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04/12/2017 12:19 CET

"Ich war 11, als ich es herausgefunden habe": 4 Frauen erzählen, wie es ist, mit HIV zu leben

Lauren Perlstein
"Während neue Kriege und Krankheiten auf der Welt entstehen, ist die Krankheit aus den Nachrichten fast verschwunden."

  • Die Zahl der Menschen die mit dem HI-Virus leben ist in den vergangenen Jahren weiter gestiegen

  • Und die Betroffenen leben heute zwar länger, ihre Geschichten sind allerdings weniger sichtbar als in den 90er Jahren

  • 4 HIV-positive Frauen erzählen, wie sie mit der Krankheit umgehen

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Dieser Artikel erschien ursprünglich bei Refinery29.

Sara, eine 54 Jahre alte Frau mit HIV, sagt, dass ihr erster Gedanke nach der Diagnose war: "Das bedeutet Tod”. Das war in den 90er Jahren, einer der tödlichsten Phasen der Krankheit in den USA.

Doch in den vergangenen 24 Jahren hat sich viel verändert. Sara hat überlebt. Dank des Fortschritts hat sich die Lebenserwartung der Betroffenen, die Zugang zu Medikamenten haben, stark verbessert.

Während neue Kriege und Krankheiten auf der Welt entstehen, ist die Krankheit aus den Nachrichten fast verschwunden. Doch sie ist immer noch da. Ungefähr 50.000 Amerikaner werden sich in diesem Jahr mit HIV anstecken. Das ist fast die gleiche Zahl wie 1990.

Menschen mit HIV sind immer noch unsichtbar

Seitdem - die Zahl der Betroffenen insgesamt liegt heute bei 1,2 Millionen - ist die Ansteckungsrate konstant und die Lebenserwartung der Infizierten steigt.

"Die Zahl der Menschen, die mit HIV leben, ist zwar gestiegen, doch dadurch sind sie nicht sichtbarer geworden als vor 20 Jahren”, sagt Thorner Harris, Gründer der HIV Support-Gruppe Guys and Girls. "Heutzutage leben viele HIV-positive Menschen das gleiche Leben wie HIV-negative Personen. Ihr HIV ist unsichtbar, aber sie sind es nicht.”

Dadurch wird es schwierig, ein klares Bild zu zeichnen, wen der Virus besonders hart trifft. Unter schwulen Männern zwischen 13 und 24 gibt es besonders viele HIV-Infektionen, danach folgen dunkelhäutige Frauen. Von ihnen sind sogar mehr betroffen als heterosexuelle Männer und Drogenabhängige.

Die Todesrate bei HIV-Infektionen ist gesunken

Laut offizieller Zahlen stecken sich ein Viertel der Personen bei heterosexuellem Geschlechtsverkehr an, die meisten sind Frauen. Die Daten schließen Transfrauen häufig nicht ein, da sie als Männer registriert sind.

Besonders Frauen, die Minderheiten angehören, stecken sich oft an. Menschen mit afroamerikanischen Wurzeln machen ungefähr 12 Prozent der Bevölkerung der USA aus und ungefähr die Hälfte von ihnen lebt mit einer HIV-Infektion.

"Weltweit ist die Todesrate bei HIV-Infektionen seit 2005 um 24 Prozent gesunken," sagt Charles King, Präsident und CEO von Housing Works. Doch er sagt: "HIV und AIDS werden mehr als je zuvor als Krankheiten von Minderheiten und Armen dargestellt. Während die Forschung sich also weiterentwickelt, ist die Sichtbarkeit derer, die leiden, gesunken. Ihre Geschichten müssen jetzt geteilt werden.”

Am 1. Dezember war der 26. Welt-AIDS-Tag, an dem ein Bewusstsein für die 34 Millionen Betroffenen weltweit geschaffen werden soll. Um den Tag zu würdigen, haben wir vier mit HIV-infizierte Frauen gebeten, ihre Geschichten mit uns zu teilen. Sie berichten über ihre Ansteckung, ihre Behandlung und das tägliche Leben mit einer beinahe unsichtbaren Krankheit.

