Eine Fotografin hat Kinder mit seltenen Erbkrankheiten portraitiert - das hat sie dabei gelernt

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Karen Haberberg hat für ein Buch Fotos von Kindern mit seltenen Erbkrankheiten gemacht. | Karen Haberberg
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  • Familien, in denen Kinder eine seltene Krankheit haben, fühlen sich häufig ausgegrenzt
  • Die Fotografin Karen Haberberg hat ihnen ein ganzes Buch gewidmet
  • Sie sagt: "Ich habe gelernt, was Geduld, Widerstandsfähigkeit und Optimismus wirklich bedeuten."

Die Fotografin Karen Haberberg hat zwei Jahre lang an einem Buch gearbeitet, in dem sie Kinder mit seltenen Erbkrankheiten in beeindruckenden Bildern in den Mittelpunkt rückt.

Auch Haberbergs Leben wurde bereits vor ihrer Geburt von einer seltenen Erbkrankheit beeinflusst. Bevor sie zur Welt kam, hatten ihre Eltern ein Kind an das Tay-Sachs-Syndrom verloren. Diese Krankheit greift das Gehirn und das Rückenmark an.

Zudem wurde erst kürzlich der Sohn ihrer besten Freundin mit dem Angelmann-Syndrom diagnostiziert, einer Erkrankung, die sich durch Entwicklungsverzögerungen und in manchen Fällen auch durch Epilepsie kennzeichnet.

"Dadurch, dass meine Freundin mir immer wieder von ihren Problemen aber auch von ihren Erfolgen berichtet hat, ist mir klar geworden, wie wenig Aufmerksamkeit Familien bekommen, deren Kinder an seltenen Gen-Defekten leiden, und wie viele solcher Familien es eigentlich gibt", sagte Haberberg der HuffPost.

“Jede dieser Familien ist einzigartig"

Haberbergs Buch trägt den Titel "An Ordinary Day: Kids with Rare Genetic Conditions" (Ein ganz normaler Tag: Kinder mit seltenen Erbkrankheiten). Für die Fotografin sei das Buchprojekt eine "Herzensangelegenheit", wie sie selbst sagt.

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(Ian ist ein aufgeweckter Junge, der am Megalenzephalie-Kapillarfehlbildungen-Syndrom (MCAP) und an Polymikrogyrie (PMG) leidet. Die Krankheit befällt die Haut, das Bindegewebe und das Gehirn, was zu einem überproportional großen Kopf und zu kapillaren Fehlbildungen auf der Haut führen kann; Karen Haberberg)

Sie porträtiert darin Kinder, die an seltenen Erbkrankheiten leiden, wie beispielsweise dem Mowat-Wilson-Syndrom (einer Erkrankung, die sich durch Gesichtsauffälligkeiten und geistige Behinderungen äußert) oder dem Marfan-Syndrom (einer genetisch bedingten Erkrankung des Bindegewebes).

Haberberg achtete bei ihrer Arbeit darauf, die Aufmerksamkeit nicht nur auf die Kinder zu richten, sondern auch auf ihre Familien, um dadurch ihren Lesern einen Einblick in deren Leben zu gewähren.

“Jede dieser Familien ist einzigartig und sie sind auf ganz unterschiedliche Arten etwas Besonderes”, sagte Haberberg.

"Ich bin stolz, dass ich die Gelegenheit bekommen habe, das private Reich dieser Familien zu betreten. Dass ich jedes einzelne Kind persönlich kennenlernen durfte und erfahren habe, mit welchen speziellen Problemen sie zu kämpfen haben und welche Erfolge sie erzielen. Was für ein Geschenk! Ich habe gelernt, was Geduld, Widerstandsfähigkeit und Optimismus wirklich bedeuten."

Den Erlös des Buches spendet Haberberg

Auf die Frage, ob eines der Bilder sie persönlich besonders stark angesprochen habe, antwortete die in New York City lebende Fotografin: "Ein bestimmtes Foto aus dem Buch auszuwählen würde sich so anfühlen, als müsste ich mein Lieblingskind aussuchen. Und aus genau diesem Grund habe ich auch keines der Fotos von den Kindern als Buchcover verwendet."

Auf dem Cover ist stattdessen ein gedeckter Tisch in einem Esszimmer zu sehen, in dem von Kindern gemalte Bilder an den Wänden hängen.

Haberberg hofft, dass sie in Zukunft noch weitere solcher Projekte für andere Anlässe übernehmen kann. Jedes Kind aus dem Buch sei ihr aus einem besonderen Grund in Erinnerung geblieben, sagt sie. Zum Beispiel erinnert sie sich an die "Freude, die man Ian beim Trampolinspringen am Gesicht ablesen konnte" oder daran, "wie schön es war, Wyatt dabei zu beobachten, wie er sich mit Ästen und Rosen beschäftigte". Oder "an die Intensität von Cassies Blick".

