In Island werden fast keine Kinder mit Down-Syndrom mehr geboren - warum das keine gute Nachricht ist

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DOWN SYNDROM
Ăśber 90 Prozent der Kinder mit Trisomie 21 werden in Deutschland abgetrieben. | iStock
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  • In Island kommen kaum noch Kinder mit Down-Syndrom zur Welt
  • Denn: Dort machen fast alle MĂĽtter eine Fruchtwasseruntersuchung - und treiben das Kind bei der Diagnose Trisomie 21 ab
  • Die Entwicklung könnte ein bedenkliches Bild fĂĽr die Zukunft entwerfen

"Das Land, in dem das Down-Syndrom verschwindet." Das ist der Titel einer Dokumentation des US-Senders CBS. Der Dokumentarfilm spielt in Island.

Dort kommen tatsächlich fast keine Kinder mehr mit Down-Syndrom auf die Welt. Doch der Grund ist nicht, wie man jetzt denken könnte, dass ein Weg gefunden ist, den Gen-Defekt verschwinden zu lassen.

So gut wie alle Frauen dort lassen ihre ungeborenen Kinder abtreiben, wenn durch Pränataldiagnostik festgestellt wird, dass der Fötus Trisomie 21 hat.

Was ist Trisomie 21?

► Down-Syndrom oder auch Trisomie 21 ist ein Gendefekt, bei dem jede Zelle das 21. Chromosom dreimal statt nur zweimal aufweist. Die körperlichen und geistigen Auswirkungen können sehr unterschiedlich sein.

► Generell entwickeln sich die Kinder langsamer. Sie wachsen nicht so schnell und bleiben oft kleiner als ihre Altersgenossen. Auch ihre Muskeln sind oft schwach. Hinzu kommt ein erhöhtes Risiko für Fehlbildungen an Herz und Darm, ein geschwächtes Immunsystem, Leukämie und Hör- sowie Sehschwierigkeiten.

► Aber: Die meisten Menschen mit Down-Syndrom können ein gesundes und glückliches Leben führen. Ihre Lebenserwartung liegt bei etwa 60 Jahren.

Neun von zehn Babys mit Downsyndrom werden abgetrieben

Fast 85 Prozent der isländischen Frauen lassen in pränatalen Diagnosemethoden testen, ob ihr Kind an einem Gendefekt leidet. Auch neun von zehn deutschen Frauen lassen ihre Babys abtreiben, wenn diese das Syndrom haben. Und das, obwohl es mittlerweile vielseitige Förderungs- und Unterstützungsangebote gibt. In den europäischen Nachbarländer sieht es ähnlich aus.

2016 hatte eine Mutter sogar gegen ihre Ärzte geklagt, als ihr Kind mit der Krankheit auf die Welt kam - ohne, dass die Ärzte es pränatal diagnostiziert hatten, wie der "Spiegel" berichtete. Die Klage wurde abgewiesen.

Dabei gibt es laut deutscher Rechtslage keine zeitliche Begrenzung, da sich dadurch "die Ge­fahr ei­ner schwer­wie­gen­den Be­ein­träch­ti­gung des kör­per­li­chen oder see­li­schen Ge­sund­heits­zu­stands der Schwan­ge­ren" abwenden ließe. ZUm Vergleich: Ein Schwangerschaftsabbruch ohne medizinische Indikation muss bis zur 12. Schwangerschaftswoche erfolgen.

In Deutschland kommt jedes 600. bis 700. Kinder mit dem Gendefekt auf die Welt.

Was sagt das ĂĽber unsere Gesellschaft?

Das Recht einer Frau auf Abtreibung darf nicht in Frage gestellt werden, so viel steht fest. Fraglich ist dabei aber schon, welche Auswirkungen diese Entwicklung auf die Gesellschaft hat. Und ob das Beispiel Island einen Ausblick auf die Zukunft mit einer genetischen Aussortierung zulässt.

Studien zum Beispiel der Gesundheitswissenschaftlerin Irmgard Nippert von der Universität in Münster zeigen zwar, dass nicht der Egoismus der Eltern Grund für einen Schwangerschaftsabbruch in dieser Situation ist, sondern die Sorge um das Kind.

Ein seltsames GefĂĽhl erzeugt die Entwicklung des Trisomie-21-RĂĽckgangs aber trotzdem.