Die Interviews wurden bearbeitet und die Namen teilweise geändert.

Paris, 29

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Foto: Lauren Perlstein

"Ich war elf, als ich es herausgefunden habe. Mein Klavierlehrer hat damals kostenlose Stunden gegeben. Als er dann wegen Belästigung festgenommen wurde, wurden all seine Studenten auf Geschlechtskrankheiten getestet. Ich war eine der sechs Studentinnen, die sich mit HIV infiziert hatten.

Der Arzt informierte meine Mutter, meine Großmutter und mich zeitgleich über die Diagnose. Später an dem Tag stellte ich meine angefangene Cola in den Kühlschrank. Ich erinnere mich genau daran, dass meine Mutter sie dann sofort weggeschmissen hat. Danach hat sie sich weiter informiert, doch an dem Tag war sie besorgt, dass sich jemand anstecken könnte.

Mit 24 war ich nicht mehr in der Altersgruppe, die in Georgia kostenfreie Medikation erhalten hat. Es gibt viele Betroffene zwischen 18 bis 24 und über 40, aber nicht dazwischen."

Ein Typ hat mich auf dem zweiten Date mit Brot beworfen

"Als ich die Medikamente abgesetzt habe, bin ich sofort krank geworden. Es ging mir so schlecht und dann bin ich nach New York gezogen. Ich kam nur mit einer kleinen Tasche, aber es war meine einzige Chance, sonst wäre ich womöglich gestorben.

Zehn Tage später bekam ich wieder Medikamente und hatte eine Unterkunft dank der Organisation Housing Works.

Mehr zum Thema: HIV: Jahreszahl der Neuinfektionen stagniert - ein Medikament könnte das ändern

Über die Infektion zu sprechen ist schwierig. Manche Freunde wissen Bescheid. Ein Typ, dem ich auf dem zweiten Date gesagt habe, hat mich mit Brot beworfen und gerufen 'Willst du mich umbringen?'. Dann ist er verschwunden. Wenn ich da eine Bazooka gehabt hätte..."

Es ist lange her, ich versuche loszulassen

"Nach und nach lernt man, wann der perfekte Moment ist, um es jemandem zu erzählen. Oft erkennt man nach zehn Tagen, wann es passt. Es gibt verschiedene Wege. Manchmal sage ich: 'Oh, ich muss meine Medizin auffüllen' oder 'Ich denke nicht, dass ich Kinder haben werde'. Dann kommen die Nachfragen.

Wenn ich an meinen Peiniger denke, dann weiß ich auch nicht, was ich denken soll. Meine Mutter sagt, sie würde ihn töten, wenn sie ihn zu Gesicht bekommt.

Aber es ist lange her, deswegen versuche ich loszulassen. Meine Oma hat mal gesagt, dass jeder sein Päckchen zu tragen hat. Die Infektion ist meins. Als ich es herausgefunden habe, dachte ich nicht, dass ich noch so lang leben könnte. Doch hier bin ich - 29, gesund und lebendig. Das kannst du auch!"

Lolisa, 27

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Foto: Lauren Perlstein

"Ich wusste überhaupt nichts über AIDS, als ich aufgewachsen bin. Ich dachte, dass sich damit nur Menschen in Afrika und Schwule anstecken, aber bestimmt nicht ich.

Als ich 17 war, bin ich plötzlich krank geworden. Mein Hals hat so gebrannt, dass ich nichts mehr schlucken konnte. Irgendwann habe ich gar nichts mehr runterbekommen und brachte nur noch 45 Kilo auf die Waage.

Als ich einen Knubbel an meinem Arm bemerkte, dachte ich zuerst an einen Mosquito-Biss. Zwei Tage später war mein Arm übersät damit. Von meinen Handflächen bis zu meinem Nacken."

