser Wohnform: Den Elternteilen mehr Freiraum für sich selbst zu schenken und auch die Chance zu geben, immer mehr vom eigenen Kind loslassen zu können.

Mehr zum Thema: Was diese Menschen mit Behinderung über Liebe sagen, ist wunderbar richtig

Unser Projekt soll Vorbild sein

Weil wir in der Gemeinschaft auch viele Probleme zusammen lösen können, würden außerdem die vielen nervtötenden Gänge aufs Amt hinfällig. Gemeinsame Wohnprojekte bestehend aus Familien sind außerdem weitaus günstiger für den Staat als eine Heimunterbringung, die im Monat rund 5.000 Euro kostet. Alleine das Gehalt für Pfleger und Pflegerinnen könnten dadurch teilweise eingespart werden.

Wenn es uns gemeinsam gelingt, dieses Wohnprojekt auf die Beine zu stellen, wird es Vorbild für weitere Projekte in Deutschland sein. Nicos und mein Traum ist ein Land, in dem kein behindertes Kind in einem anonymen Heim leben muss. Durch gemeinsame Wohnprojekte könnte unser Zusammenleben menschlicher werden. Für ein Leben in Würde - für alle!

Nico und sein Vater suchen noch Investoren, die uns bei der Umsetzung der ersten Häuser unterstützen werden. Sie sind guter Hoffnung, dass der erste Spatenstich zum Ende des Jahres 2018 erfolgen kann und die ersten Häuser ab dem Frühjahr 2018 bewohnt werden können. Hier erfahrt ihr mehr über das Projekt.

Das Gespräch wurde aufgezeichnet von Julius Zimmer.

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