Es ist ein merkwürdiger Gegensatz: Menschen mit Downsyndrom sind in Kampagnen für mehr Inklusion sehr präsent. Doch es gibt immer weniger von ihnen - auch wegen der pränatalen Testmöglichkeiten. Wird das Leben dieser Menschen also als nicht lebenswert angesehen?

trisomie 21

Credit: dpa

Das Risiko wird überschätzt

Frauen über 35 Jahren empfehlen werden pränatale Tests grundsätzlich empfohlen. Die Kosten übernimmt an diesem Alter automatisch die Krankenkasse, da man bei diesen Frauen von einer Risikoschwangerschaft ausgeht.

Die Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen, liegt bei 30-jährigen Schwangeren bei 1:200 bis 1:1000, im Alter von 40 Jahren bereits bei 1:50 bis 1:100.

Das Risiko, ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen, stehe aber in keinem Verhältnis zu den diesbezüglichen Ängsten der Eltern, sagte Humangenetikerin Elisabeth Gödde der Zeitung "Die Welt".

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Durch Ultraschall- und auch Blutuntersuchungen sollen Risiken auf Erkrankungen des Fötus festgestellt werden. Ist ein erhöhtes Risiko entdeckt, so kann die Mutter Gewissheit über eine Fruchtwasseruntersuchung erlangen. Die Kosten liegen bei etwa 600 Euro.

Dabei wird der Mutter mit einer KanĂĽle Fruchtwasser aus dem Bauch entnommen. FĂĽr sie selbst es ist es nicht schmerzhaft, allerdings birgt die Untersuchung das Risiko einer Fehlgeburt. Es liegt bei 0,5 bis zwei Prozent.

Immer weitere pränatale Diagnose-Tests

Es gibt zwar keine verlässlichen Zahlen dazu, wie viele Schwangere den Test durchführen lassen, aber die Empfehlung der Ärzte gerade bei älteren Frauen lässt darauf schließen, dass viele Frauen das Angebot wahrnehmen.

Eine neuere Art der Blutuntersuchung könnte diese Untersuchungsmethode allerdings ablösen und so das Risiko einer Fehlgeburt bei der Pränatal-Diagnostik minimieren. Sie ist laut erster Studien sehr sicher.

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Der Gentest kann sechs weitere Chromosomen-Anomalien entdecken: Trisomie 18, Trisomie 13, das Klinefelter-Syndrom, das Turner-Syndrom, das Triple-X-Syndrom und das XYY-Syndrom.

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Der Test hatte sogar zu einer Anfrage im Bundestag gefĂĽhrt, um die medizinische Ethik zu ĂĽberprĂĽfen. In der Antwort der Bundesregierung dazu heiĂźt es: "Der medizinische Fortschritt stellt die Gesellschaft immer wieder vor ethische Grundsatzfragen."

Genetische Wunschliste?

Die Testmethoden für Anomalien werden also immer weiter erforscht, und ihre Möglichkeiten der frühzeitigen Erkennung ausgeweitet. Aber was bedeutet das für die Zukunft?

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Schon heute gibt es Methoden, die gesunde Embryonen erzeugen können. Mit Instrumenten wie Crispr-Cas zum Beispiel ist es möglich, Gene auszuschneiden. Chinesische Forscher haben dies bereits an Embryonen getestet.

Die immer ausgefeiltere Diagnostik wird aber auch von einigen argwöhnisch beäugt.

Lebenswertes Leben

Die Zahlen der Abbrüche in Island, aber auch in Deutschland lassen auf eine eindeutige Haltung viele Eltern schließen. Aber ist das Leben mit einem Kind mit diesem Gendefekt wirklich so schwierig? Und das Leben für die Menschen, die Trisomie 21 haben, so unerträglich?

Nein, sagen viele Eltern, die ein Kind mit Down-Syndrom groĂźziehen - wie die"Spiegel"-Redakteurin Sandra Schulz. In der aktuellen Ausgabe des Magazins beschreibt sie, wie sie sich fĂĽr ihr Kind entschieden hat, obwohl sie wusste, dass es das Down-Syndrom haben wĂĽrde. Heute ist es zweieinhalb Jahre alt und Schulz bereut ihre Entscheidung trotz der Schwierigkeiten, die eine Behinderung mit sich bringt, nicht.

Und der Kinderarzt Matthias Gelb, selbst Vater eines 25 Jahre alten Sohnes mit Down-Syndrom und Leiter der Sprechstunde Down-Syndrom am Olgahospital Stuttgart, sagte der “Welt”: "Ohne es moralisch bewerten zu wollen: Es (die Abtreibung, Anm.d.Red.) ist jedenfalls nicht im Sinne des Kindes. Leben will leben."

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(lk)

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