Ich hatte nur Sex mit einem Mann und wir haben verhütet

"Mein Arzt sagte mir, dass es Gürtelrose ist, ein Symptom von HIV, worauf ich zuvor noch nie getestet wurde. Als ich die Diagnose erhielt, stellte mir der Spezialist jede Menge Fragen. Ich hatte zuvor nur Sex mit einem Mann und wir hatten mit Kondom verhütet.

Als der Doktor meiner Mutter die gleichen Fragen stellte, war ich irritiert. Meine virale Belastung lag bereits bei 100.000. Selbst wenn ich mich über Sex angesteckt hätte, hätte ich über die relativ kurze Zeit nicht diesen Wert erreichen können.

Also wurde auch meine Mutter getestet und sie war positiv - womöglich seit 20 Jahren. Ich habe mich also bei der Geburt oder über die Muttermilch angesteckt."

Ein Mädchen wollte, dass ich an ihrer Schule spreche

"Ich war 20, als ich beschlossen habe, über meine Infektion zu sprechen. Drei Jahre lang hatte ich so viele Fragen und konnte sie niemandem stellen.

Bin ich das einzige Mädchen in dieser Situation? Bin ich das einzige schwarze Mädchen damit? Bin ich die einzige 17-Jährige? Ein 15-jähriges Mädchen in der Klinik wollte, dass ich am Welt-AIDS-Tag an ihrer Schule spreche. Meine Mutter hat es mir verboten, aber ich habe es trotzdem getan und es hat sich so gut angefühlt.

Endlich konnte ich auch zuhause komplett offen sein. Ich erzählte es meinen Cousins, meiner Schwester und nach und nach der ganzen Familie."

"Ich heirate dich trotzdem"

"Danach habe ich mich für Nadel-Austausch-Programme angemeldet und mich freiwillig engagiert. 2009 habe ich einen Sohn zur Welt gebracht, der negativ ist. 2011 habe ich ein Buch über mein Leben geschrieben. 2012 habe ich geheiratet. Mein Mann ist ebenfalls negativ. Ich versuche so viel wie möglich zu reisen und meine Geschichte zu teilen.

Ich habe verschiedene Arten getestet, wie ich es beim Dating erzähle. Manchmal schreibe ich es einfach nach ein paar Treffen per What's App. Manchmal fühlt es sich besser an, es direkt zu sagen.

Als ich meinen Mann Darryl kennengelernt habe, kannte er sich bereits damit aus, da Mitglieder seiner Familie positiv getestet sind. Nachdem ich es ihm offenbart hatte, sagte er: 'Ich heirate dich trotzdem'.

"Niemand wacht auf und denkt: 'Oh, ich werde mich heute mit HIV anstecken und den Rest meines Lebens Medikamente dagegen nehmen'. Habt kein Mitleid mit mir, weil ich mit der Infektion geboren wurde. Und hasst meine Mutter nicht dafür, dass sie Sex hatte. Beide Reaktionen kann ich nicht ertragen."

Mehr über Lolisas Geschichte könnt ihr auf ihrer Website lesen.

Shakira, 27

shakira

Foto: Lauren Perlstein

"Ich habe im April 2006 herausgefunden, dass ich HIV-positiv bin. Ich war damals 16 Jahre alt, lebte zuhause, aber ich war viel unterwegs. Ich hatte häufig wechselnde Partner, war, habe mich ständig verabredet und kam oft spät nach Hause. Dann wurde ich plötzlich krank - ich konnte mich kaum bewegen und hatte einen heftigen Husten.

Meine Großmutter brachte mich ins Krankenhaus, dann bekam ich die Diagnose. Sie haben mir gesagt, dass es Tabletten gibt, die mein Leben retten können, mich zumindest länger leben lassen. Das war meine einzige Hoffnung in diesem Moment.

Man sagte mir im Krankenhaus auch, dass ich am besten drei Leute auswählen solle, denen ich von meiner Erkrankung erzähle. Ich informierte meine Mutter, meine Großmutter und meine Schwester."

