„Unsere behinderte Tochter ist unser größtes Glück"

familie

Ich bin Claudia Staudt, 36 Jahre alt und Mama. Meine Tochter Emma* ist vier. Sie ist behindert. Sie ist nicht meine leibliche Tochter. Und dies hier ist unsere Geschichte.

Den Moment, in dem mein Mann und ich uns entschieden, ein behindertes Kind zu adoptieren, den gab es nicht. Es gab den Moment, in dem wir uns in Emma verliebten. Es gab den Moment, in dem mein Mann den Blick nicht abwenden konnte von diesem winzigen Bündel Mensch, das ganz alleine auf der Welt war. Es gab den Moment, in dem Emma auf meiner Brust lag, ich ihren Atem spürte und ihr versprechen wollte, immer für sie da zu sein.

Emma, geboren in der 26. Schwangerschaftswoche, nur wenige Tage später von ihren leiblichen Eltern zur Adoption freigegeben, war von ihrem ersten schweren Atemzug an eine Kämpferin. Hirnblutungen, Atemschwierigkeiten, Operationen. Es war schnell klar, dass Emma eine Behinderung haben würde. Drei Monate lag sie alleine auf der Neonatologie. Dann kam sie in eine Kurzzeitpflegestelle. Eine Familie, die dieselbe Kirchengemeinde besucht wie mein Mann. So lernten wir Emma kennen. Zufall? Schicksal? Auf jeden Fall ein Tag, eine Stunde, ein Moment, der unser Leben für immer verändern sollte.

Niemand wollte sie

Emma wurde deutschlandweit zur Adoption „angeboten“. Ja, so nennt man das, wenn ein hilfloses Geschöpf eine Familie sucht. Niemand wollte sie. Man bot sie als Dauerpflegekind an. Niemand wollte sie. Mein Mann und ich kämpften zu dem Zeitpunkt schon darum, ihre Eltern werden zu dürfen. Das Problem: Wir waren nicht als potenzielle Adoptiveltern registriert. Wir hatten noch keine seitenlangen Fragebögen ausgefüllt. Wir hatten noch niemandem beim Jugendamt erläutert, warum wir Eltern sein wollten und wie wir uns Erziehung vorstellten. Wir waren einfach nur ein Mann und eine Frau, die ein kleines Mädchen ohne Familie liebten und dafür sorgen wollten, dass es ihm immer gut geht. Das schien nicht zu reichen.

„Sie sind doch gar nicht qualifiziert, ein behindertes Kind aufzunehmen“ und „Ist Ihnen denn bewusst, dass dieses Kind nicht ihre Gene hat?“ – das sind zwei von vielen Sätzen, die mir noch immer im Ohr hallen, als wäre es gestern gewesen. Wir gaben nicht auf. Wir fanden innerhalb des Jugendamtes Verbündete. Sechs Monate später zog Emma bei uns ein.

girl

Wenn ich gefragt werde, was Emma kann, sage ich meistens: nix. Obwohl das natürlich nicht stimmt. Emma kann viel. Ihr Lachen ist ansteckend, ihr Humor bemerkenswert. Emma ist freundlich und schlau, mitfühlend und unfassbar fröhlich. Sie singt gerne, redet viel und lacht laut. Aber wenn die Menschen fragen, was sie kann, dann wollen sie nicht hören, wie schön Emma singen kann. Dann meinen sie andere Dinge. Dinge, die Emma nicht kann. Emma kann nicht sitzen, nicht gehen, nicht krabbeln. Sie kann weder alleine essen, noch selber Zähne putzen oder sich an- und ausziehen. Emma braucht Hilfe. Von morgens bis abends. In beinahe jeder Minute ihres Lebens.

Oft, sehr oft, höre ich dann: „Ach, sie ist ja erst vier, das wird sicher noch.“ Nein. Es wird nicht. Emma hat eine Infantile Zerebralparese, irreparable Hirnschäden verursacht durch die Hirnblutungen bei der Geburt. Sie hat Spastiken in allen vier Gliedmaßen und einen zu niedrigen Muskeltonus in der Rumpfmuskulatur. Ihr Rücken wird immer krummer, ihre Beinmuskulatur verkürzt zunehmend und ihre Hüfte wird irgendwann operativ wieder „in Form“ gebracht werden müssen. Sie wird ihr Leben im Rollstuhl meistern müssen. Immer angewiesen auf fremde Hilfe. Also bitte: Hört auf, mir zu sagen, dass es noch wird.

