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Wenn das Down-Syndrom zu Hause eintrifft.

30/03/2014 09:18 CEST | Aktualisiert 30/05/2014 11:12 CEST

Als Maria ihr erstes Kind im Krankenhaus auf die Welt brachte, wurde es ihr mit einem Lächeln und einem "Herzlichen Glückwunsch für dieses schöne Baby!" in die Arme gelegt. Sie wurde nach der Regelzeit entlassen, und ging mit dem Baby nach Hause, um die harte Aufgabe Mutter zu sein zu lernen. Bei der zweiten Geburt gab es keine Glückwünsche, kein Lächeln, keine Kommentare. Nicht einmal waren ein paar Stunden vergangen, schon war eine ganze Armee von Ärzten, Spezialisten, Sozialarbeiter bei ihr im Zimmer gewesen, und bevor sie nach Hause gehen konnte, hatte sie unter dem Arm die Zehn Gebote, wie sie ihren zweiten Sohn behandeln und erziehen sollte, gar was aus ihm werden könne. Ihr mütterlicher Instinkt, ihre Illusionen, wurden komplett annuliert.... und dies warum? Aus dem einfachen Grund, dass er mit einem zusätzlichen Chromosom geboren wurde.

"Ja, er wurde mit dem Down-Syndrom geboren. Aber heute, nach fünf Jahren wissen wir, dass es nur das bedeutet, dass unser Sohn einen Chromosom mehr hat. Mehr nicht", sagt Maria in ruhigem Ton.

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Mit dieser Prämisse hatten sie als Eltern zwei Ausgänge, "die Dinge so zu akzeptieren wie sie sind, und die Zähne zusammen zu beißen, oder für jemanden, der so wichtig für uns ist zu kämpfen und sehen, was wir tun könnten, um das Stigma zu brechen und die Situation zu ändern. Eine Besonderheit der Menschen ist es, dass sie in der Lage sind Dinge zu ändern und die höchsten Barrieren zu überspringen. Heute glauben wir, dass wir auf dem richtigen Weg sind", erklärt die Gründerin von Alanko.

Sie beschlossen verschiedene Meinungen über das Down-Syndrom einzuholen und das erste, was sie feststellen konnten, war, dass es diverse Menschen mit diesem Syndrom gab, die in der Lage waren sehr viele Dinge zu tun. "Entweder hat man einen Chromosom mehr oder nicht. Mehr ist es nicht, es gibt auch keine Grade und somit keine Etiketten mehr", sagt Maria mit einer gewissen Eindringlichkeit . Was, wenn wir unseren zweiten Sohn genauso erziehen, wie den älteren? fragten sich Maria und ihr Mann.

"Fünf Jahre später können wir sagen, dass unser Sohn Dinge machen kann, wie jedes andere Kind auch. Und machen kann, was er sich vornimmt, wenn er es nur versucht. Er weiß, dass er uns hat, um ihm weiterhin zu helfen, zu wachsen und sich persönlich als Kind und Person weiter zu entwickeln."

Aus diesem Grund will diese Familie vermitteln, dass Dinge nicht so sein müssen wie üblich, sondern Situationen veränderbar sind und man sein Leben gestalten kann, wie man es sich vorstellt und nicht so sein muss, wie es andere sagen." Ist es nicht einen Versuch wert? Es ist klar, dass dieser Weg nicht einfach ist und in der Tat, als ich in der Firma meine Situation schilderte, merkte ich schnell, dass meine Arbeit mit der Betreuung und Erziehung meiner Kinder nicht kompatibel war. Schließlich musste ich aufhören zu arbeiten, da ich mein Berufsleben mit meinem Privatleben nicht miteinander vereinbaren konnte, so die Firma." erzählt Maria. "Vielleicht, weil ich eine hartnäckige Sevillanerin bin und vor allem nach meiner Geschichte habe ich beschlossen, nicht nur meinem Sohn alle Möglichkeiten zu geben, wie ich könnte, sondern auch unsere gesammelten Erfahrungen und alles, was wir mit unserem Sohn lernen mit anderen Eltern zu teilen, die eine ähnliche Situation erleben", fügt sie hinzu.

Die Idee von Alanko

Mit diesem Ansatz, trotz der Krise und mit hartem Gegenwind, wurde Alanko ins Leben gerufen, ein Projekt, welches die Erfahrungen und Erlebnisse in der Erziehung eines Kindes mit Down-Syndrom und dem Familienleben allgemein zusammenfasst, sammelt und helfen soll zu orientieren.

Das erste Hilfsmittel, welches sie umgesetzt haben, war der Organizador Familiar, eine Art Familienkalender. Teil des Erlöses geht als Spende an eine gemeinnützige Organisation, in diesem Jahr geht die Spende an die Elternvereinigung von Kindern mit Autismus aus Valencia ASPAU, die eine großartige Arbeit in Sachen Aufklärung und Durchsetzung von Inklusion in Spanien durchführt und "jetzt mehr denn je viele Familien in unserem Land unterstützen", erklärt Maria.

Rest des Erlöses investieren sie in ihr soziales Projekt, nicht nur um zu zeigen, dass man in Krisenzeiten auch etwas auf die Beine bringen kann, sondern auch zu zeigen, dass "das Down-Syndrom haben eben nur bedeutet, einen Chromosom mehr zu haben, und ich sage dies nicht, weil mein Kind schon mit 5 Jahre in der Lage war, allein Fahrrad zu fahren, den gelb-weißen Gürtel im Karate hat, Lesen und Schreiben lernt, wie jedes Kind in seinem Alter, in eine Regelschule geht und zweisprachig (spanisch-deutsch) aufwächst, sondern weil, wenn wir nichts tun um die Situation zu ändern, sie sich nie ändern wird."

Text im Original auf https://vielfaltfamilie.blogspot.com

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