Meine Schwester hat ihre Kinder von mir fern gehalten

"Meine Großmutter hat mich nicht nur aufgezogen, sie hat mich auch kirchlich erzogen. Ich hatte große Angst, es ihr zu sagen, weil das auch bedeutete, dass sie erfährt, dass ich mit Männern geschlafen habe. Aber sie sagte mir nur, wie sehr sie mich liebt. 'Komm nach Hause . Mach dir keine Sorgen.'

Es gibt ja viele Stigmen. Die Menschen haben von Papptellern und mit Plastikgabeln gegessen oder die Theke in meiner Gegenwart abgewischt. Niemand aus meiner Familie wollte mit mir von einem Teller essen.

Meine Schwester hat ihre Kinder von mir fern gehalten. Ich habe ein sehr enges Verhältnis zu meiner Nichte und meinem Neffen – es tat wirklich weh, ihnen nicht nahe kommen zu dürfen."

Mehr zum Thema: Welt-Aids-Tag: Wie Aufklärung und Verhütung vor einer HIV-Infektion schützen

Die Diagnose war ein Weckruf

"Ich kenne den Mann, der mich angesteckt hat. Er war Alkoholiker und lebte damals in Brooklyn. Wir hingen einen Abend zusammen rum, er hatte für mich gekocht und dann hatten wir Sex. Ich wusste nicht, dass er HIV-positiv ist und er hat es mir auch nicht gesagt. Ich wusste, dass es die Krankheit gibt, aber ich dachte nie daran, dass mir so etwas passieren könnte.

Ich war sehr nachtragend. Eine Weile lang versuchte ich ihn zu finden. Ich wollte ihn fragen, warum er das getan hat. Und ich wollte ihm sagen, dass es falsch ist, was er getan hat, weil er mir die Wahl genommen hat, die ich gehabt hätte, wenn er mich früher aufgeklärt hätte.

Es ist komisch, aber in gewisser Weise betrachte ich es heute als einen Segen. Ich habe mich ehrlich gesagt nie um meine Gesundheit gekümmert früher, die Diagnose war daher wie ein Art Weckruf. Heute bin ich zu 100 Prozent auf meine Medikamente angewiesen. Niemand nimmt gern Tabletten. Manchmal ist es einfach unerträglich.

Ich nehme vier verschiedene HIV-Tabletten und ein Medikament in flüssiger Form, das ich anmischen muss, bevor ich es in mein Bein und in den Magen spritze. Das hat eine Zeit lang gedauert, weil ich Nadeln nicht ausstehen kann. Aber meine Werte haben sich enorm verbessert, seitdem ich die Medikamente nehme. Es lohnt sich also."

Sara, 57

sara

Foto: Lauren Perlstein

"Es war 1990. Ich war 30 und wurde sehr krank. Wissen Sie, ich lebe in New York, ich war jung, ich habe mich nicht wirklich um mich selbst gekümmert. Aber dann habe ich ein positives Testergebnis erhalten. Ich war bei meiner Ärztin und sie hat es mir gesagt.

Ich kann eigentlich nur schlecht Emotionen zeigen, aber ich fing sofort an zu weinen. Ich dachte, ich muss sterben. Damals starben viele Menschen an AIDS, es war nicht das, was es heute ist, nicht mal annähernd.

Als die Ärztin mir die Diagnose mitteilte, sagte sie zur mir: 'Du wirst eine neue Normalität finden'. Sie hatte Recht damit. Aber es dauerte viele Jahre, bis das passierte. Es war Auf und Ab mit schweren Depressionen, Hoffnungslosigkeit, dann wieder Hoffnung und erneuten Depressionen."

Ich litt unter heftigen Nebenwirkungen

"Mein bester Freund auf der High School war schwul und ebenfalls positiv. Kurz nachdem er die Diagnose erhielt, starb er. Ich stand schluchzend bei seiner Beerdigung. Ich wollte nicht, dass mich irgendjemand sieht, denn in gewisser Weise beweinte ich mich auch selbst.