Im eigenen Körper gefangen

Emma ist eine geistig normal entwickelte Vierjährige, gefangen in ihrem Körper. Und zwar seit ihrer Geburt. Sie hat noch nie erlebt, wie es ist, wenn man sich sein Spielzeug selber holen kann. Oder wie viel Spaß es macht, durchs Feld zu rennen. Oder wie witzig es ist, wenn man mit der Gabel Spaghetti-Nudeln aufdreht.

„Ach, wenn sie es nicht anders kennt, ist es nicht so schlimm für sie“ sagen viele. Ist das so? Dann lade ich euch herzlich ein, bei uns zu sein, wenn Emma weinend auf ihre Beine haut und sagt: „Ich wollte das aber nicht, dass ich nicht gehen kann!“ Oder wenn sie morgens aufwacht, mich mit großen Augen erwartungsvoll anschaut und fragt: „Lerne ich heute laufen?“. Oder wenn sie versucht, alleine aus ihrer Strohhalmflasche zu trinken, daran scheitert und vor Wut kreischend die Flasche vom Tisch fegt.

Und warum genau, ist es eigentlich nicht mehr in Ordnung „behindert“ zu sagen? Handicap soll man es nennen. Klingt doch viel netter. Aber das, was Emma hat, ist nicht nett. Und es behindert sie. Bei beinahe allem. In beinahe jeder Sekunde.

father and daughter

Die größte Behinderung jedoch in unserem Leben mit Emma, unserer schwer behinderten Tochter, ist der Kampf mit der Krankenkasse. Ob Toilettenstuhl, Gehwagen oder Rehabuggy – beinahe jedes Hilfsmittel, das Emma verschrieben wird, wird von der Kasse abgelehnt. Es folgen Widersprüche, Gutachten, erneute Widersprüche, der Gang zum Anwalt, stundenlange Recherche und viele, sehr viele Telefonate. So viel Zeit, in der ich nicht mit Emma spielen kann. In der ich nicht mit Emma zur Therapie gehen kann. In der ich nicht Emmas Mama sein kann. Und so viel Kraft und Nerven, die ich lasse.

Emma ist beliebt. Sie ist ein bildhübsches, kommunikatives und liebes Mädchen. Ob beim Bäcker, im Restaurant oder im Kindergarten. Jeder ist freundlich zu uns. Jeder ist hilfsbereit. Und jeder will Emma eine Freude machen. Das ist toll. Die kleinen und großen Hürden, die wir dadurch oft zu meistern haben, sehen viele gar nicht. Emma bekommt im Restaurant ein Licht fürs Fahrrad geschenkt. „Schau“, sage ich, „das passt auch an deinen Rolli.“

„Mama, ich kann ja gar nicht springen“

Emma ist zum Erdbeerpflücken im Feld eingeladen. „Ach“, sage ich und überlege noch kurz, ob ich den Rolli nicht doch irgendwie durchs Feld bekomme, „wir backen lieber gemeinsam Kuchen für alle und kommen später nach.“ Emma bekommt beim Bäcker ein Brötchen geschenkt. „Klasse“, sage ich und bleibe trotz Eile mit ihr stehen, weil sie es alleine nicht essen kann. Emma findet in einer Mitbringsel-Tüte vom Kindergeburtstag ein Springseil. „Oh“, sage ich und bin sprachlos. Emma nicht: „Das schenke ich dir, weil ich kann ja gar nicht springen“, sagt sie und strahlt.

Die meisten Menschen, denen wir unsere Geschichte erzählen, begegnen uns mit großem Respekt. Sie sagen uns, wie toll das von uns wäre. Dass sie uns bewundern. Und was für ein Glück Emma habe. Danke dafür. Es tut gut, das zu hören. Dennoch ist es eigentlich ganz anders: Emma unser Kind nennen zu dürfen, ist unser allergrößtes Glück. Emma macht uns glücklich. Und stolz. Und stark. Emma zeigt uns jeden Tag, was im Leben wirklich zählt: Momente, in denen man sich fest in den Arm nimmt und sich sagt, wie sehr man sich liebt. Denn gemeinsam schafft man alles.

mother and daughter

* Name geändert

Ein großer Gewinn für unsere Gesellschaft

Es sind Menschen wie Claudia Staudt, die unsere Gesellschaft stärken. Die sich mit ganzem Herzen einsetzen – und das Tag und Nacht, ohne Kompromisse. Damit stellen sie einen großen Gewinn für unser Gemeinwesen dar. Die Deutsche Fernsehlotterie möchte mit ihrer Initiative „Du bist ein Gewinn.“ den Menschen eine Bühne bereiten, die sich für andere stark machen und so zu einem besseren solidarischen Miteinander beitragen. Erfahre jetzt mehr über die engagierten Helfer und die Möglichkeiten, selbst Gutes zu tun.