“Ich könnte noch viele weitere dieser Besonderheiten aufzählen”, sagte Haberberg.

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(Cassie hätte am Marfan-Syndromƒ sterben können, wenn die Ärzte es nicht rechtzeitig entdeckt hätten; Karen Haberberg)

Den Erlös des Buches spendet die Fotografin an Global Genes, eine Wohltätigkeitsorganisation für seltene Erbkrankheiten. Das Geld soll in Genforschung investiert werden.

Sie hoffe, dass durch dieses Buch Familien miteinander in Kontakt kommen können, die von seltenen Erbkrankheiten betroffen sind, und dass diese Familien sich gegenseitig unterstützen können, sagte die Fotografin. Denn viele der porträtierten Eltern hätten ihr berichtet, dass sie sich wegen der Krankheit ihrer Kinder ausgegrenzt fühlen.

Viele dieser Familien werden ausgegrenzt

"Familien mit Kindern, die an seltenen Erbkrankheiten leiden, fühlen sich oft isoliert und einsam. Sie haben den Eindruck, dass sie von anderen Menschen nicht verstanden werden", sagte Habersberg. "Oft werden sie nicht zu Partys eingeladen, weil die Gastgeber befürchten, dass ihr Kind sich daneben benehmen und zum Beispiel laut herumschreien könnte und dadurch die ganze Veranstaltung ruinieren würde."

Das Problem betreffe sehr viele. "Die meisten Familien, mit denen ich gesprochen habe, hatten bereits erlebt, dass sie ausgegrenzt, angestarrt und verurteilt wurden. Solche Situation passierten ihnen im Kino, in Restaurants und sogar bei kirchlichen Veranstaltungen."

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(Bei Gianna wurde bereits als Embryo festgestellt, dass sie am Mikrodeletionssyndrom 22q11.2 leidet. Obwohl sie bereits 26 Mal operiert wurde, ist sie noch immer aktives Mitglied des Cheerleader-Teams ihrer Stadt; Karen Haberberg)

Haberberg möchte den Lesern ihres Buches außerdem zeigen, wie wichtig es ist, auch Kinder mit einzubeziehen, die völlig andere Bedürfnisse als die eigenen Kinder haben.

"Manche Menschen möchten zwar gerne helfen, doch sie wissen nicht genau wie", sagte. "Sie scheuen vor Familien mit Kindern, die an seltenen Erbkrankheiten leiden, zurück, obwohl sie sie eigentlich lieber fragen sollten: 'Wie kann ich euch helfen?' oder 'Könnt ihr mir etwas über die Krankheit eures Kindes erzählen?' Solche Familien anzustarren und zu verurteilen ist absolut unangebracht."

Mehr zum Thema: "Wie kannst du nur Kinder in die Welt setzen?" - was ich als blinde Mutter erleben musste

"An Ordinary Day: Kids with Rare Genetic Conditions" ist bei Amazon und bei IndieBound erhältlich. Im Folgenden zeigen wir euch noch mehr Bilder aus dem Buch. Weitere Informationen findet ihr auf Haberbergs Website.

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Karen Haberberg

Jonathan leidet am Mowat-Wilson-Syndrom. Er kann zwar weiche Lebensmittel zu sich nehmen, doch er isst im Allgemeinen nicht besonders gern und er kann auch nicht alleine essen.

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Karen Haberberg

Kinder mit seltenen Krankheiten sind oft auf die Hilfe ihrer kleineren Geschwister angewiesen. Der fünfjährige Alejandre trägt seinen kleinen Bruder Mohammed auf dem Arm. Laut Haberbergs Buch sind Mohammed und seine Schwester Miriam (die auf dem Foto gerade fernsieht) die beiden ersten afroamerikanischen Kinder, die mit einem NGLY1-Mangel diagnostiziert wurden. Es gibt von dieser Krankheit weltweit nur 30 bekannte Fälle.

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Karen Haberberg

Jamesy schläft oft in einer Überdruckkammer, damit seine Atmung sich verbessert. Sein Vater leistet ihm dabei immer Gesellschaft. Jamesy wurde mit einer Duchenne-Muskeldystrophie diagnostiziert.

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Karen Haberberg

Darus leidet am Phelan-McDermid-Syndrom. Er fühlt sich in engen Räumen wohler.

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Karen Haberberg

Bei Wyatt fehlt ein Teil des 22. Chromosoms. Er kann weder sprechen, noch mit dem Mund essen, und er ist auf einem Auge blind. Und dennoch schafft er es, sich an der Natur zu erfreuen.

Dieser Artikel erschien ursprünglich bei der HuffPost USA und wurde von Susanne Raupach aus dem Englischen übersetzt.

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(lk)

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