Ich fing 1994 Medikamente zu nehmen, zu einer Zeit, als noch viele Menschen an den Nebenwirkungen starben. Sie waren hochgiftig. Erst 1999 konnte man Proteaseinhibitoren bekommen.

Ich litt unter heftigen Nebenwirkungen, im Grunde genommen starb ich langsam vor mich hin. Ich beschloss, keine Medikamente mehr zu nehmen, habe mich selbst ins Leben zurück katapultiert, ein Geschäft eröffnet. Ich näherte mich fünf Jahre lange keinem einzigen Arzt mehr, ich traute ihnen nicht. Langsam ging es mir besser."

Ich mache alles, um meinen Körper am Leben zu erhalten

"2005 bekam ich eine Blinddarmentzündung. Zwischen 2006 bis 2016 verbrachte ich immer wieder viel Zeit im Krankenhaus. 2010 kam noch eine Meningitis hinzu, das hat mir wirklich Angst gemacht. Ich dachte: Ok, ich muss wieder Medikamente nehmen. Das bringt die Infektion zumindest unter Kontrolle. Obwohl ich schon so viele Komplikationen erlebt hatte. Ich habe Zirrhose und trinke deshalb nicht. Das ist meine Geschichte: Ich mache echt alles, um meinen Körper am Leben zu erhalten.

Seit kurzem treffe ich einen Typen. Ich habe ihm sehr viel Zeit gegeben, um zu schauen, zu lernen und zu fragen. Wenn wir Sex haben werden, ist es klar, dass es Safer Sex sein muss.

Neulich hatte er einen Panikanfall. Er rief mich panisch an und fragte mich: 'Was soll ich machen?'. Er hat all seine Sorgen bei mir abgeladen. Ich war verdammt sauer und sagte ihm daraufhin: 'Du kannst in die Notaufnahme gehen und Medizin nehmen oder sie auch nicht nehmen – aber ich werde dir keine absolute Sicherheit geben können'."

Er hat mich ein paar mal fast sterben sehen

"Ich war verheiratet. Wir lernten uns 1996 kennen und heirateten drei Jahre später. Damals war ich aber noch nicht krank. Als ich anfing, ständig krank zu werden, veränderte sich einfach alles. Er war sehr negativ, so war er normalerweise nicht. Immer öfter war er sehr betrübt, hatte mich ein paar Mal fast sterben sehen. Das hat unsere Ehe getötet.

Ich mag es nicht, über meinen HIV-Status definiert zu werden. Niemand tut das. Mir hilft die Vorstellung, dass auch dein bester Freund, den du seit 15 Jahren kennst, positiv sein könnte und du es vielleicht nie erfahren wirst. Sie hat vielleicht Brustkrebs, ein andere hat Lupus. Menschen tragen eben beschissene Krankheiten in ihren Körpern herum.

Es gibt immer noch viele Stigmatisierungen - HIV steht im Zusammenhang mit Sex und Drogen. Das sind zwei Dinge, die dich nicht unbedingt zu einem 'guten Menschen' machen. Aber ist das wirklich so? Bullshit."

Ich bin immer noch ein Mensch

"Appelliere an deine eigene Menschlichkeit und verurteile keine Menschen. Es ist egal, ob ich mich mit 13.000 Menschen geschlafen oder jeden Tag Heroin genommen habe - ich bin immer noch ein Mensch. Und vielleicht bin ich ein besserer Mensch, als manch anderer.

Mehr zum Thema: HIV-Infektionen: Tausende Europäer wissen nichts von ihrer Krankheit

Mein Mantra lautete einmal: Einmal in meinem Leben mit Keith Richards schlafen. Ich und Keith Richards – oder irgendein anderer Rockstar. Was glauben Sie, wer mit HIV enden wird? Ich, es war ich."

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(ks)

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